Есть тут родители у кого дети с врожденным пороком сердца. Давайте общаться

[cheral]

Для госпитализации в НЦ ССХ им АН Бакулева при себе иметь следующие документы:
- письмо ( вызов), которое присылают из Бакулева
- возвращаемые медицинские документы
- подробную выписку из истории болезни с указанием сопутствующих заболеваний
- страховой полис
- свидетельство о рождении
- справку о транспортабельности и отсутствии сопутствующих заболеваний
- справку из районного эпидемиолога (действительна 3 дня)
- заключение ЛОР - врача
- заключение невропатолога (при наличии патологии – углублённое обследование с разрешением на операцию с ИК)
- рентгеновский снимок в прямой проекции
- ленту записи ЭКГ
- ЭХО КГ

Следующие анализы действительны не более 10 дней:
- анализ на дисбактериоз
- анализ крови клинический
- анализ мочи
- анализ кала на дизентерию, сальмонеллез
- анализ кала на яйца глистов, острицы, аскариды
- мазок из зева на дифтерию
- биохимический анализ крови (общий белок, альбумин, мочевина, креатинин, билирубин общий, билирубин прямой, билирубин непрямой, АСТ, АЛТ, глюкоза, калий, натрий)

Следующие анализы действительны не более месяца:
- мазок из зева и носа на чувствительность к антибиотикам
- анализ на внутриутробную и паразитную инфекцию (при наличии показаний)
1. цитомегаловирусная инфекция
2. хламидии
3. токсоплазма
4. пневмоцисты
5. микоплазмы
6. герпес
7. заключение инфекциониста
- анализ крови на СПИД
- анализ крови на австралийский антиген «В» и «С»
- анализ крови на RW
- анализ крови, RH – фактор

При наличии у больного гепатита иметь заключение гепатолога и инфекциониста с разрешением на оперативное лечение в условиях ИК.

Обследование матери.

Следующие анализы действительны не более 2-х недель:
- посев кала на кишечную группу, яйца глистов, аскариды, острицы.
- мазок на дифтерию
:
Следующие анализы действительны не более 1-го месяца:
- справку от дерматолога
- справку от гинеколога
- анализ крови на ВИЧ, RW, австралийский антиген «С» и «В»

При показаниях к госпитализации для углублённого обследования и хирургического лечения иметь направление местного органа здравоохранения на лечение по бюджету, при наличии квоты региона согласно Приказа МЗ и СР РФ №812 от 28.12.07.

[cheral]

Подробнее об этом медицинском учреждении, условиях пребывания и об отзывах родителей детей, переживших госпитализацию смотри тут http://forum.dearheart.ru/81/

[cheral]

Если кто- то может что-то добавить, то милости прошу

[cheral]

Хочу написать следующее. Бывает так, что у ребенка порок настолько сложный, что в операции ему отказывают даже в Москве. Обычно это когда одновременно много сложных пороков или когда ставят диагнозы, типа единственный желудочек и всевозможные комбинации пороков, все я перечислять не будут. В этом случае тоже есть шанс.
Например, получить официальный отказ в медучреждении от операции. ну это в идеале. Тогда такой ребенок имеет право на получении оперативной помощи за границей и государство должно выделить определенную сумму на это. но в реале это не очень достижимо, тк официального отказа получить практически невозможно. родителям будут на словах говорить, что операции невозможны, но не давать бумагу или могут предлагать кучу облегчающих операций, которые по сути могут и не облегчить ничего. Но все же хоть возможность получения официального отказа мала , но попробовать получить отказ стоит. Потому что с этим отказом вам выделят приличную сумму денег, которую переведут на счет медучреждения за границей, которое вы выберете. С отказом и от фондов денег на заграницу легче получить, иначе они оплачивают только российские клиники.
Второй вариант, даже если вам не дали отказ, но в меддокументах есть хоть намек на невозможность операции, то фонды тоже могут помочь. Они могут связаться с той больницей, где вы обследовались и выяснить все подробности вашего заболевания. В этом случае тоже возможно выделение денег на заграницу.
Есть еще шанс искать частных спонсоров, такое тоже возможно.
Не секрет, что Россия стоит лишь на третьем месте по кардиохирургии после Америки (1 место) и Европы (2 место). Знаю людей, которые прооперировались за границей, когда в России сказали, что ребенок не жилец. Сейчас эти дети живут и здравствуют, конечно, полностью здоровыми их назвать нельзя, но право на жизнь они получили, пусть ценой операций. Что бы было если бы их не прооперировали можно и самим догадаться.
Кроме того, есть дети, которым нужна трансплантация сердца, которую в России вообще не делают. Вот для всех этих детей, вернее для их родителей, но также и для тех, у кого есть деньги и он хочет помочь ребенку получить квалифицированную помощь за границей - для них информация, которая ниже.

[cheral]

Первая из клиник, которую я знаю очень хорошо- Берлинский кардиоцентр, потому что сами там оперировались, спасибо спонсорам.
Как с ними связаться. Это сайт клиники на русском языке. http://dhzb.ru/.
вот тут http://dhzb.ru/gb/index.php есть гостевая книга, где можно задать вопрос и получить ответ на русском языке.
Можно сразу заполнить анкету и отправить медицинские документы. Это можно сделать вот тут http://www.dhzb.ru/document.htm. После этого с вами свяжется врач клиники также говорящий по русски. Обычно если пациент ребенок, то вам перезвонит или напишет врач Станислав Овруцкий. Если же пациент взрослый, то вам ответит доктор Евгений Потапов.
Если операция чисто теоретически возможна в их центре, то они предложат пройти обследование в их центре и решить о практической возможности операции. Сразу скажу, что отказы бывают и в их центре, особенно если ребенок сильно запущен и шансы умереть на операционном столе очень велики. Сейчас спою оду нашим российским кардиохирургам типа Любомудрова (Санкт-Петербург), который взялся за одного такого ребенка, которого не стали оперировать в Германии и у него все получилось. Вот что у нас в России действительно сильное это кардиохирурги. Им бы заграничную технику и персонал вымуштрованный, который сможет как следует выходить ребенка после операций, так они бы чудесам творили, но увы всего этого слишком мало. Но чудеса они все равно творят даже в таких условиях.
Но я отвлеклась в Берлинском центре проводятся уникальные виды операций, которые у нас в России еще не делаются вообще. Эти операции перечислять не буду, потому как названия операций многим вообще ничего не скажут.
После того как решится, что операция чисто теоретически возможна, вам вышлют счет на обследования и операцию. этот счет может оплатить благотворительный фонд, вы сами, государство или частные спонсоры. после оплаты счета вам вышлют приглашение для получения визы в посольстве. После этого вы получаете визу в посольстве и вперед едете лечиться.

[cheral]

Вторая клиника в Мюнхене. Тоже высокоуровневая клиника, но очевидцы говорят, что она дороже,чем предыдущая. но этого я не знаю. Там проводят сложнейшие операции на сердце,трансплантацию сердца и легких. А в общем-огромная многопрофильная Университетская клиника. Вот координаты клиники
http://www.klinikum-grosshader...index.html -это инфа на русском языке-там есть эл почта русскоговорящей доктора. http://www.kinderkardiologie-muenchen.de/ -это общая страничка именно кардиологического отделения.
Это страничка,где все отделения перечислены http://www.klinikum-grosshadern.de/sitemap.html

[cheral]

Третья клиники в Гановере. Высшая медицинская школа (Medizinische Hochschule Hannover) - клиника с великолепной репутацией, пользующаяся в течение многих лет заслуженными уважением и славой. Она занимает почти целый квартал в Ганновере, включает в себя отделения по всем отраслям медицины.
http://www.mh-hannover.de/
К сожалению, русскоязычной версии у сайта нет, есть англоязычная.
Страница кардиологической педиатрии:
http://www.mh-hannover.de/herzkind.html
Страница детской кардиохирургии:
http://www.mh-hannover.de/kinderherzchirurgie.html

[cheral]

Четвертая клиника в Бирмингаме (Англия).
http://www.bch.org.uk/departments/heartunit.htm
Русскоговорящих врачей вроде там нет, но есть бесплатные переводчики от клиники.

[cheral]

где то у меня были координаты французской и американской клиники, но пока не нашла. Принцип действия для родителей везде один и тот же. сначала надо связаться напрямую с врачами клиники, минуя посредников. Отправить им меддокументы, обговорить все детали,если достигнуто обоюдное согласие, то оплатить высланный счет, получить визу и ехать. Ну это вкратце. для чего даю несколько клиник. Так бывает, что если у ребенка сложный порок за него не всякая клиника возьмется, поэтому надо отправлять документы во все какие есть медучреждения в надежде на чудо. в любом случае шансы на удачный исход повышаются.

[cheral]

Вот координаты американской клиники
http://www.childrenscentralcal.org/centers.asp?ID=65 . Сам сайт на английском, но на медицинском форуме http://valsalva.ru/ консультирует врач кардиоанестезиолог, работающий в этой больнице. Он говорит по русски и зовут его Игорь Булатов. Если с английским трудности, то можно узнать все подробности через него.

[cheral]

Уважаемые родители, помещаю сюда ссылку на тему о девочке Валерии, которая родилась со множественными пороками сердца, кишечника, с заячьей губой. После операций девочка сможет жить полноценной жизнью. Часть денег на операции скорее всего дадут фонды, но останется еще много чего на что нужны деньги. Если кто- то сможет помочь ей материально, то ее мама будет всем благодарна. Вот ссылка http://u-antona.vrn.ru/forum/showthread.php?t=428806

[cheral]

тут помещаю ссылку на форум, где консультируют детские врачи кардиологи и кардиохирурги из известных кардиологических клиник России. Они могут проконсультировать вас по данным обследования вашего ребенка и могут помочь вам попасть в их клинику, если вы ее выберете. http://forum.dearheart.ru/consultation/
Тут помещаю ссылку на всякие полезные темы, где обсуждаются конкретные клиники, их положительные и отрицательные стороны, а также обсждаются бытовые вопросы по госпитализации и пребыванию в данных кардиологических клиниках. http://forum.dearheart.ru/80/

[Karmelita]

Здравствуйте.У моего сына ВПС ДМЖП.В декабре прошлого года нам сделали операцию в КХЦ.Оперировал Быков С. Э..Врач от Бога.Мы ему безумно благодарны и вообще всей бригаде!!!Сейчас меня мучает вопрос:как получить инвалидность?На МСЭ на Ломоносова нам отказали.Вот теперь думаю что дальше делать.Если кто знает,помогите.

[cheral]

здравствуйте,
Karmelita,. Вы не первая кому отказывают с таким диагнозом. Сейчас с этим сложнее стало, чем раньше. Раньше после операции ДМЖП на год давали инвалидность, сейчас нет почему то. Вы можете написать заявлении о несогласии с решением. И обратиться в главное БМСЭ или сразу подать заявление в суд.
вот тут почитайте http://forum.dearheart.ru/1/1415/220.htm
Это форум для родителей детей с ВПС. Больше пока ничего не придумали на эту тему.

[cheral]

Если после операции у вас все хорошо и нет никаких отклонений, то больше чем на год вам все равно не удастся получить инвалидность даже через суд. А стоит ли тогда заморачиваться? Если же какие отклонения есть, например, сохраняется недостаточность кровообращения по каким либо причинам или еще что есть, то можете попытаться. Думайте сами

[_serebro_]

cheral, доброго вечера! Буду очень благодарна за информацию о том, как правильно ухаживать за ребенком с ВПС... что можно, что нельзя. К примеру, на живот выкладывала всего раз 5-6 за три месяца. И как быть в послеоперационный период?

[_serebro_]

cheral, может я невнимательно рочитала ваши посты, но не поняла кто вас оперировал?...и где?
а еще, как выявить эндокардит? есть какие-то анализы - нам тоже ни слова о нем не сказали.

[cheral]

Здравствуйте,
Фаина. Я не поняла, у вас уже была операция или еще нет? и какой порок у вас?
Если операции не было, ребенок себя чувствует хорошо, то уход за ребенком в ВПС в принципе ничем не отличается от ухода за здоровым ребенком. Также есть, спать, гулять, купаться. стараться не переохлаждаться. Единственно, если есть какие назначения лекарственных препаратов от кардиолога, то их конечно придется выполнять. Ограничений в выкладывании ребенка с ВПС на живот никаких нет. Все делайте по возрасту. КОгда ребенку захочется перевернуться на живот, то пусть переворачивается, если хочет ползти, пусть ползет итд. Если ребенку что-то тяжело или больно делать, то он сам этого делать не будет. А если делает, значит ему комфортно, не стоит его ограничивать. От инфекции, конечно, надо очень беречь. Это не значит, что ребенка с ВПС надо теплее одевать, чем обычного. Перегрев также вреден, как и переохлаждение. Одеваться надо по погоде. ПРосто поменьше носите по людным местам, особенно пока маленький и в периоды эпидемий, хотя наверно это невозможно. Поход в поликлинику, например, не избежать, но все через это проходят. Если ребенок с ВПс заболел , то не забывать о профилактике бакэндокардита, если ваш порок под нее подпадает, а это предполагает своевременное лечение под наблюдением врачей, санация очагов инфекции. не запускать болезнь ни в коем случае. То есть чтобы не было такого, что у ребенка уже месяц насморк, а родители и в ус не дуют.

[cheral]

Сообщение от Фаина

И как быть в послеоперационный период?

А это по разному, смотря какая операция была сделана. Вы какую имеете ввиду?

[cheral]

Сообщение от Фаина

cheral, может я невнимательно рочитала ваши посты, но не поняла кто вас оперировал?...и где?

Оперировались мы в Берлинском кардиоцентре. Оперировал Овруцкий и Эверт.

[cheral]

Сообщение от Фаина

а еще, как выявить эндокардит? есть какие-то анализы - нам тоже ни слова о нем не сказали.

Вы сами никак не сможете выявить. Его даже врачам не так просто выявить. ваша задача внимательно следить за ребенком, особенно после перенесенных тяжелых инфекционных заболеваний, например, типа ангины. Если ребенок тяжело болеет уже неделю или больше недели и вы видите, что видимых улучшений не наступает или они малы, то вызывайте повторно врача, жалуйтесь, сделайте элементарные анализы( я думаю врач в этом случае итак вам их назначит): общий анализ крови, ЭКГ, УЗИ сердца. А там по результатам будет видно, пошли ли какие то изменения в сердце или нет, есть ли в организме какое воспаление? Если будет что-то не так, то вас врачи уже сами направят в больницу для дообследований, там будут, например, посев делать крови на бактерии, если будет подозрение на бакэндокардит. Чтобы выставить диагноз бакэндокардит надо, чтобы много факторов совпало, все не так просто. Там будет учитываться и данные ЭКГ И данные УЗи и микробиологические данные, в общем, много критериев.
Но не пугайтесь раньше времени. если должным образом вовремя лечиться никакой бакэндокардит вам не страшен. Болели мы уже всем чем только можно, до бакэндокардита дело не дошло ни разу.

[_serebro_]

cheral, у моего сына комбинированный порок на сердце и еще некоторые, с ним не связанные. Ждем операции, уже два раза откладывали. Второй - совсем недавно произошел. По поводу эндокардита... у нас дооолгое время насморк, уже привыкла все время отсасывать.. но он то усиливается, то почти пропадает. ЛОР врач сказал, что перерастет и что эт связано в перегородкой в носу. А я теперь думаю, не симптом ли это?...

По поводу операции - нам сначала прогнозировали две, теперь говорят одну, но как я понимаю со вскрытием грудной клетки.
А почему в Германии? У нас здесь в РФ не взялись за вашего ребенка?

[cheral]

Сообщение от Фаина

А я теперь думаю, не симптом ли это?...

вы меня не поняли. сам насморк не является симптомом бакэндокардита. ПРосто если причина насморка- патогенные бактерии, то при отсутствии лечения такого насморка эти бактерии могут перекочевать из носа в сердце и там начаться воспалительный процесс. Если вы сдавали мазки из носа и патогенных бактерий там нет, то вам не о чем волноваться.

[cheral]

Сообщение от Фаина

А почему в Германии?

это долго описывать

[_serebro_]

Сообщение от cheral

Если вы сдавали мазки из носа и патогенных бактерий там нет, то вам не о чем волноваться.

сдавали, спасибо за ваши ответы и предоставленную информацию!)))

это долго описывать

как хотите.

[_serebro_]

а мне что кардиологи, что терапевты на ломоносова твердили - массаж нельзя и выкладывать на живот ненадолго и ток на мягкое. Так я с перепугу, что ему может плохо стать вообще лишний раз боюсь выкладывать... Заметно слабее стали ручки.

[Tamilla]

[QUOTE=cheral;8290312]Мне просто пришлось столкнуться с врачом функционалистом, который совсем не умеет расшифровывать ЭКГ. Ее расшифровка могла стоить нам жизни.

Так же столкнулась с такой проблемой,хотя предупреждала,что будут делать операцию под наркозом(не на сердце) и есть все же вероятность порока сердца(боялась,что передастся по наследству).Но сказали,чтоб успокоилась и ЭКГ прекрасное.Перед операцией анастезиолог сказал,что неправильно расшифрована ЭКГ и снимки грудной клетки ему не нравятся и посоветовал все же сделать Узи(до этого в 3 мес делали и никаких проблем не выявило).Обратилась к Быкову С.Э. и там нам сказали,что у нас ВПС.Этот же диагноз подтвердили в Бакулево и сразу хотели прооперировать(сделать пока первую операцию),но она платная и КВОТа не дается.Так же дали рекомендацию на оформление инвалидности,но в Воронеже отказали,что руки,ноги целы и сам себя может обслуживать,то в инвалидности отказываем и раз с Москвы направляли,то там пусть и дают.А в Бакулево отправили собирать деньги.В Воронеже сказали,что такую операцию делать не будут.Так же связывалась с Овруцким.Там предложили другую тактику лечения.
Все врачи разводят руками,когда видят ребенка.Говорят,что не похоже,что у него есть ВПС.Проходим каждые 2-3 мес обследования и наблюдают за состоянием ребенка.Так как мы еще очень много прибавляем в росте,то дополнительно у нас еще идет нагрузка на сердце.
На шумы в сердце ребенка,говорили,что все пройдет с возрастом.У меня так же было.И у дочки (старшей)были шумы,но они прослушивались когда она болела.И после выявления ВПС у младшего сделали узи старшей.У нее выявили,что было ООО,но все прошло. Единственно запретили ей проф.спортом заниматься( ей тренер предложил заниматься гимнастикой).

[Tamilla]

Нам кардиологи не запрещали делать массаж(в области сердца нельзя делать массаж всем),а вот ГВ запретили в Москве,но дите все решил по своему.

[_serebro_]

Tamilla, здравствуйте! Мне запрещали ГВ большинство врачей, но мнение одного врача и мое желание поддержать иммунитет ре, перевесило. Конечно, иногда бывают трудности, но это ничто по сравнению с тем, что я знаю какую пользу он получает от ГВ.

Так вашему ре сделали операцию? Или вы деньги собираете?

[Tamilla]

Сообщение от Фаина

Tamilla, здравствуйте! Мне запрещали ГВ большинство врачей, но мнение одного врача и мое желание поддержать иммунитет ре, перевесило. Конечно, иногда бывают трудности, но это ничто по сравнению с тем, что я знаю какую пользу он получает от ГВ.

Так вашему ре сделали операцию? Или вы деньги собираете?

Были 2,но не на сердце.На операцию на сердце собираем пока своими силами,так как КВОТу не дают.Только можно ко мне на "ты",а то совсем древней начинаю себя чувствовать.