Нужна помощь nina-r .Собираем деньги на реабилитацию

[nina-r]

Мы приехали, уже достаточно давно, но не было интернета, чтобы отписаться в теме. Маму наградили почетным знаком «Дарящему часть себя», все было очень трогательно и эмоционально.
Конечно, была надежда на решение вопроса по снабжению лекарствами, к кому мы только не походили, от врачей до министров... вариантов нет, Прографа не будет, и персонально никто его не выдаст. Сказали решать вопросы на областном уровне, будем составлять письмо губернатору. Или искать спонсоров. Выхода нет.
Салофальк тоже не разрешили заменять на более дешевые аналоги, которые выдают по рецептам, и дозировку не снизили, все так же 6 таблеток в день. На год примерно такая дозировка. Опять подняли дозировку гормонов, потому что на отмену начали лопаться сосуды от минимального прикосновения. Сейчас пробуют снижать Майфортик, т.к. на меня одну это все таки огромное количество супрессии, вредно столько химии пить.
Через месяц сдавать опять в Инвитро все анализы на НЯК, чтоб проконтролировать динамику.

А еще, есть шанс выйти на работу, дистанционно и дома, но хоть немного полегче должно стать. На этой неделе определимся, буду работать или нет.
Вот такие новости, спасибо, что вы рядом!

[Сплюша]

Нина,мама довольна?)))
А салофальк в какой дозировке 250 или 500 мг ?

[nina-r]

Сплюша, мама конечно довольна и смущена ))) Мужу на работе дали путевки на детей в санаторий, отправили маму с ними вчера туда отдохнуть.
Салофальк по 500 мг

[Сплюша]

Ого. Я глянула. Очень дорого((( и никакой дотации?

[nina-r]

Сплюша, нет, никакой... Самое противное - вместо салофалька мне по рецепту выдают сульфасалазин, который мне врачи запрещают пить. Так же с Урсофальком, который покупаю сама, вместо него дают Урсодез, который тоже не использую. И еще парой препаратов.
Получается государство тратит деньги, которые летят в мусорку, я и свои так же трачу на приобретение того, что на самом деле можно употреблять внутрь. Бессмысленно и беспощадно наше государство

[Сплюша]

Ниночка!!!! С днем очередного рождения!!! У тебя теперь их много))))
Самое главное,чтобы подальше ушли грустные моменты жизни,а впереди маячили только хорошие перспективы!!!

[nina-r]

Сплюша, спасибо, Сонечка!

[Машунька-мама]

nina-r, С днем рождения, Ниночка. Пусть этот день будет только праздником, а грустные воспоминания убегут навсегда.

[Berkana]

nina-r, с Днем Рождения!
Всего самого наилучшего, а главное много-много здоровья!

[Babuleok]

Ниночка! С Днем рождения! Здоровья и исполнения всех самых светлых мечт!!! Присоединяюсь ко всем поздравлениям)

[nina-r]

Спасибо огромное всем за поздравления! Очень приятно

[Сплюша]

Прошел год))) И очень приятно,что эта тема не поднимается. Понимаю,что не так все гладко,как тебе хотелось..


Нина!! С днем рождения!!!
Ты замечательная мама и дочь!!
И еще ты пример для подражания.
Будь здорова и счастлива!!

[Babuleok]

Ниночка! С Днем рождения!!! Здоровья, счастья, благополучия!!!
обнимаю, всегда рада тебя слышать)))

[Машунька-мама]

Нина, с днем рождения!! Здоровья тебе, твоим близким и родным!!

[Sunshine]

Соня, перевела с карты ****2065.
Игорю поскорее поправиться, Нине и всей семье - держаться!
Всем здоровья!

[МариЯД]

Сплюша, Сегодня утром немного перевела тебе для Нины.

[Fenista]

Игорь умер

[wizard18]

Сплюша, перевела с карты ***8449

Нине и ее семье мои соболезнования.

[МариЯД]

Боже....за что столько испытаний их семье...сил и терпения, даже не знаю что еще написать...

[Сплюша]

Сообщение от Fenista

Игорь умер

Да что ж такое...

[Astreya]

Мои соболезнования.
Ниночка, держись.

[vik 01]

Искренние соболезнования.

[Galiaa84]

Нина держитесь, соболезную.

[Leda15]

соболезную...

[Mareska]

Нине и ее семье мои соболезнования.

[Алина]

соболезную, искренне жаль

[vik 01]

Соня, посмотри личку, пожалуйста

[Машунька-мама]

Искренние соболезнования.

[Xлоя]

Боже, Нина... Мои соболезнования...
Пишу и плАчу

[_serebro_]

Мои соболезнования. Царство Небесное +