Ксюше Пономаревой очень нужна помощь!

[Турищева]

Ксюше Пономаревой нужна помощь. Малышке год и 4 месяца и ее крошечное детство проходит в больницах и под капельницами. У девочки редкая врожденная патология печени. Российские врачи предлагают проведение пересадки печени. Бельгийские хирурги имеют опыт проведения внутренней деривации желчных протоков, которая может помочь сохранить свою печень, восстановив ее нормальную работу. Стоимость операции в Брюсселе: 103 тыс евро. Получен счет на лечение. Ксюшу готовы принять в ноябре.

ВОРОНЕЖЦЫ, только вместе мы сможем спасти жизнь этой маленькой девочке!

Реквизиты для добровольной помощи Ксюше!
Номер карты Сбербанк: № 4276813011347775
Регион. Воронежская обл.
номер счета карты:408 17 810 3 13001023508
БИК 042007681
ИНН 7707083893
Открыта на Пономарева Алексея Николаевича (папа Ксении)


Реквизиты для перечислений из Европы и по всему миру (счет в Бельгии)
979-2396117-28 на имя Association Rogalevich - благотворительное общество.
Банк: ARGENTA SA
Адрес: Belgielei 49-53
2018 ANVERS BELGIUM
Коды для международных переводов:
IBAN: BE37 9792 3961 1728
BIC (SWIFT): ARSPBE 22
(обязательно указать PONOMAREVA KSENIA)


Билайн номер: 89056448357

Билайн номер : 89066763143


ЯНДЕКС КОШЕЛЕК: 41001772685433

[alenu]

Здравствуйте,я Елена Пономарева мама Ксюшеньки! Хотелось бы рассказать немного о нашей семье. В 2002 году у нас родилась доченька Полина мы были счастливы. Ребенок развивался, хорошо прибавлял в весе. В один день малышка резко закричала мы очень перепугались и поехали в больницу, там врачи осмотрели долго не могли поставить диагноз, а состояние крошки становилось все хуже. В ночь нас отправили в Областную больницу уже в тяжелом состоянии, там наша маленькая провела в реанимации 14 дней и в возрасте 2,5 мес ее не стало мы не смогли ее спасти было упущено время. У ребенка произошел разрыв аневризмы в головном мозге.
Мы долго не могли прийти в себя после такой утраты, но решились на второго ребенка. Спустя год у нас родилась доченька Дарья, слава Богу, здоровенькая. В 2011 году я забеременела и мы с нетерпением ждали появления еще одной доченьки. Беременность протекала хорошо никаких проблем не было. Наша Ксюшенька родилась на сроке 39-40 недель с весом 3330 гр, 53 см. Мы были счастливы! На четвертые сутки нас выписали домой. Спустя 2 недели у крохи закровила пупочная ранка мы обратились в больницу и нас сразу госпитализировали. По анализам был повышен билирубин и снижена свертываемость крови. Врачи приняли решение прокапать плазму чтобы все нормализовать. Хватило одной капельницы и анализы пришли в норму. Диагноз: Геморрагическая болезнь новорожденных, Конъюгационная билирубинемия (легкая форма). Нам назначили принимать лекарства и выписали домой через 5 дней. Вроде все наладилось, но в сентябре малышка заболела ОРВИ и резко пожелтела. Мы были напуганы этим. Анализы биохимии нас шокировали, печеночные пробы были сильно завышены. Нас госпитализировали в больницу каждый день брали анализы, капали. Пролежали там 2 недели. Результаты анализов потихоньку снизились, но в норму так и не пришли. Мы до последнего надеялись,что все пройдет. Гепатолог нас отправила на консультацию в НИИ ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ И ИСКУССТВЕННЫХ ОРГАНОВ ИМ В.И.Шумакова, где нас взяли под динамическое наблюдение .У ребенка желтуха то нарастает то спадает и присутствует зуд кожи особенно в ночное время из-за этого малышка плохо спит. С октября 2012г по апрель 2013г мы ездили на контроли в Москву. Там мы узнали, что наша патология печени лечится только трансплантацией и операции нам не избежать. Я начала обследоваться в доноры, но, к сожалению, по состоянию здоровья меня не допустили. В итоге, донором согласился стать троюродный дядя. Мы очень благодарны ему за это!
С диагнозом цирроз печени в исходе вероятного прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза с синдромом портальной гипертензии, спленомегалия, вторичный синдром мальабсорбции жиров и жирорастворимых витаминов нас госпитализировали.
Мы никак не хотели верить, что единственный выход для нашей девочки это трансплантация печени. До последнего мы надеялись, что сможем обойтись без неё. Пролежав 3 месяца в НИИ, нас решили отпустить домой, т.к анализы немного стабилизировались. Отпустили на 2 мес, но ежемесячно необходимо сдавать анализы и посылать врачу в Москву.
Из интернета я узнала, что в Бельгии делают процесс деривации (вывод протоков через кишечник), позволяющий полностью убрать кризисы холестаза и, тем самым, остановить процесс цирроза, стабилизировать работу печени. Это значит, что вероятно у нас есть шанс остаться со своей печенью! В Москве подобную операцию не проводят! Мы не можем не дать этот шанс нашей малышке. Наша семья уже теряла ребенка и не хотим пережить еще раз подобное.
Месяц назад мы получили счет из клиники сумма 103.000 тыс евро.Нужно успеть собрать до 16 ноября!!! В клинике госпитализация назначена на 2 декабря!
Помогите моей крошке получить шанс на жизнь!
Своими силами нам не справиться такую сумму нам не собрать без Вашей помощи. Прошу не будьте равнодушны от этого никто не застрахован! Такое может произойти в любой семье!

На данный момент нам удалось собрать 30 756,10 евро
Осталось 72223,90 евро

[alenu]

Номер карты Сбербанк: № 4276813011347775
Регион. Воронежская обл.
номер счета карты:408 17 810 3 13001023508
БИК 042007681
ИНН 7707083893
Открыта на Пономарева Алексея Николаевича (папа Ксении)


Реквизиты для перечислений из Европы и по всему миру (счет в Бельгии)
979-2396117-28 на имя Association Rogalevich - благотворительное общество.
Банк: ARGENTA SA
Адрес: Belgielei 49-53
2018 ANVERS BELGIUM
Коды для международных переводов:
IBAN: BE37 9792 3961 1728
BIC (SWIFT): ARSPBE 22
(обязательно указать PONOMAREVA KSENIA)


Билайн номер: 89056448357

Билайн номер : 89066763143


ЯНДЕКС КОШЕЛЕК: 41001772685433

[Глафира_Грушина]

SONя,

Перевела немного. Пусть Ксюша обязательно поправится.

Помадка,

Перевела. Поправляйся Ксюшенька.

Fenista,

Турищева, варианты лечения в России рассматривали?
Какой диагноз у девочки?

[Глафира_Грушина]

За ранее благодарю людей,которые не пройдут мимо, откликнутся. В который раз верю в чудо и в то,что МЫ сможем!!!

alenu, от вас по возможности: сколько есть,сколько нужно на данный момент.
Нужна ли какая помощь,кроме материальной???

[alenu]

Вот сообщения нашего бельгийского координатора Марины Кулагиной:

Счет выставлен на трансплантацию, но до принятия решения в операции клиника должна проверить диагноз и, если он подтвердится генетически и состояние печени позволит, то Ксюше будет предложена хирургическая операция по выводу протоков - внутренняя деривация протоков. Если понадобится срочная трансплантация, то донором станет дядя Ксюши и трансплантацию в Бельгии готовы провести.
Операция по деривации протоков проводится в Бельгии последние 5-7 лет и дает прекрасные результаты: удается избежать в будущем трансплантации печени, сохранить больную печень, восстановив ее функции. В мировой практике эта операция проводится последние 15-16 лет и дала хорошие результаты. Первые деривации были сделаны в Штатах в конце 90-х годов.

[alenu]

Ссылки на сайты:

http://www.odnoklassniki.ru/ksuchahelp

http://vk.com/club58036727

http://kakchudo.ru/theyneedhelp/kseniyaponomareva/

[alenu]

На 13.10.2013 нам удалось собрать 30 756,10 евро
На 20.10.2013 собрано 38 335,00 евро​
На 25.10.2013 собрано 41 799,56 евро
на 31/10/2013 собрано: 50 324,20 евро

[alenu]

SONя,, Помадка Спасибо большое за помощь!

[Negodyaika]

девочки, а на номера телефонов тоже можно кинуть денюжку?

[Курочка Ряба]

Negodyaika, да, можно. есть возможность вывода денег.

[rigorin]

Чутка помог.
Родителям и близким - терпения, не опускайте руки, малышке - удачной операции!
Успехов!

[alenu]

rigorin, спасибо огромное за помощь!

[markovka]

Какая же вы сильная мама! Вы победите! Сил вам и здоровья доченьке!

[alenu]

markovka, спасибо большое! я делаю все чтобы спасти доченьку!

[Вармут]

Одной маме не справиться с этим,давайте поможем этой крошке!Не будем равнодушными к этой беде,пожалуйста примите участие в Ксюшеной судьбе!

[Oliv]

перевела немного... Ксюше выздоровления, а родителям сил и терпения. Все получится обязательно!

[alenu]

Oliv, спасибо огромное за помощь моей малышке!

[Страшный Зверь]

оправила с карты 17.10. в 9.53

alenu, получили?

[alenu]

Страшный Зверь, да спасибо огромное!

[Страшный Зверь]

Ксюшеньке скорейшего выздоровления и всего самого лучшего. Помогай вам, Господи!

[alenu]

спасибо!

[olie]

Перевела немного. Сил душевных и физических и терпения вам!

[alenu]

olie, спасибо большое!

[Курочка Ряба]

Из газеты "Аргументы и факты" от 16 октября.

Подопечной фонда «Жизнь как чудо» требуется помощь

Москва, 16 октября – АиФ-Москва. Более 4,5 миллионов рублей требуется собрать для полуторагодовалой Ксении Пономаревой. У девочки – тяжелое заболевание печени, и ей требуется экспериментальная операция за пределами России.

Родители Ксении при поддержке фонда «Жизнь как чудо» проводят сбор средств. Об этом корреспонденту АиФ.ru рассказали представители организации.

На данный момент собрано 30 тысяч евро, но это – всего лишь треть от необходимой суммы.

«В России ей предлагают сделать пересадку печени, – сказал собеседник АиФ.ru - Но есть весьма реальный вариант провести операцию по деривации (хирургическому удалению) желчи из печени. При определенном варианте болезни Байлера операция по деривации, если еще не начался цирроз (а у Ксении именно такой случай) может стать панацеей». Таким образом желчь больше не будет отравлять организм, и ребенок сможет жить полноценной жизнью. Нужно будет только иногда наблюдаться у врачей.




Если бы каждый из нас верил в чудеса.... Когда читаешь такие странички - про людей, которым нужна наша помощь - думаешь "ой, ну мои 50 рублей ему жизнь не спасут, а больше я перевести не могу..."... И вот тогда просто представьте, если каждый, кто так подумал, всё-таки возьмёт и переведёт свои 50 рублей! Разве же это не чудо??? Давайте верить в чудеса, друзья, ведь они случаются именно там, где в них верят!!! Ведь вы сами знаете, что на форуме такие чудеса уже случались!

По словам специалиста, проблема в том, что на данный момент такие операции проводятся только в США и Бельгии.

«Непосредственной угрозы для жизни Ксении нет, – добавляют в фонде. – Но если вдруг произойдет какой-то небольшой сдвиг – функциональные нарушения у ребенка все равно есть, – то цирроз начнется и деривацию проводить будет бессмысленно. Пока у нее нет цирроза, нужно не потерять время.

Страница Ксении на сайте фонда «Жизнь как чудо»: http://kakchudo.ru/theyneedhelp/kseniyaponomareva/

[Курочка Ряба]

Если бы каждый из нас верил в чудеса.... Когда читаешь такие странички - про людей, которым нужна наша помощь - думаешь "ой, ну мои 50 рублей ему жизнь не спасут, а больше я перевести не могу..."... И вот тогда просто представьте, если каждый, кто так подумал, всё-таки возьмёт и переведёт свои 50 рублей! Разве же это не чудо??? Давайте верить в чудеса, друзья, ведь они случаются именно там, где в них верят!!! Ведь на форуме чудеса уже случались!

[Курочка Ряба]

Из группы Ксюши в однклассниках

Новости о нашей крохе: Сегодня , как и каждое воскресенье Ксюшенька была с родителями в храме , просит Господа о здоровье. Малышке там очень нравится. Прогулялись на свежем воздухе, пока погода позволяет . Сейчас малышка уже отдыхает. По анализам билирубин 215, печеночные пробы завышены . Состояние вялое , аппетит средний . Родители и волонтеры стучатся во все двери , некоторые обещают помочь... кто то отказывает. Мама написала еще в 2 фонда.
Обращаемся ко всем кто с нами , кто помогает Ксюше , нам нужно активизироваться в запасе чуть более месяца ... СПАСЕМ КСЮШЕНЬКУ ВМЕСТЕ!

[Vikulena]

Немного помогла. От всего сердца желаю, чтобы у вас все получилось и Ксюша выздоровела!!!

[alenu]

Vikulena, спасибо огромное!

[nina-r]

Чудеса случаются, да!
И вместе мы очень много можем, я знаю, я помню!
Если у малышки еще не начался цирроз, то надо спешить, очень спешить использовать шанс спасти собственный орган. К сожалению, от меня материальной помощи сейчас никакой, но информация пошла по моим каналам во все города страны, в том числе и к людям, которые знают о трансплантации печени не понаслышке.
Давайте сотворим еще одно чудо, это же уже не раз случалось здесь!