Льготное лекарственное обеспечение???

[alinto]

Хочу поделиться такой неприятной, мягко сказать ситуацией по поводу льготного обеспечения лекарствами населения. У моей жены ХМЛ (хронический миелолейкоз), сейчас в стадии ремиссии благодаря тому, что она получает препарат Тасигна (в упаковке капсулы 150 мг, 120 шт) Препарат очень дорогой, мне сказали только закупочная цена 120 тыс руб, а розничная вот https://voronezh.piluli.ru/product/tasigna, может и подешевле есть, но кто даст гарантию, что там реально этот препарат, а не подделка. Именно для жены действенен только этот препарат, другие пробовала, очень тяжело переносились, отёки, постоянные судороги в мышцах и т.д., а потом они вообще действовать перестали и анализы стали сразу ухудшаться. Это лекарство получает 3-й год, оно просто супер, в плане переносимости и эффективности, достигнута ремиссия. Но всё равно его надо постоянно принимать, чтобы не случилось обострение. Препарат жена получает раз в месяц, и вот к чему всё это пишу: в конце июля последний раз дали на 10 дней (а так на месяц) и сказали всё, более пока нет и когда будет неизвестно, обращался и аптекоуправление и Департамент здравоохранения, сказали что-то там и них проблемы с торгами, будут в ближайшее время, но не факт, что они вообще состоятся и тогда естественно препарата не будет. А надо постоянно принимать и нет данных, сколько можно не принимать, т.е. чтобы был перерыв между приёмами, и не наступил рецидив. Получается, косаемо не только моей жены (знаю, ещё люди получают аналогичный препарат), жди обострения, финал которого закономерен и всё? Понимаю, что препарат дорогой (я б и сам купил бы, но такой зарплаты не имею). Вот сижу и не знаю, что делать, ведь лекарство входит в список льготных и им должны по показаниям обеспечиваться больные, но получается, кто-то прощёлкал сие или вообще санкции (препарат то щвейцарский) или вообще в голову входит мысль, что пусть умрут, зачем тратить такие деньги, но на кону то человеческая жизнь, которую не измеришь деньгами. Записаться что ли на приём к Щукину, не знаю, будет ли толк. У нас в государстве всегда ж причину найдут. Да и ни к чему мне виноватый, мне нужна живая жена (пусть и с таким заболеванием). В общем, как хочешь, так и живи или склеивай ласты.
Может и пройдут конечно торги в ближайшее время и всё разрешится, хочется верить, но отсутствие и лекарства и понимания ситуации весьма напрягает. Не знаешь, чего ждать, время то идёт тем не менее, жена не принимает препарат уже неделю, и думаю ещё не примет как минимум ещё одну. А далее, и не хочется загадывать, только надеяться на лучшее и что кто-то честно выполнит свою должностную обязанность.

[vrn_doc]

Здравствуйте. Сочувствую Вашей ситуации. Судя по моему опыту работы в поликлинике, чего-то добивается тот, кто ведет себя уверенно и планомерно звонит/пишет обращения в вышестоящие инстанции. А иногда и обращение в СМИ помогает. Все жалобы спускаются обратно вниз, но на них обязаны что-то отвечать, это заставляет шевелиться. Огласки тоже очень не любят в Департаменте. Грустно давать такие советы, но и своим пациентам я их тоже давала. Правда, у нас гораздо более скромные цены на инсулины. Дорогостой труднее получить.
Может быть, возможно выделение денег на покупку препарата? Я бы такой вопрос задала. Единоразово, семье, без проведения торгов. Это нам такие цены страшно видеть, а в масштабе трат департамента, часто на всякую ерунду, это не очень большая цифра.

[36marina]

У моего сына тоже ХМЛ, 6 лет он принимает Тасигну, ситуация аналогична Вашей, с июля не получаем препарат. Если хотите обсудить проблему и совместно обратиться в вышестоящие организации пожалуйста пишите в личку.