ДЦП-НЕ приговор!!! Пожалуйста, помогите Андрюше. Проходим восстановление после операции.

[vik 01]

Ane4ka* , часто вспоминаю вас с Андрюшей! Очень верю, что в конечном итоге все будет хорошо!

[*Ane4ka*]

Всем доброго времени суток.
Не судите строго что появляюсь не часто, но на самом деле возникают некоторые проблемы которые требуют вмешательства
Но и наши с Андрюшей дела тоже потихонечку решались.
Вот такой план лечения у нас на остаток 2014 года.
1.Окончательно готовимся к поездке в Кучугуры.
Перевели орг.взнос организатору 6000руб
Купили билеты до Анапы и обратно. 3379руб.

Определились с жильем, т.е нам забронировали номер 1850/сутки*13дн.= 24050руб.
Ждем когда будет составлено расписание занятий.

2. После нашего возвращения из Кучугур, на дальнейшую реабилитацию поедем в Подмосковье в РЦ "Детство". с 17.09.
В конце июня, я написала туда письмо с просьбой взять нас на реабилитацию, ну и честно говоря не рассчитывала на скорый ответ- люди ждут туда очередь по 7-8 месяцев, а нам можно сказать повезло, я позвонила им чтобы узнать дошло письмо или нет, а мне они в ответ что записали нас на 17 сентября. скорее всего на 2-3 недели. Вот недавно прислали письмо с приглашением. Теперь остается сходить в департамент здрароохранения и оформить необходимые документы.

3. С 27.10 по 14.11.2014г. запланирован "Парус Надежды".

4. Все что Бог ни делает, все к лучшему. Вот уже 2 года мы помогаем Андрюше выздороветь,боремся за еге полноценную жизнь.
Мы много лечились, побывали в разных мед.центрах и больницах. Везде, по капельке, собирали результаты лечения. Но самый существенный результат был после лечения во Львове и в Чехии. Андрюша начал увереннее ходить за 2 руки,сам стал ходить у опоры, научился сам подниматься по лестнице на горку и скатываться с нее. Мы по крупиночкам собираем новые умелки.
Но для того, чтобы победить болезнь, нужно постоянно лечиться-каждые 3-4 месяца ездить в клинику на лечение.
Лечение очень дорогое!А сейчас для того, чтобы не останавливаться, чтобы продолжать лечить Андрея, я снова вынуждена обратится ко всем добрым людям с просьбой о помощи!
Мы все разные...У нас разные судьбы, разные ценности, разные цели. Мы по-разному воспринимаем ситуации и испытываем разные чувства...Самое сильное чувство, которое мной временами овладевает - это БЕССИЛИЕ. Да, я уже давно научилась контролировать себя, но это чувство все равно периодически обостряется. И разрывает меня изнутри. Андрюшка очень стараются идти навстречу выздоровлению, но есть вещи, на которые и он не может повлиять...
Поэтому прошу Вас помочь, именно Вы МОЖЕТЕ помочь решить неразрешимое, сделать возможным невозможное и повлиять на то, с чем нам в одиночестве просто не справиться. Давайте же сделаем это ВМЕСТЕ!
С кожалению фонды в этом году нам не помогли в оплате лечения.
На семейном совете было решено продолжать курс лечения который был начат в прошлом году.
На ДЕКАБРЬ 2014 года мы записались на лечение в Чехию.
Т.к. Андрей уже подрос одна я с ним уже не справляюсь. В качестве помощника буду брать с собой старшего сына.
Нам выставили счет на оплату, срок оплаты до 31.10.2014г.
Пожалуйста, с Вашей помощью у ребенка появится шанс научиться таким элементарным вещам - ходить, бегать, шалить, играть со сверстниками, и просто жить полноценной жизнью.
БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ!!! ПОМОГИТЕ НАМ, ПОЖАЛУЙСТА!!

Предварительный подсчет на поездку:
Счет из санатория с учетом 5% скидки 1806евро*47,8 =86438
Трансфер по Чехии Прага-Янсие Лазни-Прага 100ев*2 =200ев. = 9572руб.
Страховка на время пребывания за границей примерно 3000руб.
Виза+ дорога до мск и обратно для оформления визы около 5000руб.
Перелет Мск-Прага на 3х (в прошлом году за 2х отдавали 27000) 30000руб.
Поезд до мск и обратно 6000руб.
Прочие расходы (связь, хозтовары и прочее) 15ев. *19дн = 13640руб.
Итого: 153650руб.
Причем счет из санатория нужно оплатьть до 31.10.2014года.
На весь сбор у нас всего-то 2,5 месяца.

[*Ane4ka*]

Здравствуйте друзья! Наша семья так же как и раньше благодарит всех Вас за участие в лечении нашего сына. Сегодня нам снова потрепали нервы, которые и так уже потрёпаны.
В общем по порядку:
После размещения на страничке в одноклассниках информации о начале сборов на реабилитацию в Чехию. Один (доброжелатель) написал вот такой комментарий:

В общем как-то так.
Я не буду писать о тех чувствах и эмоциях которые на меня нахлынули.
Мой супруг очень на мой взгляд сдержано ответил на данное высказывание. Хоть он был и очень зол:

Мы с начала и подумать не могли о том, что человек который нам это написал скорее всего наш знакомый. Мысль об этом пришла после того, когда я вспомнила, что некоторые мои альбомы в одноклассниках, не доступны для посторонних и видеть их могут соответственно только друзья, а человек который делал комментарий писал про море, фото где мы на море как раз таки и находятся в таких альбомах.
Зайдя в профиль Ивана Иванова (комментатора) мы обнаружили, что он совершил ошибку! Будучи парнем из Петербурга посчитал классной фотографию девушки из Воронежа (за ранее просим у девушки прощение, что втянули её в данное расследование). Скорее всего человек забылся, что он вошёл своим ботом, поставив отметку.

Зайдя в профиль данной девушки, мы обнаружили, что она училась в Воронежская государственная медицинская академия им. Н.Н. Бурденко.

И тут меня осенило! Есть у меня в друзьях только один человек который учился там же:

(обратите внимание где она училась).

И друзья есть общие, хотя Елена и Юля не числятся друзьями друг у друга.

Ну и самое последнее! Как видно на фото номер 6 где главная страница Елены, она покинула её в 20:33, а товарищ Иван Иванов зашел ко мне на страничку в 20:35 и оставил свой комментарий, как видно на фото номер 1 в 20:49.

В общем выводы сделайте сами.

PS Мы с Леной не общаемся много лет и что заставило её написать такое - мне не понятно, она является мне двоюродной сестрой.
Счастья тебе Леночка!

[vik 01]

Сообщение от *Ane4ka*

она является мне двоюродной сестрой.

- вообще без комментариев, просто шок!.
Аня, я видела вас всего один раз, но для меня лично нет никаких вопросов и сомнений за то, что вы боретесь за Андрюшу, за его здоровье! Желаю много сил моральных и физических вашей семье, а Андрейке - преодолеть болезнь, победить ее!

[Leda15]

Да уж...что тут скажешь... что такими людьми движет?

[rorshah]

Сообщение от Leda15

что такими людьми движет?

зависть, злоба..
.Аня, ты, молодец, что борешься за здоровье сыночка!!!Андрюше - скорейшего выздоровления!!!

[Сплюша]

*Ane4ka*, не волнуйся!! Мы на форуме знаем что и как. Нам ничего доказывать не надо. Обычная информационная война))))

Земля ведь круглая,ты же знаешь!))

[*Ane4ka*]

Девочки, спасибо Вам за поддержку.
Я только одно не могу понять в чем мне можно завидовать, в том что у меня ребенок не умеет ходить, или завидует тому что у меня нет возможности позволить себе выйти на работу,или то что я живу на пенсию ребенка-инвалида.
Я вроде бы уже как почти успокоилась, но неприятный осадок останется надолго.

[Сплюша]

Сообщение от *Ane4ka*

Девочки, спасибо Вам за поддержку.
Я только одно не могу понять в чем мне можно завидовать, в том что у меня ребенок не умеет ходить, или завидует тому что у меня нет возможности позволить себе выйти на работу,или то что я живу на пенсию ребенка-инвалида.
Я вроде бы уже как почти успокоилась, но неприятный осадок останется надолго.

Я думаю,это все из-за дивана из кожи))))

[Astreya]

*Ane4ka*, Аня, а цель выноса этой грязи сюда на форум?

[*Ane4ka*]

Astreya, Всё просто! Непосредственно в теме, которая была создана в одноклассниках, нет возможности вставить картинки для доказательства данного деяния. Хотели сделать там, не получилось, а так как в теме на одноклассниках есть ссылки на БВФ, поэтому и создала комент здесь.

[*Ane4ka*]

Пусть страна знает своих героев!

[Lena1979]

Сообщение от *Ane4ka*

Девочки, спасибо Вам за поддержку.
Я только одно не могу понять в чем мне можно завидовать, в том что у меня ребенок не умеет ходить, или завидует тому что у меня нет возможности позволить себе выйти на работу,или то что я живу на пенсию ребенка-инвалида.
Я вроде бы уже как почти успокоилась, но неприятный осадок останется надолго.

Ань, плюнь и разотри. Мы единожды с тобой виделись на форумке в ЖИМе в прошлом сезоне, но у меня даже и мысли не возникло про какую-либо эксплуатацию здоровья малыша в свою пользу. Более того, если бы я не знала про данную ситуацию, то и вообще даже внимания то не обратила бы на то, что малыш дремлет в коляске. И держи маленькую копеечку, надеюсь, что от каждого по чуть-чуть и все у вас будет хорошо!0556

[ОльгаG]

*Ane4ka*, имея таких "друзей" у вас нет необходимости обзаводиться врагами) а самое главное,что ваша семья станет крепче пройдя через эти испытания и как давно известно....шлак уйдет,останется только ценный металл) Пусть его будет побольше)) Ну а мусор в корзину))

[*Ane4ka*]

Lena1979, ОльгаG, Спасибо Вам ВСЕМ-ВСЕМ большое за поддержку и помощь)))
Но все равно как-то гадко на душе после происходящего. Хорошо что это все выяснилось, и эта змея не будет больше мне шипеть в спину.
Единственное радует когда Андрюшка подползает- обнимает и говорит:"Мамулечка-любимая моя, я тебя люблю" и я понимаю что делаю все правильно, и знаю что все получится, рано или поздно но я добьюсь чтобы Андрюшка научился ходить, чего бы мне это ни стоило, какой бы грязью меня ни поливали. Все будет ХОРОШО!!!

[Ly из Воронежа]

*Ane4ka*,
Ань, капец..вот тебе и двоюродная сестра...От родных этого конечно не ждешь....Бог ей судья! А тебе терпения!

[Astreya]

Сообщение от *Ane4ka*

Пусть страна знает своих героев!

а Вам лично это зачем?

[*Ane4ka*]

Сообщение от Astreya

а Вам лично это зачем?

А Вам?
По факту я уже отвечала на этот вопрос.

[July33]

А меня даже больше поразило то, что это сделала не двоюродная сестра, а врач.

[ШумелКаМыш]

*Ane4ka*, не переживайте, вы ни у кого деньги не отнимаете, кто может дать, тот и дает, нет возможности, значит нет.у вас другая цель - научит Андрюшку ходить и бегать, тут все средства хороши, все остальное мимо пусть идет... просто не обращайте внимания. И диван.. позавидовали? а что ребенок должен на сеновале расти? обычные нормальные условия, так и должно быть, я знаю, как вам тяжело, имею некоторое представление о вашей болезни, не стоит обращать внимание на злопыхателей, ерунда все это по сравнению с первыми шагами Андрюши. Удачи вам в вашей нелегкой борьбе! все будет хорошо!
И море Андрюше необходимо!чем чаще, тем лучше, вобщем идите напролом к своей цели, она святая, нет большей ценности, чем нормальная жизнь ребенка и помощь стать ему как все, правда за вами

[ШумелКаМыш]

Astreya, а что вас так волнует, не хотите помочь, проходите мимо, из вашего кармана никто не тащит

[*Ane4ka*]

У нас опять чемоданное настроение)))
Через 2,5 часа поезд.
2 дня назад узнали свое расписание:
10-00 Аква реабилитация
11-00 Иглорефлексотерапия
перерыв
17-00 Парафин.
18-00 Массаж
19-00 ЛФК
20-30 Релиз 30мин.

Здесь, я уверена, что реабилитация будет проходить на высоком уровне.
А еще, 22.08 мы сделали обкалывание Диспортом-максимальный результат достигается через неделю. Но уже сенйчас Андрюшины ножки стали мягче и ему самаму стало легче.

July33, ШумелКаМыш, Спасибо Вам за поддержку))

[*Ane4ka*]

Всем доброго времени суток.
Мы в Кучугурах. Интернет только с телефона, да и само место это большая деревня.
Но мы здесь не местные красоты рассматривать. Лечение мне очень нравится. Все специалисты молодцы. Выжимают из Андрюши все соки и заставляют заниматься

[*Ane4ka*]

Здравствуйте дорогие Друзья.
На этой неделе в пн мы вернулись домой.
В этот раз реабилитация прошла на высшем уровне. О таких занятия я могла только мечтать.
Но обо всем по порядку.
В назначенное время мы сели в поезд, в нашем вагоне ехали с нами на реабилитацию еще несколько мамочек с такими же детишками, кто-то потяжелее, кто-то вообще на первый взгляд-здоровый малыш.
В Анапе мы пересели на автобус- который был заказан заранее, он-то и довез нас до санатория.
Со следующего дня, согласно расписанию, у нас начались занятия.
В 8-30 подъем, завтрак.
К 10-00 мы ходили на аквареабилитацию.До 11-00 мы там плавали, занимались подводной гимнастикой, делали растяжки в воде, учились "крутить велосипед" ножками чтобы были брызги. За 10 занятий Андрюша научился задерживать дыхание находясь под водой, научился правильно работать ногами в воде, нырять на дно бассейна и доставать разные предметы, а самое главное от занятий- научился плавать сам.
Отдохнув и обсохнув за 30 минут к 11-30, мы бежали в другой копрус на сеанс иглорефлексотерапии.
Сначала Андрюша просто орал от вида врача, но потом потихоньку привык, и стал спокойно лежать с иголками по всему телу, правда с головы он их все равно хотел скидывать. Потом мы еще ставили магнитные банки на спину, и делали - точечное воздействие травными палочками.
Затем был перерыв от занятий- обед и отдых, иногда ходили на море, но погода была не очень +32 припекало сильно, и очень сильный ветер, волны громадные- море грязное, только один день было тихо- и Андрюша смог спокойно посидеть на берегу не боясь волн. Но мы сюда не отдыхать приехали, а работать.
В 17-20 нам делали озокерито-парафиновые аппликации на ножки- полчаса мы просто гуляли по территории санатория а в это время озокерит делел свое дело- снимал мышечное напряжение с ножек перед массажем.
В 18-00 мы шли на массаж. Такой массаж нам делали только во Львове.
Сначала Костя разминал ему спину, потом поочередно ноги, массаж с элементами растяжек, затем была грудь и в завершении руки. А в самом конце- на разогретое тело были скрутки-наподобие как в клинике Козявкина- элементы мануальной терапии.Во время массажа Андрей спокойно лежал на столе и смотрел мультики, обычно раньше массаж у нас проходил с криками и визгами.
С 19-00 у нас начинались занития ЛФК. С самого первого дня Андрей понял что его здесь будут заставлять трудиться, и ни в какую не хотел заниматься- плакал-кричал-орал- просился к маме на ручки и т.д., но Александр нашел к нему подход. Суровым мужским голосом он стал ругаться на Андрея, и как ни странно это помогло. Андрюшка закрывал себе рот руками, слезы от обиды катились по его щекам, всхлипывал, но больше не орал.
Через силу, через боль от растяжек, у него стали получаться новые дижения, которые раньше он сам не мог делать. Опыт и профессионализм Александра были видны сразу, он не просто делал гимнастику Андрюше, он объяснял ему как нужно делать правильно какое-либо движение.

А завершением нашего дня был "Релиз"-миофасциальный релизинг. Проще говоря- остеопатия. Что это- объяснить сложно, но что-то в этом есть. Первое впечатление складывается что она просто держит его за ноги, за руки, за голову и ничего не делает.Но при этом она проговаривает что делает и как, поразило меня то, что увидев первый раз ребенка- не зная его, только лишь держа его за пятки она сказала что в правой ноге спастика выше чем в левой, что коленка практически не разгибается, что на самом деле так и было.Но разговорившись, врач спросила у меня делала ли я себе когда-нибудь нечто подобное, я сказа ла что нет. На что она мне ответила- сначала на себе прочувствуйте что я делаю с вашим ребенком, а потом делайте выводы.Так я сама попала к ней на сеанс- ощущения очень странные- как будто изнутри в тебе проходит сканер и где есть проблемы останавливается и дает сигнал.При этом кажется что мышцы крутятся по спирали, а внутри слышится как скрипят кости. Андрюша во время данного сеанса неоднократно говорил, что у него в ножках нитки застряли и крутятся.
Вот так проходил каждый наш день.
5 дней занятий, 1 выходной, и еще 5 дней занятий.

О результах говорить еще рано, но уже сейчас визуально стало видно как отличаются ноги Андрюши до реабилитации и после. За лето он опять вытянулся в росте, кости растут, а мышцы не успевают, причем левая ножка еще как-то нормально, а вот с правой совсем была беда. Коленка ушла во внутрь, нога полностью не разгиналась, спастика наростала. Во время занятий был акцент направлен именно на правую ножку.Сейчас она практически сравнялась с левой. А еще Андрюша научился подниматься на высокие коленки и задерживаться в данном положении- так сказать первый шажок к Формированию устойчивости и равновесия.

Следующий такой слет будет проходить в Москве в январе- на него мы обязательно поедем. Здесь специалисты работают на результат. Пообщавшись там с мамочками я поняла что мы на правильном пути.

Так как это все было организовано силами родителей детей инвалидов,то к сожалению чеков предоставить нет возможности.
За 11 дней реабилитации:
1)ОРГ взнос составил 6000руб.
2)Лечение:
Бассейн 10*900руб.=9000руб.
ИглоРефлексотерапия 10*350руб.=3500руб+10*350=3500(банки и палочки)
Парафин 10*200=2000руб.
Массаж 10*700руб.=7000руб.
ЛФК 10*700=7000руб.
Релиз 10*900=9000руб.
Итого:41000руб.
3)Проживание и питание на двоих за 12 дней 22200руб.
4)Проезд до Анапы и обратно на двоих. 3380руб.

Всего 72580 руб. (Все оставшиеся средства перейдут в сбор на Чехию)


Сразу отписаться не было физической возможности, т.к в поезде подхватили рото-вирусную инфекцию и только к выходным стало лучше. А на этой неделе нас опять ждет дорога и уже следующая реабилитация.
Большое спасибо Вам за помощь и поддержку.
Крепкого здоровья Вам и Вашим детям.

[*Ane4ka*]

Здравствуйте дорогие друзья.
Прошло вот уже 2 недели как мы приехали из Кучугур, где реабилитации проводится усилиями родителей, слеты от МООДИР "Дети-Ангелы".
У нас начинают формироваться новые навыки и появляться новые умелки.
Андрей стал уверенно подниматься на высокие коленки, задерживаться в таком положении правильно- т.е с прямой спиной. Учится держать равновесие в данном положении.
А еще мы не прекращаем занятия дома- регулярно тянем мышцы на ногах, занимаемся гимнастикой- как можем. А тройник-корсет стал почти другом, в нем Андрюша научился стоять сам, пусть пока всего лишь несколько секундочек, но это уже для нас достижение.


На лечение в РЦ "Детство " у нас поехать все-таки не получилось. Все документы для поездки были готовы, но 16 утором у Андрея поднялась температура и поездку пришлось отложить, пока еще неизвестно на кокой срок.

А сейчас главная задача продолжить лечение.
Прошу всех неравнодушных, оказать нам посильную помощь материальную либо информационную. У Андрюши большое желание ходить, ему есть на кого равняться. За последний год у нас значительные сдвиги в развитии, как физические так и умственные. В свои 3 года 3 мес. мы умеем- ползать на четвереньках, стоять на коленках без опоры, сидеть, вставать у опоры, залазить и спускаться с дивана. Кроме того мы много говорим, поем песенки, знаем плоские и объемные фигуры и цвета. Он все время просит что бы его водили, особенно нравится залазить по лесенке на горку и скатываться с нее. Значительный скачок в развитии был заметен после курса в Чехии, в связи с этим планируем снова туда поехать. Вот только до заветной мечты отделяют почти 123000рублей. Каждые 10, 20, 30 ваших рублей, могут помочь нам приблизиться к заветной цели- ходить и бегать вместе с братом.

[*Ane4ka*]

Наш сбор на Чехию сдвинулся с мертвой точки. За 24.09.2014 наша копилка пополнилась на 2650руб.
Мегафон 500руб. от Екатерины И.
***1897 1000руб. через банкомат АТМ 340210
***5903 150руб. ч/з ITT 052455
***2568 1000руб. от Татьяны Васильевны С.

Спасибо ВАМ ОГРОМНОЕ!!!

[Камбаруша]

Аня, может вы в курсе, в Воронеже у нас есть хороший остеопат?

[*Ane4ka*]

Мы были вынуждены в очередной раз обратиться за помощью к СП БВФ - а в этом нам помогла Вик@ .
Открыла для нас сбор
Спасибо Огромное за помощь, поддержку, за доброту- за ВСЕ ВСЕ ВСЕ!!!

Камбаруша, В Воронеже с остеопатами вообще как-то не очень. Так сказать не популярные они почему-то у нас в городе.
Действительно хорошего мне советовали в Москве, если нужен то поищу его имя- где-то были его координаты.
А в Кляксу мы ходили к остеопату- я не увидела вообще никаких изменений.
Если на слете Дети-Ангелы Надежда Алексеевна все свои действия комментировала и показывала что и как, то в кляксе этого не было. На январский слет она опять будет принимать, и мы всеми правдами-неправдами будем стараться попасть на слет, как и летом караулить ночами. И обязательно повторим курс "Релиза"- т.е остеопатии.

[ШумелКаМыш]

Удачи вам и первых самостоятельных шагов Адрюше! все будет!

[-Александра-]

*Ane4ka*, перевела немножко на номер мегафон. Я желаю вашему сыночку скорейшего выздоровления! а вам сил и терпения! Аня, вы справитесь!!!