[Fenista]

Я напомню. У Нины неизлечимое врожденное заболевание имунной системы. Организм по сути убивает сам себя. От этого вены стали большими и хрупкими. Все органы давно работают на пределе. Серьёзность ситуации не вызывает сомнений. Врачи говорят, что удаление селезёнки поможет венам продержаться подольше.
Мама Нины уволилась с работы и сейчас ухаживает за Ниной и двумя её маленькими дочками.



на 12 мая

"сейчас звонила Ниночке. Нужен выход на зав отделением госпитальной хирургии облбольницы. Его фамилия Музальков. Сказали, что он хирург от бога."

Сообщение от nina-r

"Итак, у меня аутоимунный гепатит, мой организм воспринимает мою же печень как чужеродный орган и стремится от нее избавиться. Ему это практически удалось - уже 10лет у мня цирроз печени. При этом заболевании кровь не может нормально циркулировать и вместо печени нагрузка идет на селезенку и портальные вены птщевода и желудка. Третьего мая нагрузка стала предельной и у меня открылось желудочное кровотечение. Медикаментозно не останавливалось, было решено поставить мне зонд. Пролежала сутки с ним, кровотечение прекратилось. Кушать сейчас можно только однородное протертое, чтоб не спровоцировать повторное кровотечение."


"Сейчас, точнее завтра, бужет попытка номер раз стать на очередь на донорскую печень, т.к. без этой пересадки смысла в удалении селезенки и шунтировании сосудов будет очень мало. Пока большей инфоомацией не обладаю, как искать донора, с какой скоростью все это будет происходить, каковы цены, шансы и прогнозы - пока больше вопросов, еще не общалсь с врачом, который будет оперировать. Единственное, что сейчас понятно, разница во времени между удалениеми седезенки и пересадкой печени должна быть минтмальной
Вот как то так... не очнь информативно, но пока все, что есть"


"Ах, да, духом я не падаю, верю, что все будет хорошо!"

17.05.11

Сообщение от nina-r

... меня кладут в Областной в гастроэнтерологию в понедельник. Завтра меня отпускают домой, наконец то увижу дочек
В Областном планы такие: мне сделают повторное ФГС, биопсию печени ( боюсь ее очень), и будут делать шунтирование вен пищевода и желудка, надеемся обойтись легкой неполостной операцией и сохранить селезенку. Ну а там как Бог даст...
Сама операция будет по квоте, но надо будет приобретать какие т то там " запчасти"))), ну и докторов отблагодарить, естественно. Предлагайте, как мне отчитываться зв потраченные средства? Я бы хотела сделать этот момент как можно более прозрачным, но фамилии называть не хотелось бы, а документы я какие смогу, я предоставлю.

19.05.11

Сообщение от nina-r

Звонила я сейчас в Москву, разговаривала с доктором гепатологом, рассказала ему всю ситуацию, он сказал, что шунтировать нужно в Воронеже, иначе очень много денег будет стоить. И предложил помощь - пока я буду в ожидании квоты на пересадку печени он мне назначит поддерживающую терапию, будем бороться с аутоимунным процессом. Да и после пересадки ведь само заболевание никуда не исчезнет, а у этого доктора очень большой опыт в лечении аутоимунных гепатитов. Это здорово, потому что как я поняла, существуют другие варианты лечения помимо тех, которые я применяла. Так что Москва все таки в плане медицины попродвинутее нас будет.....
Ах, да и назвал примерную цену пересадки печени без квоты - $50000, это примерно полтора миллиона... вот такая информация к размышлению...

20.05.11

Сообщение от nina-r

Все, в понедельник с утреца ложусь. Пархисенко самого не будет, он сказал подойти к Музалькову! Вот как звезды нас ведут - сама судьбы подводит к нужным людям в нужное время Девочки, все это вашими молитвами, я знаю и никогда вам этого не забуду!!!!

23.05.11

Сообщение от nina-r

Я все еще дома, промотались полдня с оформлением в больницу, только в час обошли все кабинеты, отстояли все очереди, а мест в отделении не оказалось. Сказали приезжать завтра, там кто то как раз выписывается. И завтра де мне сделают биопсию - бррррр, какая ужасная процедура, боюсь ее, сил нет ((((

24.05.11

Сообщение от nina-r

Я улеглась, биопсию назначили на завтра, боятся делать, высок риск внутреннего кровотечения. Решили подстраховаться и взять дополнительные анализы. Но я так понимаю, делать будут в любом слусчае, без нее мне никуда...

25.05.11

Сообщение от mis

Нине сегодня сделали биопсию печени, прокололи её в двух местах. Результат анализов через 10 дней. Завтра будет сдавать анализы крови (многие из них для неё абсолютно новые, говорит, год назад таких не было). А селезенку скорее всего придётся удалять.
Отношение в отделении к ней замечательное, предлагали одноместную палату))) Врач, ведущая палату, ей ооочень нравится)

Сообщение от nina-r

Спасибо всем за поддержку, постепенно отхожу от биопсии. Очень нужны ваши молитвы, т.к. есть мааааалюсенький шанс на чудо. Большего пока сказать не могу, но и промолчать была не в силах...
Очень люблю вас всех, надеюсь, на выхи отпустят домой.

31.05.11

Сообщение от nina-r

Пишу это сообщение трясущимися руками. Родные мои, по результатам биопсии у меня ЦИРРОЗА НЕ ОБНАРУЖЕНО!!!!! Не иначе как чудом я это назвать не могу, спасбо вам за ваши молитвы, за то, что делили со мной мою боль! Впереди еще долгие обследования и операция по удалению селезенки, но это мелочи по сравнению с тем, что у меня впереди вся жизнь.

01.06.11

Сообщение от nina-r

Какой позитив в теме ))) Спасибо за еду, навезли на два дня, я ж такими обьемами не питаюсь))) Приятно было видеть Соню и познакомиться с Аленой. Упрашиваю врачей поскорее уже сделать мне операцию, домой хочется - сил нет...

Спасибо вам и за материальную поддержку, т.к. маме пришлось уволиться и сами мы не справились бы. Собранных вами совместно с дружественным форумом (в этой ситуации - без кавычек) :-) хватит на все осьавшиеся операции и процедуры. Все деньги, что останутся, я озвучу и вы совместно решите, как ими распорядиться. Еще раз низкий вам поклон!!!
Фаина, врачи пожимают плечами, т.к. сейчас у меня нет даже фиброза, т.е. печень как у любого другого человека. Оьправят эти клетки в жд больницу, чтоб еще там посмотрели для надежности. Я сама не иначе как чудом назвать это не могу.

Рыжая пантера, спасибо за визит, было приятно познакомиться и пообщаться. Извини, что пришлось убежать к доктору, но она принесла мне хорошие вести. С меня официально сняли диагноз аутоимунного гепатита, завтра будет консультация гематолога, а на следующей неделе, скорее всего, уже операция. Я так жду ее, и в то же время уже начинаю бояться. Ну ничего, справимся

10.06.11

Сообщение от nina-r

Девочки, рано я радовалась, все таки у меня цирроз, ждем теперь квоту на консультацию в Москву, в клинику Готье, как я поняла, мне все таки требуется пересадка печени *DASH* Слов у меня просто нет, одно опустошение внутри и никакой веры в будущее...

15.06.11

Сообщение от nina-r

Я дома, выписали меня... Девочки рады мне очень, врачуют мои душевные раны
Планируем на следующей неделе везти документы в Москву, в очередь на квоту мы уже стали, но если лично отвезти, говорят, быстрее дело начнет продвигаться. Вот думаю, маму одну отправлять с доками или ехать с ней и пытаться пробиться сразу на консультацию...

16.06.11

Сообщение от nina-r

Купили билеты, в понедельник едем с мамой на консультацию в Москву... Волнуюсь очень, что там скажут....

18.06.11

Сообщение от nina-r

Вернулась с фиброскана, показал фиброз 3-й степени, это не очень много, цирроза на таком фоне не бывает... в очередной раз поставила этим самым врачей в тупик, они полчаса думали-совещались, как такое может быть, в итоге их вердикт прежний - "Езжай-ка ты, Нина, в Москву, мы тут не разберемся"...
Блин, хоть бы все там получилось подешевле, а то чтобы вылечить печень придется продавать почку

21.06.11
Новости пока не утешительные, меня готовят на пересадку, завтра будем сдавать кровь и прочие анализы. Маму тоже обследуют как возможного донора, но есть вероятность, что она не подойдет, т.к. обычно берут в доноры людей не старше 45 лет... Вот такие новости, задерживаюсь в Москве на некоторое время, с собой практически нет одежды, т.к. планировали ехать на день-два.... но ничего, разберемся, пока не до этого. Грустно очень, что шансов на более менее безболезненное разрешение ситуации остается все меньше и меньше. Ну пересадка, так пересадка, что делать....

22.06.11

Сообщение от nina-r

Сегодня продолжили обследования, не нравится им мамино сердце, могут и не разрешить ей быть донором. Ей точно придется задержаться тут до следующей недели, а я, если повезет, в пятницу поеду домой. Точнее, мы с мамой поедем, а к понедельнику вернемся или вместе или она одна... завтра пойду сдавать часть анализов платно в Инвитро, т.к. у них в больнице их не делают. А вообще, отношение в больнице замечательное, подход индивидуальный, никто косо не смотрит, делают для нас все по максимуму. В этом плане я очень довольна. Говорят, что если мама подойдет, то практически сразу будут делать пересадку, квоту ждать совсем не долго.

23.06.11

Сообщение от nina-r

Девочки, у меня просто нет слов, чтобы передать, насколько я вам благодарна. До слез просто... Спасибо большое за такую мощную поддержку!!! У нас пока никаких новостей, мне сегодня сделали КТ, завтра будет расшифровка, гастроскопию будут делать в субботу, по ее результатам будут решать вопрос о необходимости промежуточной операции - легированию вен пищевода, это не полостная операция, но после нее 10 дней в больнице надо отлежать. В общем, ничего пока не понятно, когда буду домой возвращаться. Слава Богу, есть где жить, есть инет, есть вы и ваша неоценимая помощь. Будем бороться, надо жить.

26.06.11

Сообщение от nina-r

Девочки, спасибо всем вам огромное! Я сейчас в Воронеже, приехала на выходные, сил нет, как по детям соскучилась. С 4 июля ложусь в 20 ГКБ г. Москва на лигирование вен пищевода, это недели на две. Получается, я пропущу день рождения младшей дочки Но эта операция позволит снять риск кровотечения из желудка, и мы сможем спокойно дожидаться пересадки. Мама моя осталась в Москве, ее еще обследуют, в понедельник ФГС и консультация кардиолога, который должен вынести вердикт, подойдет ли мама в качестве донора. Еще нужно заказать и купить кольца и нити для лигирования, это все тоже только в Москве... Так что затянула нас столица, надолго.....

27.06.11

Сообщение от nina-r

Сейчас мне мама звонила, врачи сказали, что она скорее всего подходит для пересадки, если решат в ближайшее время делать трансплантацию, то легирование делать не будут. Решение о срочности пересадки будет сегодня-завтра. Так что пока я дома

01.07.11

Сообщение от nina-r

Новости пока такие: в понедельник маме делают биопсию, если все будет хорошо с результатами, идем на пересадку. По времени, как я поняла, квоту практически не надо ждать, то есть как получаем одобрение ото всех врачей - начинаем готовиться к операции.
По деньгам: За две недели в Москве потрачено 35 000 рублей. От суммы, собранной ранее, осталось 15 000, Женя jeka kot мне перевела позавчера 12 000 рублей.
Всем спасибо за поддержку по всем направлениям

04.07.11

Сообщение от nina-r

Маме сделали сегодня биопсию, все прошло хорошо, гораздо гуманнее, чем у нас в областном. Завтра должны быть готовы результаты, потом, наверное, меня уже будут вызывать. Начинаю мандражировать

Сообщение от nina-r

Маме сделали сегодня биопсию, все прошло хорошо, гораздо гуманнее, чем у нас в областном. Завтра должны быть готовы результаты, потом, наверное, меня уже будут вызывать. Начинаю мандражировать

Сообщение от nina-r

Спасибо вам большое за поддержку! Вот с вами делюсь, и ощутимо легче становится

А вообще, недавно осознала, что в процессе всей этой круговерти с моим здоровьем очень многие т.н. "друзья" ушли от меня в подполье. Есть несколько людей, с которыми мы ну очень дружили, переписывались-перезванивались сто раз на дню, виделись при первой возможности, а теперь этих людей просто нет... то есть я вижу их в Аське, знаю, что они в Воронеже. Но видимо я для них перестала существовать, с мая я не слышала их голоса, не получала от них ни строчки... Могу, конечно, сама им написать, но как-то не уверена, что мне будут рады... Правду говорят - друг познается в беде
Но с другой стороны, люди, от которых совсем не ожидала такого участия, с которыми не виделась по пять-десять лет вдруг появляются в моей жизни, приносят с собой волну позитива, поддержки и надежды. И вы - большинство из вас не знает меня лично, для вас я лишь виртуальный образ... вы оказались так неравнодушны, заботитесь и беспокоитесь обо мне. Спасибо, что вы есть в моей жизни, что не отвернулись и не оставили в одиночестве бороться и плыть против течения! Если я и буду жить - то во многом это будет ваша заслуга!

06.07.11

Сообщение от nina-r

Сегодня ночью сам С. В. Готье будет решать по поводу возможности моей мамы быть для меня донором. Зажимаю кулачки, очень надеюсь на положительный ответ... Завтра после 12 должен быть известен результат...

08.07.11

Сообщение от nina-r

У нас новостей нет, теперь ждать до понедельника. У Готье каждый день какие то срочные операции и конференции, пока до нашей карты руки не дошли, видимо. Там, оказывается, есть сложности - анатомически сложно будет отделить у мамы долю печени, каких то сосудов много... я так понимаю, наши шансы на родственную пересадку очень малы Но мы продолжаем ждать и верить, маму только жалко - звонила сейчас, плачет навзрыд. Я сказала ей, чтоб она брала билет и ехала домой хотя бы на выходные, а то там сидеть с мыслями - с ума сойти не долго. А живем мы теперь в подмосковье, в Мытищах. Так что до больницы добирать дольше, но хоть так, все ж не съемная квартира....

11.07.11

Сообщение от nina-r

Есть новости. Мама будет моим донором! Врачи разрешили! Завтра узнаем, как по срокам, сколько ждать приглашения на операцию... Сказали, нужно, чтоб первые дни кто-то из родственников присутствовал в больнице, ухаживать за нами. Но, я думаю, не выкинут же нас оттуда, если некому к нам приезжать?..

12.07.11

Сообщение от nina-r

Узнали по срокам. Маму отпускают домой на неделю-полторы, а потом нам позвонят, и мы едем на операцию. Вот и все, больше никакой неизвестности. Пишу, а руки трясутся... страшно....
Видимо, придется нанимать сиделку на первые послеоперационные дни. Из собранных общими усилиями денег осталось 18000, очень много ушло на дополнительные обследования (один только гинеколог с анализами - 6500!!!)
Еще раз спасибо всем за заботу, поддержу и сопереживание!!!!

15.07.11

Сообщение от nina-r

Звонили из больницы, в понедельник нас с мамой вызывают на госпитализацию. Так быстро, так страшно... Столько всего не решено, детей из сада забирать некому, за два дня надо столько всего порешать... голова кругом

Сообщение от nina-r

Мой московский телефон 8-962-363-53-57, ICQ 173660687. Буду оперироваться в НИИ Трансплантологии и Искусственных Органов имени Шумакова, ст.м. Щукинская.

20.07.11

Сообщение от nina-r

Вышла, наконец то в инет с ноута, так писать полегче Понемногу осваиваюсь, узнаю, как все проходит... Про операцию рассказывают, что для донора операция длится около 10 часов, а для реципиента (для меня) около 20 часов. И после всего мама прободут примерно 3 недели, а я около полутора месяцев. Хотя тут есть несколько пациентов, которые больше года лежат безвылазно... и такое бывает Столько ужастиков наслушалась, очень сложно не примерять все это на себя... Но сама больница не идет ни в какое сравнение с нашими, очень хорошие условия, хотя палаты маленькие, на 3 человека, двое мамаш с детками около годика и я... ночки веселые ну что поделать, не на отдыхе все таки. Нам с мамой осталось сдать кровь на типирование, и повторить некоторые анализы и все, вроде как через неделю будем оперироваться. Если, конечно, не случится чего нибудь непредвиденного. Ну видно будет....

Сообщение от nina-r

Сейчас приходил мой врач, завтра мы с мамой сдаем анализы на типирование и совместимость, в понедельник-вторник будут готовы результаты моей крови на бакпосевы. И если все будет хорошо, то в конце следующей недели будет операция. Лишь бы анализы были в норме... чтоб уж скорее отмучиться. А у меня с мая месяца вечерами темпа 37,2, хоть бы ничего плохого не нашли....

26.07.11

Сообщение от nina-r

Пришли результаты типирования - совместимость 3 из 6, как мне объяснил врач , это оптимальный вариант, больше не надо, меньше тоже. Бакпосев крови в норме, остальные анализы тоже. Ждем только остановки кровотечения и усё, в путь Надеемся на следующую неделю, врачи заждались )))))

28.07.11

Сообщение от nina-r

Был обход с Готье, назначили операцию на вторник. Можно начинать волноваться... Впереди еще три дня ожидания, а с понедельника будет уже не до переживаний. Если завтра еще худо-бедно буду отвлекаться на врачей, то на выходных просто необходимо придумать, куда себя деть, иначе сойду с ума....

30.07.11

Сообщение от nina-r

Девы, мой организм категорически против операции, никак кровотечение не заканчивается. Сегодня опять все началось с новой силой, вчера перелили кровь, хотя бы гемоглобин подняли. А тромбоциты никак, свертываемости нет совсем , всего 57 ед. при норме минимум 80, а лучше 180... так что пока вряд ли меня будут оперировать, в таком то состоянии ((((( Сказать, что я расстронеа - это ничего не сказать, так обидно, что вся эта эпопея опять затягивается. Сколько ж нервов надо все это перетерпеть

Сообщение от nina-r

Фигушки у меня, а не нормальный гемоглобин... опять 70, опять капать кровь
Пользуясь случаем хочу поблагодарить всех тех, кто хоть раз в жизни сдавал кровь. Здесь, в больнице, к донорству начинаешь относться совершенно по другому. Это действительно спасает людей! Низкий вам поклон и здоровья на долгие годы!!!!

08.08.11

Сообщение от nina-r

Операция в среду с утра и до вечера. Сначала маму увезут, а через пару часов и меня. До сиз пор такое чувство, что это все не со мной происходит.... блин, как дурной сон (((

10.08.11

Сообщение от nina-r

Маму уже увезли, я поеду через почаса-час примерно. Боюсь, но стараюсь держать себя в руках, почти не плачу Сказали, что из-за маминой сложной анатомии операция будет дольше обычного.

20:22

Сообщение от Fenista

Только что дозвонился Игорь хирургам.
Маму буквально только только закончили оперировать. Нинуле ещё часа на три примерно.
Врач сказал, что всё идёт по плану и никаких неожиданностей не происходит

22:46

Сообщение от Fenista

расскажу немножечко подробностей.
несколько дней Нинулю будут держать на наркотиках, чтоб она спала после операции.
разрез на животе будет в виде значка мерседеса во весь живот. В течении нескольких лет строжайшая белковая диета, о сырых фруктах и овощах тоже забудем.
Первые несколько месяцев она проведёт в клинике, а потом будет туда кататься каждые 3 месяца на обследование.

По идее операция должна подходить к концу. Продолжаем молиться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Её ждёт долгая и непростая реабилитация, наши молитвы очень помогут.

Кстати перед операцией Нина была в храме у святой Матронушки, даже к мощам удалось подойти ))))))))))))))

23:50

Сообщение от Бибибо

Операция у Нины закончилась 15 минут назад! ее перевели в реанимацию! Лидию Николаевну вывели из наркоза! она отдыхает!

11.08.11

Сообщение от Бибибо

Состояние Нины нормальное! о каких либо изменениях можно будет говорить только завтра после обеда! Состояние Лидии Николаевны тоже нормальное - ее перевели в отделение!

12.08.11

Сообщение от Бибибо

Только что разговаривала с Ниной!!! Она конечно еле говорит ей оказывается вчера еще делали операцию или я что-то не так поняла( Они с Лидией Николаевной в одной палате! Мы говорили с ней по громкой связи! Она благодарна всем за поддержку! в интернет пока выходить сил нет, но надеюсь она скоро будет с нами!!!!
Так что УРАААА!!!!!!

Сообщение от Fenista

Говорили с ней только что. Всё нормуль. Пока кушать ничё нельзя. Говорит, что сильно болит и тошнит.
Анализы все в норме, колят препараты против образования тромбов.
Мама уже прям ходит.

14.08.11

Сообщение от nina-r

Ну вот и моя скромная персона )))))

Вы просто не представляете, что тут пришлось пережить. Без вашей поддержки вообще не известно, как бы все кончилось. Через 12 часов после первой операции у меня затромбировалась печеночная артерия, мне делали повторную операцию, разрезаи и промывали забитую вену. Только сегодня удалось у врача вызнать какие нибудь подробности, оказывается, счет шел не просто на часы, а на секунды, была угроза потери трансплантанта. И вот тогда меня ьы тут уже не было....
Но все хорошо, я здесь, Матронушка не оставила мои молитвы. И ваши добрые намерения сыграли важнейшую роль!!!!!!!!! Я безмерно вам всем благодарна, но не перестаем быть в напряжении, все может измениться в любую секунду. Так что ваша поддержка по-прежнему нужна. Очень. Низкий вам всем поклон, что вы со мной в эти дни!!!!!! Люблю вас очень, надеюсь на скорое возвращение.

18.08.11

Сообщение от nina-r

Дорогие мои, я снова на связи, в короткий перерыв между капельицами и прочими процедурами. Последние несколько дней нам с мамой жутко тяжело и физически и морально, очень долго болит, облегчения нет практически... Еще и моя иммуносупрессия начинает бить по мозгам, реву от каждой мелочи, пока с врачем поговорю, вся в слезах-соплях, хотя вачета я дама не из плаксивых )))
Ну сегодня маме вроде получше, уже вынули один дренаж, ей стало полегче ходить, у меня пока все мои три трубки на месте, из одного из дренажей льет очень много... Сегодня врачи сказали - свищ... а с этим и по году лежать можно, пока он не затянется. Так что в ближажйшее время меня в Воронеже не будет, это совершенно точно. А вот маму могут выписать уже через неделю, хоть моя душа подуспокоится за девочек, они ведь так любят бабушку, и с ней они точно будут под присмотром.
Мне прописали белковую диету - надо кушать все мясное, рыбное. Позавчера ужинали по-скромному, креветками А так котлеток особо не наготовишься, конечно, поэтому постоянно льют мне плазму, по 4 пакета в день, чтоб восстановить уровень белка. Так что всвязи с изменившейся погодой вентилятор уже не нужен, а вот от паровых котлеток я б не отказалась - это к сведению сопереживающим москвичам

Спасибо Лене Нюшечке за визит, было очень приятно, как домой на миг вернулась Доктор вечером на обходе видел цветы, ничего не сказал, там кроме вынутой лилии и не пахло ничего больше. До сих пор стоят - радуют!
Всем спасибо за ободряющие звонки, а то я че то раскисла в последнее время, Соня Кравец, ты - просто фонтан оптимизма!

Краткие итоги: писать складно я пока не могу, так что отчеты кривоваты. Анализы мои хорошие, мамина печень приживается хорошо. Мама скоро домой поедет, я остаюсь в больнице надолго. Ну, жива и на том спасибо По финансовым вопросам - очень стесняюсь, не могу ничего писать, вы сами все прекрасно понимаете, помогаете. Всем спасибо, люблю вас всех очень и скучаю!!!

19.08.11

Сообщение от nina-r

Всем спасибо за слова поддержки, сегодня был невыносимо тяжелый день, до сих пор отходим с мамой, нам делали болезненные перевязки, мне меняли ЦВК наживую, это было ужасно На лечащий доктор уехал в отпуск, но вроде как передал нас в хорошие руки Дико болит спина, скорее всего из-за бандажа, в котором хожу постоянно, мышцы ослабли совсем... завтра жду из дома любимый иппликатор Кузнецова - и будет мне счастье

Fenista 26.01.13

Значится так. Молчали потому что мама пока не знала. Сегодня мама узнала. И теперь и с вами делимся.
Нас ждет повторная пересадка. Нину уже поставили в экстренный список. Операция сложная, восстанавливаться тяжело. Верим в хороший исход и молимся. Она уже такой путь прошла! Девочка сильная, крепкая!
Теперь печень только трупную ждать.