На форуме Кураева наша с вами землячка открыла тему с просьбой, с мольбой о помощи.
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?...lview=1&order=
Здесь я приведу отрывки из ее письма:
Здравствуйте уважаемые участники и гости форума!
Меня зовут Ольга и я впервые обращаюсь к столь большой аудитории. Речь идёт о моей дочери, маленькой шестилетней девочке. У неё крайне редкое и необычное заболевание. Это заболевание называется синдром Мебиуса. Этот синдром включает в себя множест-венную патологию в разных сочетаниях. В нашем случае сопутствующей проблемой яв-ляется косолапость тяжёлой степени. По этому поводу мы лечились с рождения и продолжаем лечиться. Перенесли несколько операций и, слава Богу, есть улучшения.
Но речь сейчас идёт об основной проблеме, которая является ведущей и общей для всех случаев этого синдрома. Это полное отсутствие какой-либо мимики и движений лица. Иначе наша болезнь называется лицевой паралич. Маскообразное лицо, на котором никогда не бывает улыбки. Гортанный смех, бездвижные губы, нет возможности их даже сомкнуть. Это также большие проблемы с жеванием и речью, постоянное и стремительное разрушение зубов из-за нарушения кровоснабжения и иннервации. Сейчас это, хоть и бросается в глаза, но выглядит не так ужасно, но с каждым годом это становится всё более заметным и быстро приводит к уродству, потому что мышцы лица атрофированы без движений, и кожа быстро теряет тонус. Она вся провисает вниз, оттягивая веки, щёки и это выглядит страшно. Через 2-3 года процесс будет необратим. Времени остаётся всё
меньше и меньше!
Существует международная организация, в которой состоят люди с таким же диагнозом, что и у моей Насти. Когда я связалась с президентом этой организации, я узнала, что уже более двенадцати лет проводятся операции таким детям, которые позволяют в дальней-шем жить им полноценной жизнью и практически не иметь барьеров в социальной адаптации! Если операцию сделать в детском возрасте, уродств не возникает, появляется возможность улыбки, движения губ и внятная речь. Насте сейчас шесть лет, идеальный возраст для получения хорошего результата от операции. Тем более, что моя дочь не имеет интеллектуальных отклонений, которые часто сопровождают это заболевание. Она посещает детский сад и готовится к школе, уже читает и пишет, по тестам её интеллект в её возрастной группе выше среднего, она очень общительный и весёлый ребёнок. Только что будет дальше? Это проблемы с учителями, которые не хотят брать в свой класс такого, мягко говоря, нестандартно выглядящего ребёнка с плохой речью и, конечно, со сверстниками, среди которых она может стать изгоем.
ВСЯ ЕЁ БУДУЩАЯ ЖИЗНЬ ЗАВИСИТ ОТ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ.
… Всё просто, только нужны деньги, и этот последний пункт непреодолим. Время идёт, и я отчаялась получить деньги по социальной программе, не смотря на то, что мой ребёнок инвалид детства и имеет прямые показания для лечения за рубежом, так как в своей стране о подобном лечении даже не слышали. Поэтому я решила собирать деньги сама «по ниточке». Но, не знаю как. Простите, это глупо наверно, что я написала Вам такое длинное письмо, я прошу помочь. Потому, что уже пробовала все другие способы и не вижу иного выхода. Я не работаю потому, что много времени проводим в больницах, операции и реабилитация. С мужем развелась три года назад и больше его не видела. Живём с моими родителями и моим несовершеннолетним братом студентом в одной квартире.
…Пытаемся сейчас связаться с Русским фондом. К сожалению, расчитывать на положительное решение комисси РФ в выделении нам денежных средств не приходится, потому что там рассматриваются только случаи заболеваний непосредственно угрожающих жизни. Та жизнь, что ожидает мою дочь, есть глубокая зияющая рана души и мировосприятия. Жизнь физическая, духовная, социальная - переплетены в один органичный и тесный клубок. Едва ли кто-то станет с этим спорить. Но, это вопрос, скорее, философский, нежели тот, который привыкли рассматривать наши чиновники в бумагах. И они правы. Есть очерёдность по необходимости и остроте нуждаемости. Но, я должна решить вопрос своей дочери, который для неё жизненно важен, равно как и для меня. Поэтому я ОБРАЩАЮСЬ к Вам, дорогие форумцы и не только, ещё раз С ПРОСЬБОЙ ПОМОЧЬ ЛЮБЫМ СПОСОБОМ, который вы сочтёте эффективным и приемлемым лично для Вас.
Чем Вы можете помочь?
- материально;
- ваши молитвы и позитивные мысли будут нам подмогой на пути и спасут от отчаяния;
- вы можете рассказать о нашей беде друзьям, родственникам, просто знакомым и дать им наши адреса и реквизиты;
- если вы имеете какую-либо связь с инвестиционными, благотворительными фондами, банками, крупными организациями или предприятиями - помогите связаться с ними;
- вы можете также помочь трудоустроить маму ребёнка в сети интернет или помочь иным, неведомым мне сейчас способом.
Спасибо всем, кто не остался равнодушен!
Реквизиты Центрально-Чернозёмного банка СБ РФ филиал № 0144
Для перечисления средств во вклады:
Корсчёт: 30101810600000000681
БИК: 042007681 ОКАТО: 20401380000
Расчётный счёт: 47422810813009914400
ИНН: 7707083893 КПП:366402001
Лицензия № 1481
Получатель: Центрально-Чернозёмный банк СБ РФ
Банк получателя: Центрально-Чернозёмный банк СБ РФ
В назначении платежа указывается номер филиала № 0144
и лицевой счёт клиента: № 42307.810.6.1300.4515467
Бояринцева Ольга Викторовна.
Я и моя дочь неизменно благодарны за Ваше тепло и сердечность!