ДЦП-НЕ приговор!!! Пожалуйста, помогите Андрюше. Проходим восстановление после операции.

[ЯрославР]

*Ane4ka*, все у Вас получится!

[Забава Никитична]

*Ane4ka*, ты настоящая Мама!!!!
Восхищаюсь тобой.

[*Ane4ka*]

ЯрославР, Алина Спасибо))
Забава Никитична, Не преувеличивай, любая мама для своего ребенка сделает все тоже самое, ну конечно если она мать, а не "кукушка" которой все равно.

[Забава Никитична]

*Ane4ka*, да, но к счастью или к несчастью, не всем дано узнать, на что каждая из нас способна. Ты молодец, очень достойно несешь выпавшую тебе ношу. Сил тебе и терпения.

[*Ane4ka*]

Всем доброго времени суток.
Вчера закончились наши хождения по врачам, мы прошли очередное переосвидетельствование в медико-социальной экспертизе, попросту прошли ВТЭК и нам продлили группу инвалидности. Я даже не думала что так будет, но нам дали ее на 2 года, т.е до 1.10.2015г наш Андрюшка будет считаться инвалидом.
Нам выписали реабилитационные средства: тутора для исправления кривизны в ногах, вертикализатор, инвалидную коляску и даже подставку туалет, а вот памперсы не выписали, хотя ребенок совсем не просится на горшок, сказали что диагноз не написан для получения бесплатных подгузников. Но это все мелочи, посмотрев на Андрюшу они сказали что у нас хорошие перспективы, ребенок пойдет сам, но когда не известно.
Сейчас мы параллельно комиссии для втэк проходим очередной курс реабилитации в Парусе надежды. Но тут нас не сильно нагружают, исходя из того что у нас было усиленное лечение все лето, здесь нам делают:
1) массаж
2) Микрополяризация на спинной и головной мозг.
3) Индивидуальная гимнастика
4) Занятия на тренажерах
и 2 раза в неделю индивидуальные занятия по раннему развитию.
Пообщавшись с врачом в Парусе, нам назначили очередной курс реабилитации на 17.02.2014г, в это время мы хотели ехать снова в Чехию т.к оттуда привезли хорошие результаты, но может так и лучше будет поедем туда значит в начале апреля.
А сейчас после завершения курса в "Парусе" будем все таки ложиться в больницу для проведения медикаментозного лечения.
P.s. мой сканер наконец вернулся домой- сегодня- завтра отсканирую и выложу все документы в т.ч и выписки и отчет о поездке в Чехию

[Сплюша]

Как вы там?

[*Ane4ka*]

Сплюша,
После окончания очередного курс реабилитации в "Парусе Надежды" сейчас просто отдыхаем, если так можно сказать попеременно с болезнью- старший из сада притаскивает-а Андрюшка от него цепляет, на прошлой неделе стали ездить на лошадке. 3 раза в неделю у нас будет иппотерапия, и дома гимнастикой занимаемся иногда,но со мной вообще заниматься не хочет- визжит выкручивается и уползает. Думаю еще записаться в бассейн в солнышко или в строяк, еще незнаю куда нас возьмут, там же со здоровыми детками занимаются.

После лета-осени всего проделанного курса у нас офигенные сдвиги, болтает без умолку, умничает, понимает все лучше, даже шутит сам.
Как у многих деток-ровесников у нас появилось "Я САМ" Пытается сам кушать-ложку держит уверенно но не охотно.
В физическом плане тоже значительный толчок вперед, стал проситься ходить, сам теперь у опоры активнее, за 1 руку пытается ходить, криво конечно и шатко, но все же. Раньше висел на моих руках всем своим весом и ноги больше волочил, теперь опирается на ноги а руками держится, свой вес носит сам, я его только придерживаю. А на кровати даже пытается вставать сам, только делает он это не правильно-сжимает коленки друг с другом, поднимает попу вверх, при этом становится на носочки и тянет туловище и голову вверх-такое положение очень шаткое и поэтому постоянно падает, но самое главное он хочет подниматься и ходить.
Только вот с горшком у нас беда, не контролирует себя вообще((
Только уже после становится и кричит: "Навалил".

Когда мы проходили мед.комиссию втэк нам в ИПР вписали велотренажер но только за свой счет, вот нашлись благотворители которые заказали нам сейчас этот велик специальный с Украины "Велодоктор". Вот будем с его помощью ножки ему накачивать. Такими в Евпатории в санатории лечат.

На этой неделе была в соцзащите в "Жемчужине", получила детям подарки новогодние.
А немногим ранее общалась с депутатами, просила их оказать помощь на лечение ребенка, но видимо глухо.

Когда мы были в Чехии там я познакомилась с женщиной из Уфы, у нее девочка чуть старше Андрея, глядя на нас она сказала что у них было положение хуже нашего, а после 2-го курса лечения в Китае она пошла сама.
Еще тогда мне закралась в голову мысль о Китае, но было как-то боязно. А теперь мы уже решили что следующей глобальной реабилитацией, не считая нашего Паруса будет Китай. И скорее всего это будет где-то в апреле-мае.
По деньгам 3 месяца реабилитации обойдутся примерно в 450000. Я сейчас пока активно ищу место куда лучше поехать в Китай, пока думаю про военный госпиталь в Харбине.

А сейчас готовимся к новому году, пытаемся выучить стишок, Андрюша очень ждет когда же будет дома елка, и всем говорит что придет дед мороз и принесет ему конфет много-много!!

Вот такие у нас новости.

В больницу лечь у нас пока не получается, нет мест, да уже и не получится наверное в этом году.

[Сплюша]

Отличные новости!! Молодцы и ты и сынок))

[Lena1979]

Сообщение от *Ane4ka*

А сейчас готовимся к новому году, пытаемся выучить стишок, Андрюша очень ждет когда же будет дома елка, и всем говорит что придет дед мороз и принесет ему конфет много-много!!

и конфет, и здоровья ему целый мешок, а маме терпения и сил! Искренне верю, что все у вас будет хорошо!

[*Ane4ka*]

Спасибо Вам ВСЕМ-ВСЕМ-ВСЕМ большое, за помощь, поддержку, за теплые слова, за протянутую руку помощи. Терпения и сил хватает далеко не всегда, депрессия временами настигает, хочется уже чтобы эти маленькие крупиночки- наши достижения, собрались в большую кучу побыстрее, и он начал ходить сам. Но уже подведя итог по проделанной работе виден огромный результат. Без Вас мы бы не справились. И дай Бог здоровья всем деткам, чтобы они не знали что такое больницы и врачи.

Сплюша, Lena1979, У нас все обязательно получится!!!


Качество не очень- на тел сфоткала, но вот так Андрей стал уверенно стоять держась одной рукой.

[наталиК]

*Ane4ka*, какой же замечательный мальчик!Ань, желаю Вам не унывать и не сдаваться, и находить в себе силы бороться, а главное верить. Верить в то что все обязательно у вас получится и все ваши маленькие старания вырастут в большой результат, и сынок будет ходить сам! Следующий год обязательно принесет вам удачу!!!!

[ОльгаG]

*Ane4ka*, отлично,Ань) Стоит уверенно Андрюшка ваш! и вообще он вырастет очень красивым и сильным парнем...и он пойдет обязательно,не сомневайся даже.
пообещай что выложишь сюда его фотку с выпускного в школе))

[Fransuaza]

Аня, наверное вы с мужем очень красивые люди. Судя по фото - сынуля обещает стать настоящим модельным красавцем. Девчонок будете от него палкой отгонять. (если че - у нас невеста растет - тоже 2 годика. Правда слегка лопоухая )) Зато уже пытается яичницу готовить.
И еще хочу сказать- не дайте депрессии себя загробастать. Переборите обстоятельства. А мы все вас поддержим. И морально, рублем.
И еще - ну пожалуйста - не расстраивайтесь из- за горшка. Хотя это и непросто, особенно если у старшего ребенка в этом плане проблем нет. У меня дочка до садика ни разу не села на горшок самостоятельно. У нее прямо ненависть была к этому девайсу. И постоянно мокрые штаны. А сейчас - прогресс на лицо.
Счастливого вашей семье Нового Года!

[*Ane4ka*]

Сообщение от наталиК

Следующий год обязательно принесет вам удачу!!!!

Мы этого очень-очень ждем и верим!!!

ОльгаG, Да то что он пойдет я уже не сомневаюсь, вопрос в том когда и как, и сколько понадобится времени чтобы восстановить походку.
А на счет силы верно подмечено, он уже сейчас подползает к дивану со стороны спинки, поднимается, руками берется и подтягивает свой вес, тем самым перелазит через заднюю стенку дивана на сидушки, сползает и дальше по кругу почета.
А фото обязательно выложу!!!


Fransuaza, Спасибо)) А невеста это хорошо))) Он девчонкам любит глазки строить))
Ну а с горшком я думаю подружимся уж как-нибудь.

[*Ane4ka*]

Всем доброго времини суток!!
От лица всей нашей семьи поздравляем Вас с прошедшими праздниками, С Новым годом,с Рождеством, со Старым Новым годом и с предстоящим Крещением!!!
Желаем всем, чтобы в наступающем Новом Году все получалось так, как вам захочется.
Успехов, Здоровья, деткам новых достижений и умелок)))
И чтобы в Новом Году были только победы - яркие и эффектные.
Для нас этот год начался действительно годом "Лошади" уже с первых чисел начали мататься и скакать с места на место. 5 января возили деток на Рождественское представление в Москву в зал церковных соборов Храма Христа Спасителя. От "Паруса Надежды" были на новогоднем спектакле во дворце детей и юношества. А еще у Андрюшки появилась новая подружка по имени Гретта))

Ну а по возвращении домой приступили к очередному курсу массажа. Сейчас Андрюшка уже не плачет при массаже, соображалка работает, при этом приговаривает что дядя Леша сделает массаж и ножки не будут болеть.
Со следующей недели вернемся на иппотерапию, а если получится то в ближайшее время все-таки ляжем в больницу.

[ЭШТ]

*Ane4ka*, и вас с прошедшими праздниками. Сил вам и терпения, здоровья всей вашей семье, пусть Андрюша сделает в этом году самые важные первые самостоятельные шаги. Смотрю на фотографии Вашего сыночка - не так больные дети выглядят. Замечательный у Вас малыш, всё у него обязательно получится, будет с братиком в футбол играть. И очень хорошо, что у него теперь собачка есть. Вы молодцы.

[*Ane4ka*]

Всем доброй ночи. Прошел еще один месяц нашей борьбы с болезнью.
За это время мы закончили массаж, 18.01 мы договорились на счет больницы, а с 27.01 мы уже были на лечении, на этот раз доктором у нас был Машков Н.Н. в принципе неплохой дядечка, не могу сказать ничего плохого на счет него. Он нас тщательно осмотрел, выслушал всю нашу историю болезни и лечения. Сначала порекомендовал проколоть диспорт, но после того как я ему рассказала что общалась с европейскими врачами на эту тему и теперь категорически против, он меня полностью поддержал, сказав что и он такого же мнения на самом деле, только российская специфика лечения такая и он был обязан сказать мне про диспорт. На этом и порешили, он назначил курс медикаментозного лечения довольно-таки щадящий, всего-то пантогам сироп и глицин на 1 мес. Все остальной была уже физическая нагрузка: ЛФК, СМТ-амплипульс на ножки, лазеротерапия на поясницу и ножки,иглотерапию, и самое главное - массаж – этот курс нам делал Александр Валерьевич – я от него в восторг. Это, пожалуй, один из лучших массажистов для детей которых я встречала. Саша сказал, что с Андрюшкой нужно еще работать и работать. Толк обязательно будет, что у него хороший потенциал, есть сила в ногах, нормальная растяжка при нашем диагнозе, остается снять повышенный тонус и накачать мышцы, но все это упорный труд и постоянные реабилитации без этого в нашем случае не обойтись и тогда результат не заставит себя долго ждать. Уже сейчас Андрюша стал лучше держать спину- уже не так сильно гнется когда сидит, пытается стоять правильно, ну насколько это возможно, т.е стоит на 1 ноге прямой и на пятке а не на носочке, а 2 коленку поджимает- как цапля, но уже прогресс налицо.
Все понимает, хорошо разговаривает, строит сложные предложения, но самое ужасное для меня- это то, что Андрюша просится в садик следом за старшим братом, : «Отвези Адлюсу в садик, там иглусек много, буду там с Илюсей иглать».
Мы долго искали, читали, переписывались с мамами детишек с ДЦП, которые лечили своих детей в Китае, спрашивали о результатах, делали определенные выводы, и когда уже практически нашли место куда нужно ехать, все поменялось – я случайно наткнулась на один реабилитационный центр в котором работают китайцы, находится он в Симферополе, организовала его мама ребенка с ДЦП с помощью спонсоров, на протяжении 4 х лет она возила дочь в Китай, а теперь из той клиники китайцы приезжают лечить детей к ней в центр. Но самым главным отзывом послужило письмо от женщины с которой мы были вместе в Чехии, она уже была в Китае не однократно:

«привет после чехии были результаты небольшие
потом поехали в дарину в симферополь, стал получше
неплохая альтернатива китаю».

Ехать в Китай одной с ребенком страшновато, с кем мы познакомились в Чехии, с нами ехать отказались, т.к. у ребенка эпилепсия. Таким образом, наша следующая глобальная реабилитация будет у китайских врачей на Украине.http://darina-med.com.ua/ Я заполнила анкету на их сайте, написала письмо с подробным описанием состояния ребенка, и теперь жду счет от клиники, и как ни прискорбно это звучит буду открывать очередной сбор средств на лечение.

Вот так у нас начинается очередной год борьбы с болезнью:
В начале января массаж.
27.01-7.02 ОДКБ №1 Неделя перерыва,
с 17.02 – 07.03 начнется курс в «Парусе Надежды»
примерно в начале апреля «Дарина» Симферополь.

[*Ane4ka*]

Счет мы получили, но в связи с политической обстановкой на Украине мы туда пока не поедем, перезаписались на июль.
Резервом записались на 19 мая-6 июня в реабилитационный центр Шамарина (г.Клин)
http://www.blagodarim.com/needhelp.asp?id=1017

[*Ane4ka*]

Всем доброго вечера.
На этой неделе мы заканчиваем очередной курс в "Парусе Надежды". Пока Андрюша спал после процедур, на протяжении 2х недель я обзванивала благотворительные фонды с просьбой о помощи в сборе средств на лечение и реабилитацию, но все практически бесполезно, кто-то не принимает заявки т.к. слишком много обращений, кто-то не брал трубку, кто-то не отвечал на письма по электронке. В итоге информацию о сборе разместил только один БФ, ссылку указала в предыдущем сообщении, и то не дали гарантии что нужная сумма успеет собраться к назначенному времени.
Мне очень стыдно, но я вынуждена снова просить помощи у Вас, если мы упустим время, то может случится непоправимое, а этого я не могу допустить.
Пожалуйста, помогите распространить информацию об Андрюшке чтобы мы смогли пройти очередной курс лечения.

[Vikulena]

Сообщение от *Ane4ka*

Мне очень стыдно, но я вынуждена снова просить помощи у Вас

Вам нечего стыдиться, вы просто суперМАМА, которая всё делает для своего ребенка.

[Хельга]

Аня, по ссылке если пройти, то реквизитов в самом сообщении нет. Я так полагаю, что реквизиты - это реквизиты самого фонда?

[Сплюша]

Сообщение от Хельга

Аня, по ссылке если пройти, то реквизитов в самом сообщении нет. Я так полагаю, что реквизиты - это реквизиты самого фонда?

Я так полагаю,что это просто ссылка на бф,который согласился разместить информацию. А средства нужно перечислять Ане непосредственно.

[Fransuaza]

Девочки, а может устроим на форуме благотворительную распродажу детских вещей ( можно и взрослых, и техники, и украшений) по низким ценам в пользу Андрюши? у всех ведь полно лишнего барахла - нового, слегка б/у или совсем б/у.
Я могла бы выставить итальянскую радионяню шикарную. И еще что-нибудь. А деньги от продажи - на лечение.
Если идея понравится - пусть кто-нибудь создаст тему на видном месте. А еще можно создать группу с благотворительной распродажей и историей Андрюши в Одноклассниках. Если цены будут низкими на клевые вещи - туда добавится куча народу.

[Алина]

Сообщение от Fransuaza

Девочки, а может устроим на форуме благотворительную распродажу детских вещей ( можно и взрослых, и техники, и украшений) по низким ценам в пользу Андрюши?

такое уже делали и результат был!

[*Ane4ka*]

Спасибо большое за помощь и поддержку))
Хельга, Действительно, это ссылка на единственный БФ который разместил про нас информацию. Перечислять можно по тем реквизитам, только обязательно указывать на какой сбор и для кого деньги, а можно напрямую мне на карту, все реквизиты и данные есть в 1 посте. (его я вчера тоже подкорректировала, дополнив где мы были, что делали и какие результаты появились.)

Fransuaza, На счет благотворительной распродажи не знаю, у меня не получилось- выставляла в соседней теме с заголовком "Благотворительность" обувь и одежду от мальчишек, но даже ни кто не поинтересовался.

Кто может помочь с группой в одноклассниках? Я сама не успеваю даже в контакте, да и за компом сидеть времени особо нет. Тут бываю в основном по ночам, когда дети уже спят.

После больницы, точнее после массажа который нам делал Александр, Андрюшка начал уверенно САМ садиться по-турецки из положения лежа.
Врачи в Парусе сказали не останавливаться вообще по 2 часа в день нужно обязательно делать лфк. А сегодня нас посмотрел ортопед, ставит подозрение на дисплазию, на следующей неделе поедем делать снимки ТБС. И уж после этого корректировать лечение если вдруг там что-то не так.

[Хельга]

*Ane4ka*, могу помочь вконтакте, если нужно. В одноклассниках меня нет....

[*Ane4ka*]

Спасибо большое всем откликнувшимся и неравнодушным людям.
За выходные и праздники собрали уже 4000руб.
Хельга, в ВК группу подкорректировала.

[Камбаруша]

Перевод на карту 10.03.14 в 22-20ч

[ОльгаG]

поддержу благотворительную распродажу.и денег переведу немного на карту.

девчонки,создайте кто нибудь благотворительную продажу в общем разделе.

[Сплюша]

Оля,где,в купле-продаже или здесь?