ДЦП-НЕ приговор!!! Пожалуйста, помогите Андрюше. Проходим восстановление после операции.

[*Ane4ka*]

Наша "копилка на Клин" медленно но верно пополняется. Осталось собрать совсем немного 17100руб.
Спасибо Вам огромное за помощь, без Вас мы бы не справились.

На прошлой неделе мы забрали из ортопедии наш тройник- корсет.
Сейчас у нас идет процесс привыкания к данному агрегату.
Стоять и заниматься Андрей в нем без слез пока не хочет, зато уже спокойно сидит в нем с прямыми ногами - смотрит мультики.


А еще мы получили счет из центра "Дарина" в Симферополе.

Сейчас пытаемся вести переговоры с фондами, может быть оплатят, но пока точно не обещают((

Вот такие у нас новости.

[ШумелКаМыш]

*Ane4ka*, успехов вам!Андрюша должен бегать как все дети, очень в это верю, все будет, пусть чуть позже, маленькому трудно конечно, жалко его, понимаю, как вам трудно перейти барьер жалости

[Сплюша]

Анечка! А как добираться будете? Самолет? Я поезд плохо представляю по этой ситуации.

[Алина]

Сплюша, поезда вроде до 25мая через украину ходят

[Сплюша]

Алина,угу,особенно сейчас это становится все безопасней и безопасней((
Обещали чеченские авиалинии из Воронежа рейсы пустить. С Москвы как минимум Ютейр и Аэрофлот. Но там засада с аэропортом в Симферополе. Международное авиасообщество пока не признает его в составе России и не присваивает каких-то специальных кодов. Как это было сделано в Осетии,вроде. Аэропорт официально есть,но его как бы и нет((

Грустно,короче.

[rorshah]

Сплюша, у меня подруга на майские летит к своей маме в Симфер из Шереметево, в 10 штук ей обошлись билеты туда-обратно, раньше на поезде ездила из Воронежа летом или из Белгорода.

[Сплюша]

Вика,самолеты летают.Наши. Они ничего не боятся))) Вот я и спросила у Ани как полетит))

[*Ane4ka*]

Сплюша, Да конечно самолетом, я даже уже почитала что если лететь Аэрофлотом у них есть программа "мили милосердия" Если ребенок- инвалид летит на лечение, то мы подходим под эту программу-мне оплатить останется только топливный сбор, в общем надо правильно оформить документы. Ну естественно с Москвы, если к тому времени от нас не начнут летать.
Вариант с поездом даже не рассматриваю, грустно там как-то на Украине((

[vik 01]

Аня, вы замечательная мама, Андрейка обязательно будет ходить и бегать, как и остальные дети! Я от души желаю и вам самой сил и здоровья, терпения и любви!!!

[*Ane4ka*]

vik 01, Спасибо большое, мы очень в это верим и надеемся.

От всей нашей семьи поздравляем Вас с праздником Пасхи!!!

[*Ane4ka*]

Всем доброго вечера!!!
По техническим причинам у нас произошла задержка курса массажа, но на этой недели мы начали делать очередной курс с нашим любимым Александром.Он Андрюшу заставляет работать. И уже есть небольшие достижения. Андрей сейчас уже не просто сидит в тройнике, он научился в нем стоять у опоры. Приятно посмотреть, спина ровная- ноги прямые, появилась осанка красивая. Очень хочется верить что тройник приблизит наши первые шаги.


А еще одна очень хорошая новость.
На протяжении 2х недель вела переговоры с БФ "+Помощь детям".
Они обещали помочь нам в оплате курса лечения в МЦ "Дарина" в Симферополе.
Только у них есть одно условие- параллельно нельзя вести сбор средств на какую-либо реабилитацию. Поэтому мы вынуждены приостановить сбор на Клин.

[vik 01]

Аня, я очень рада за Андрейкины достижения!!! Желаю, чтобы все удачно сложилось с оплатой в "Дарине". И чтобы Андрей сделал сам свои первые шаги!

[*Ane4ka*]

vik 01, Спасибо большое)) За достижения мы тоже рады))

С пн параллельно массажу легли на дневной стационар в больницу, сейчас еще и медикаментозно лечимся, проходим очередные обследования для поездки в Клин.
Сегодня делали ЭЭГ- в состоянии бодрствования не дался, Андрюше вкололи димедрол и дали капелек снотворных, ребенок спал после процедуры с 9 утро и до 5 вечера. Хорошо что так, врачи говорили что мог сутки проспать.

А вот с БФ видимо не судьба- морочили мне голову практически 3 недели, а потом отказали нам в оплате, толком не объяснив даже причину.
Вот подробности
Сбор на Клин возобновляю, а потом уж как-нибудь будем собирать на продолжение реабилитации в Симферополе. Буду еще в другие БФ писать.

[*Ane4ka*]

Всем доброго вечера!
Вот и у меня выдалась минутка чтобы сесть за комп. А то вся в бегах, некогда даже присесть.
В чт 8.05. мы выписались из больницы, в очередной раз прошли все обследования, результаты меня порадовали, по ЭЭГ с головой все в порядке, от массажа мы там отказались, т.к до этого прошли курс массажа-ЛФК у Александра, да и перерыв нужно сделать небольшой перед поездкой.
К поездке практически готовы, ждем от нее только положительный результат.
Верю что все будет хорошо.
А вот в плане дальнейшей реабилитации возникают некоторые вопросы, видимо не просто так у нас не срослось с БФ, собирались в Дарину, но видимо не судьба нам попасть к китайцам, в связи с присоединением у них возникли проблемы с лицензией и со всякими сопутствующими бумажками, для Украины они были нормальными, а вот для России НЕ ПРОКАТИЛИ. Сейчас центр закрыли на неопределенный срок до полного приведения в норму бумаг- а китайцы уехали к себе на родину. Врач из больницы порекомендовала все-таки съездить в ЕДКС в Евпаторию- теперь они Россия и база для лечения ДЦПшников хорошая, только вот с ценами нужно определиться.
Я вся в растерянности, думала и планировала одно, а выходит совсем не так.
Но лечиться в любом случае необходимо, выход найдется в любой ситуации.

[vik 01]

Сообщение от *Ane4ka*

Но лечиться в любом случае необходимо, выход найдется в любой ситуации.

- именно так, Анечка!

[*Ane4ka*]

От всей нашей семьи выражаем ВАМ ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ Благодарность!!!
Без Вас мы бы не справились.
Спасибо Вам ОГРОМНОЕ!!!!
За то что помогаете финансово, информационно и особенно морально, не даете падать духом когда кажется что уже ситуация безвыходная.
Поддерживаете нас в такой трудный для нас отрезок жизни.
Всегда остаетесь рядом, переживаете за моего мальчика.
Низкий Вам поклон, и Дай Бог Здоровья вам и вашим детишкам))

[vik 01]

*Ane4ka*,

[ШумелКаМыш]

*Ane4ka*, за помощь в лечении благодарить не принято, вы очень молодец, так боретесь с болезнью, все будет обязательно, больше вашими стараниями, наша помощь капля в море, но может и эта капля сделает что-то. Первых самостоятельных шажков Андрюшке! пусть побежит скорее, очень верю, что это будет, чуть потерпите, я знаю, как вам трудно

[*Ane4ka*]

vik 01, ШумелКаМыш, Спасибо))

Билеты до Москвы уже купили. У нас чемоданное настроение- завтра будем уже на месте. РЦ Шамарина в г. Клин ждет нас. А мы от него положительную динамику в борьбе с ДЦП, и приближения первых самостоятельных Андрюшкиных шажочков.

[Алина]

*Ane4ka*, хорошего настроения, легкого лечения! и конечно результатов!

[*Ane4ka*]

Реабилитационный центр Шамарина г.Клин. Отрицательный результат- тоже результат.

Мы купили билеты до Москвы на 18.05 на 7 утра. Вечером были уже на месте.
Вот и наступил долгожданный день приезда. Все было просто замечательно, были конечно недочеты по поводу быта, но не критичные: На 4 семьи один душ, причем на 1 этаже душа нет, если ребенок "Тяжелый" его нужно тащить на 2 этаж чтобы помыть. Вода горячая в доме с переменным успехом, то есть то нет(( Последним пиком в бытовухе- это прописанный пункт правил распорядка: ПРОЖИВАЮЩИЕ СОВМЕСТНО ИЛИ ПООЧЕРЕДНО УБИРАЮТСЯ В МЕСТАХ ОБЩЕГО ПОЛЬЗОВАНИЯ- т.е отдавая за проживание 1000руб/сутки вы должны еще будете мыть полы во всем доме - уж за 90тыс которые мы привозим им можно было бы нанять уборщицу.
Самое интересное начинается со дня начала занятий.
У моего ребенка 2г11м спастическая диплегия - голова работает, говорит и понимает хорошо, проблема только в ножках- не стоит- не ходит. бегает ползком.
Нам было назначено время на 12-00, инструктор Миша и помощница Лидия.
Я отдала сына и стала наблюдать за происходящим. Ребенок плакал и просился ко мне, но сравнивая с другими центрами реабилитации инструкторам все равно, и они делают свое дело в плане ЛФК и гимнастики. За 30 минут с ребенком пытались просто найти общий язык- играя в кубики- пирамидки, летали вокруг него самолетики в руках инструктора и прочие игры совсем не похожие на реабилитацию. Я решила уйти с глаз своего сына, чтобы он начал наконец заниматься, но примерно через 30-40мин ко мне подошли девочки-мамы и сказали: "Они там играют в кубики сидя на полу." Я пришла назад в зал. Пляски с бубном вокруг моего сына продолжались - но никаких эффективных занятий не проводилось. Только после того как я сказала что приехала сюда не в кубики играть, а заниматься -процесс немного пошел, Миша начал делать упражнения на растяжку, покатал его не большом мяче. Ребенок при этом орал- протестуя что его мучают. Я ушла, т.к. без меня он успокаивается и выполняет упражнения лучше, когда оставалось 10 минут до конца занятия, приполз мой сын и сказал: "Я от них убежал". Подведя итог 1 дня с нами занимались 20 минут вместо 2х часов.
Поговорив с Мишей что от занятий я жду активных действий нацеленных на результат, я думала что меня поняли, но оказалось что нет.
На второй день практически ничего не изменилось, только вокруг Андрея начали прыгать уже трое и сюси-пуси было еще больше. Нет четко поставленных задач, сначала идет растяжка на скованные мышцы, потом в конце занятия только массаж.

Не хочу обидеть ребят которые занимаются, возможно они отличные ЛФКшники, но нам эта методика не подошла.
Суть ее в том что, ребенок путем вовлечения его в игру выполняет упражнения способствующие снятию тонуса, растяжки, равновесие и прочее что нужно для наших особых деток.
На мой взгляд программа по методу Шамарина рассчитана либо на деток совсем маленьких, которых можно завлечь игрушками, либо на совсем больших которые уже понимают что это ИМ нужно чтобы с ними занимались и не будут противиться занятиям.
То что написано про самого Шамарина, что на каждом курсе первую неделю он там- это не так.
С нами была женщина с внуком- здесь она уже 3-й раз- Шамарина еще не видела.

На второй день рассказав обо всем мужу было совместно принято решение в экстренном порядке ехать домой (по-английски не прощаясь),
В 18-00 поговорила с мужем- за час собралась и успела на электричку,
Приехала в Мск, простояв в очереди за билетом за 10 минут до отправления купила билет и добежала до вагона. В 8утра сегодня были уже в Воронеже.
За 2 ночи пребывания и за 2 дня игр инструкторов ЛФК с ребенком оставила на столе 5000руб.- большего не заслужили.

Дальше планируем поехать на интенсивную реабилитацию от которой у нас были результаты. Где на занятиях ребенок плакал- но был толк.

За 3 суток нашего отсутствия было затрачено из общего сбора:
1412,5руб. билет до Мск из Врн.
175 руб. билет Клин-Мск
2061 руб. билет Мск-Врн.
Примерно 1500руб. ушло на продукты
5000руб.

В копилке на следующий курс осталось 90150руб.

[vik 01]

Ань, немного неожиданно... как-то были большие надежды на г. Клин...

Сообщение от *Ane4ka*

Дальше планируем поехать на интенсивную реабилитацию от которой у нас были результаты

- очень верю, что хоть это поможет!!! Анечка, Андрейка, держитесь, все должно быть хорошо!!!!!!!!!!

[ШумелКаМыш]

Все будет хорошо с такой мамой, ищите, где лучше, кому как не Вам знать, успехов Андрюше!! искренне за вас болею, дай бог счастья вам

[Марика 23]

Аня, вы молодец, правильно, что нашли силы принять решение и незамедлительно его осуществить. Ждем от вас успехов от следующей реабилитации!

[*Ane4ka*]

Доброе день, наши дорогие помощники, друзья и все кто сочувствует и переживает за Андрюшу.
Заранеее извиняюсь за то что пропала немного, после приезда из Клина.
Но обо всем по порядку. Время не было потрачено зря.

Удалось напроситься на внеочередной курс в РЦ "Парус Надежды"с 16 по 27 июня. Летние потоки всегда только 2 недели, но все равно лучше уж так чем никак- так сказать неплохая альтернатива Клину, в котором нам не удалось получить ничего кроме потраченного времени, нервов и денег.

Сразу после возвращения домой мыслей было много куда поехать дальше, чтобы было максимально скоро и не проблематично, выбор пал снова на Чехию, мы там уже были- привезли оттуда небольшие достижения.
6.06 написала посреднику в санаторий "Весна" в Чехии и на этом успокоилась- место нам пообещали зарезервировать на сентябрь- раньше уже все везде занято. Вот мы спокойно ездили в Парус ни о чем плохом не подозревая. Но не тут-то было на прошлой неделе нам приходит сообщение от нашего посредника в Чехии и выясняется очень неприятный момент, сейчас у них осуществляется бронь только по загранпаспортам, хотя раньше в прошлом году за нами просто резервировали место сами посредники а за месяц до лечения оформлялась бронь в самом санатории непосредственно на имя пациентов.Мне про это не было сказано ни слова. Вот таким образом мы вроде бы записались на лечение, а потом на него не успели забронировать места в самом санатории. Сейчас бронь есть только на октябрь. А в Октябре у нас по плану госпитализация в больницу и обязательный курс "Паруса".

Мы посетили невролога.Было принято решение проводить ближайшую реабилитацию собственными силами, т.е минуя всякие поездки да и так обойдется намного дешевле. Будем накачивать мышечную массу на специальном велосипеде - по рекомендации врача мы его приобрели (Б/У почти за 17000руб т.е 15150 цена вкл. комиссию банка+1864доставка). Новый такой же стоит около 40- производят его на Украине, но оттуда заказывать не рискнули, а аналог германский стоит 90. Деньги были взяты из остатка на Клин. В июле-начале августа проделаем курс массажа у Александра (10000), а следом позовем из "Паруса" инструктора ЛФК на 3 недели(15000).Конечно это не сравнится с курсом реабилитации в котором предусмотрен комплекс лечебно-реабилитационных мероприятий.

А дальше загадывать пока не хочу, что-то у нас вообще этот год не получается делать что задумываем.
Сначала в Клину ерунда вместо занятий, потом должны были ехать в Симферополь, но центр закрылся для переоформления документов, обещают открыться в сентябре- если получится значит поедем туда.
А если успеем записаться то поедем в Кучугуры на слет детей-ангелов в августе-сентябре, где родители собственными силами организуют сбор специалистов в области лечения дцп. Там принимают по 15 деток, а желающих человек 150. Вот здесь подробно рассказывают как проходят такие слеты

На этой неделе нашему Андрюшке исполнилось 3 годика. А самым большим достижением и подарком стало то, что Андрюша стал сам проситься на горшок.
А еще небольшим подарком стала помощь от БФ Группа компаний Хамина-
в феврале мы писали им заявление, а 19.06 они нам перевели 10000рублей.(Прибавка в нашу копилку на реабилитацию.
Общий остаток:90150 +1000+100-17000+10000=84250руб.)


Добра Вам неравнодушные, отзывчивые люди!!
Спасибо, что помогаете нам!!

Марика 23, ШумелКаМыш, vik 01, Спасибо большое)))
У нас ВСЕ получится!!

[Алина]

*Ane4ka*, удачи и терпения!все получится!

[*Ane4ka*]

Всем доброго вечера, у нас есть радостная новость. На протяжении 2х недель мы ждали начала записи на реабилитацию, желающих было ООООчень много. Но судьба распорядилась так что карауля ночами тему на форуме мы попали в заветный список.
На следующую глобальную реабилитацию мы едем на слет "Детей-ангелов" в Кучугуры.
где Реабилитация и социальная адаптация проходит собственными усилиями родителей, которые нанимают специалистов.

Итак, наш летний слет в Кучугурах пройдет с 26 августа по 7 сентября.
26 августа - заезд
27 - 31 авг. - рабочие дни
1 сентября - выходной
2 - 6 сент. - рабочие дни
7 сентября - отъезд
Проживание и питание вы оплачиваете непосредственно в санатории в кассу.
За работу специалистов - расплачиваетесь со специалистами по факту - стоимость напишу позже.
Мне же вы переводите только орг.взнос в размере 6000 руб., который пойдет на оплату дороги и проживания специалистов, а так же на всевозможные организационные расходы.

По цене курс обходится аналогично курсу в Клину:
1)Орг взнос. в размере 6000 руб.,
2)Проживание:
Стоимость номера:
взрослый - 1200 руб. с человека в сутки с питанием
ребенок до 5 лет включительно - 650 руб. в сутки с питанием
1850руб/сутки *13дн=24050руб.
3)Лечение:
массаж 30мин 350руб
лфк 2часа 1400руб.
АКВАРЕАБИЛИТАЦИЯ индивидуальная 1час 900руб.
иглорефлексотерапия (около 700руб- точно пока не известно)
парафин 150руб.
"миофасциальный релизинг" 900руб.
Примерно 4400руб. за день занятий.*10дн=44000руб.
4)Проезд поездом до Анапы около 6000руб Купе туда-обратно.
5) непредвиденные расходы 5000руб.
Итого:85050руб. Как раз помещаемся в остаток денег.


А потом по чистой случайности нам досталось место в РЦ "Детство" в Подмосковье с 17.09.

А сейчас нас ждет курс массажа у Александра))

[Джамайка]

Сообщение от *Ane4ka*

Если бы у меня была возможность я обязательно поехала бы в Китай, но сейчас у меня нет 600-700тыс, если найду спонсоров то обязательно поеду, и уверена что привезу оттуда ходячего ребенка. Но туда тоже ни кто никого не направляет.

Если будет хоть малейшая возможность - везите!!! Сын моей близкой подруги с тяжелым тетрапарезом, после первой поездки в Китай - активно пополз и стал приподниматься у опоры (ему 5 лет, полностью сохранный интеллект), после второй - начал сам жевать (то есть мышцы челюсти и языка заработали), существенно улучшилась координация ручек. Для этого ребенка - огромный прогресс. Сейчас собираются в третий раз. Так как частные пожертвования увы! все-таки "капля в море", могу спросить про подробную схему добывания денег у фондов именно на Китай.

[Алина]

Сообщение от *Ane4ka*

На протяжении 2х недель мы ждали начала записи на реабилитацию, желающих было ООООчень много. Но судьба распорядилась так что карауля ночами тему на форуме мы попали в заветный список.

молодцы, ура!!!!!!

[*Ane4ka*]

Сообщение от Джамайка

Если будет хоть малейшая возможность - везите!!! Сын моей близкой подруги с тяжелым тетрапарезом, после первой поездки в Китай - активно пополз и стал приподниматься у опоры (ему 5 лет, полностью сохранный интеллект), после второй - начал сам жевать (то есть мышцы челюсти и языка заработали), существенно улучшилась координация ручек. Для этого ребенка - огромный прогресс. Сейчас собираются в третий раз. Так как частные пожертвования увы! все-таки "капля в море", могу спросить про подробную схему добывания денег у фондов именно на Китай.

Да я это и сама прекрасно понимаю, все упирается в деньги, мы на "Шамарина" собирали почти 2 месяца 100 тыс, Сейчас на остаток поедем в Кучугуры.
А на Китай надо очень много, так как я собираю набрать практически не реально 600тыс. По фондам обращалась, но толку мало, альтернатива Китаю в России только РЦ "Сакура" в Челябинске- мы туда перезаписались с июля на февраль- поедем если один из фондов сможет оплатить, либо "Дарина" в Симферополе-скоро откроется центр после переоформления документов.
А пока лечимся как можем.
Про фонды от информации не откажусь, нам еще ездить и ездить.

Алина, Спасибо))

Сегодня в 01:50:03
Панины отправили заявку.