Есть тут родители у кого дети с врожденным пороком сердца. Давайте общаться

[Tamilla]

[QUOTE=cheral;13400116]УЗи можно делать бесплатно, но для этого надо записываться за 2-3 месяца до предполагаемого посещения кардиолога. Раньше телефон был и можно по телефону было записываться, а теперь нет, только самим ехать в кабинет в первой половине дня. Бесплатно обычно делают тем, у кого инвалидность есть, но и без инвалидности раньше тоже можно было так записаться. Если же нужно сделать УЗИ в день обращения, то только платно.[/QUO
Ага.Нас записали.Сказали подъезжайте и сделаем бесплатно.Была указана дата и время.Подъезжаем и нам говорят,что делайте платно.В сентябре пробовала записаться,но медсестра сказала,что все расписано до ноября.Инвалидности у нас нет.

[cheral]

Сообщение от Tamilla

Ага.Нас записали.Сказали подъезжайте и сделаем бесплатно.Была указана дата и время

Тут может кто-то что-то напутал. МОгут записать на прием к кардиологу и есть запись на УЗи. Когда пишешься на Узи, то говорят только дату, а время говорят, только когда приходишь уже в день, на который записали на Узи в 9-30 в 219 каб. Медсестра Юлия тогда дает талончик, где будет стоять время. До этого момента время Узи неизвестно.
Сразу дата и время стоит только на квоте, но это дата и время приема кардиолога, а не бесплатного УЗИ.
Если записаны только на прием, то Узи тогда только платно. Если записаны на УЗи, то Узи бесплатно и прием туда тоже входит. Может вас только на прием записали, а потому так. Мы всегда вроде, когда записывались на Узи, то накладок не было.

[cheral]

Сообщение от Tamilla

В сентябре пробовала записаться,но медсестра сказала,что все расписано до ноября

Ну, да. я вам о том же говорила. ЗАпись на УЗи на два-три месяца вперед расписана. Мы сегодня, например, записались на середину февраля.

[cheral]

Сообщение от Фаина

Venecia, если речь об операции не идет, тогда да - готовьте денежки... нам узи и рентгн в бакулевке обошелся в 4,5 тыщи. Так что очень советую в Воронеже перед поездкой их сделать. Пусть и платно, все равно дешевле в несколько раз выйдет.

это бесполезно. любая клиника доверяет только своим специалистам. даже если сделать УЗИ И ЭКГ в Воронеже, то все равно заставят сделать еще и в Бакулева. Так везде, по всему миру. Это делается, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Ошибки ведь бывают. Чего то не увидели или увидели чего то лишнее.

[cheral]

Сообщение от Львёнка

Девочки, нам нашли перегородку в сердце, на сколько это страшно? Врач сказала что сама пройдет, читаю вас и думаю может тоже дырочку какую там не углядели. Всё-таки сердце не стоит оставлять без внимания..

По таким данным ничего нельзя сказать. это не диагноз. что значит нашли перегородку в сердце? в сердце должно быть две перегородки в норме. одна- между предсердиями. вторая- между желудочками. Что вы имели ввиду?

[Tamilla]

Сообщение от cheral

Тут может кто-то что-то напутал. МОгут записать на прием к кардиологу и есть запись на УЗи. Когда пишешься на Узи, то говорят только дату, а время говорят, только когда приходишь уже в день, на который записали на Узи в 9-30 в 219 каб. Медсестра Юлия тогда дает талончик, где будет стоять время. До этого момента время Узи неизвестно.
Сразу дата и время стоит только на квоте, но это дата и время приема кардиолога, а не бесплатного УЗИ.
Если записаны только на прием, то Узи тогда только платно. Если записаны на УЗи, то Узи бесплатно и прием туда тоже входит. Может вас только на прием записали, а потому так. Мы всегда вроде, когда записывались на Узи, то накладок не было.

Так вот кардиолог сказала,что оставит талончик на эту дату,чтобы сразу потом сделать(чтобы не ездила с дитем на другой конец города).А я уж понадеялась хоть одно сделать Узи бесплатно,а пришлось за двоих заплатить(но за консультацию второго денег не взяла и ждала,когда будет результат,когда ее рабочее время занчилось).
В последний раз,когда ездили ,то кардиолог была в отпуске и была только медсестра,вот она и сказала,что до ноября все расписано.

[_serebro_]

Сообщение от cheral

это бесполезно. любая клиника доверяет только своим специалистам. даже если сделать УЗИ И ЭКГ в Воронеже, то все равно заставят сделать еще и в Бакулева. Так везде, по всему миру. Это делается, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Ошибки ведь бывают. Чего то не увидели или увидели чего то лишнее.

ну, может УЗИ и ЭКГ - да, а вот рентген, который там стоит недешево мягко говоря, не думаю. Срок его годности 2 недели ведь.

[_serebro_]

Львенка, улыбнула)))) как будто тут врачи сидят)) погугли в инете, я лично может и стала знать больше о сердце, чем простой обыватель, но только в той тематике, которая относиться к моему сыну. И не наводи панику все у вас будет гуд!

[Tamilla]

Сообщение от Фаина

Львенка, улыбнула)))) как будто тут врачи сидят)) погугли в инете, я лично может и стала знать больше о сердце, чем простой обыватель, но только в той тематике, которая относиться к моему сыну. И не наводи панику все у вас будет гуд!

Прежде всего нашла врача,который объяснил простым человеческим языком о нашей болезни,некоторые методы лечения,которые применяют в Воронеже.А уж потом из интернета и остальных врачей понахваталась и терминами и узнала,о новых более современных способах лечения нашей болезни.Так,что в Бакулево поехала уже подготовленной и с кучей вопросов( о их методах лечения).И как поняла,что нам там попалась кардиолог,которая больше заинтересована материально и которая к хирургии никакого отношения не имеет.В общем ,в нашем городе(это я про наш кардиоцентр) не хуже консультируют людей и обследуют(если стандартное обследование). Да и заинтересованы,как-то в лечении.

[Tamilla]

Сообщение от Фаина

ну, может УЗИ и ЭКГ - да, а вот рентген, который там стоит недешево мягко говоря, не думаю. Срок его годности 2 недели ведь.

Мы делали рентген( за несколько дней от поездки),Узи и 2 ЭКГ (в 2 разных местах) в Воронеже,а в Москве оплатили только Узи и консультацию кардиолога(ЭКГ отказались переделывать: которая была из Ломоносова не понравилась как была сделана,но у нас еще и из диагностицеского центра была).Заплатили 2800,но цены могли уже измениться.В Воронеже,тогда за Узи я отдала 560 рублей.

[_serebro_]

Tamilla, все так. Но мне так и не попался грамотный врач (кроме Быкова, но он хирург) и я сидела разбиралась, в том что мне непонятно или мучала вопросами любого попадавшегося врача, который вызывал доверие, от педиатра до кардиолога. Сами они немного говорят. У меня помню от кучи терминов и названий на первом УЗИ сердца просто шок был. Да и первое время я не спешила узнавать о пороках более конкретно - ибо начинала разводить сырость за клавой. Попривыкла и нормуль. Если есть желание и нет рядом компетентного врача, но есть инет - все узнаваемо. Опять же можно консультироваться по указанным здесь ссылкам.

А по поводу операции - раз такая петрушка, что нам хотят протянуть до 6-8 месячного возраста.... молю Бога, что может мы все-таки дотянем до уважаемого Быкова. Ему как-то доверяю и мнению, и рукам, и чисто по-человечески. Ибо в Бакулевке нам тож попался консультирующий врач явно материально заинтересованный. Я тут где-то рассказывала сразу после моей первой поездки в другой теме... очень непритяное впечатление, мягко говоря.

А по поводу расценок на их услуги - может попробовать позвонить и узнать? Мы за узи отдали около 1000, но узировали нас около 5 минут. Не то что в Воронеже по полчаса - все досконально. А вообще, от нашего кардиологов на Ломоносова без ума. Мне очень нравятся

[Tamilla]

Venecia,как поняла,что на консультацию квоты в Бакулево,если вы не с Москвы,то не дают.Квота дается на операции(не на все) и некоторые дорогие обследования.
Нас направили с 9 км в Москву(просто сказали,чтоб срочно везли в Бакулево ребенка и дали закллючение,где написано,что рекомендована консультация в Москве).
Сама нашла эл.сайт Бакулева и выслали в эл. виде (все обследования и заключения врачей)и где-то через 1,5 недели пришел вызов оттуда(и какие заключения врачей и обследования нужно представить им будет,но это если вдруг потребуется ,наверно, срочно госпитализировать:у нас кардиолог только потребовала заключение и обследования наших кардиологов и что ребенок транспортабелен и взглянула эпикриз педиатра.
Да,когда делали дополнительно ЭКГ на Ломоносова,то там кардиолог дала направление на госпитализацию на Ломоносова,чтобы собрать и пройти все обследования и сделать все анализы быстрей,но от госпитализации отказались,поговорив с врачем с того отделения,куда нас ложили.
Направляла документы и в Мешалкина.Вызов пришел через 3 недели,но поехать туда не смогли и поездку отложили.

[Tamilla]

Фаина,хирурги как раз лучше разбираются,чем те,которые просто консультируют(это мое мнение).Сталкнулась с этой проблемой,когда ребенку был всего 2 месяц.Нас в нашей пол-ке направили на операцию(только там нас направила хирург на операцию,которая только консультирует).Консультировалась с разными хирургами(и с Ломоносова и с Мед*Хелпа) и мнения были разные и большенство,что операцию не нужно делать ,а если хотите,то можно сделать,когда взрослым будет(если захочет)- это стальных мнение.
Поехала к врачу,которые консультируют и при этом еще и оперируют и в итоге нас через неделю,после консультации прооперировали и сказали потом,что во время прооперировали и медлить с ней было нельзя.
В Бакулево нам делали УЗИ ровно 2 минуты и с дитем сюсюкать не будут,как-то грубо.У меня дите после сентябрьского обследования на 9 км заявил,что тетю(Щербинину) любит(и от многих мамочек слышала,что может найти к любому дитю подход) и только у нее будет делать(мы еще паральльно в пол-ке там делаем и последний раз не дался делать там,хотя год и у той женщины делали и на том оборудование у нас показатели лучше были).
Мнению Быкова,как и его рукам доверяю,но помочь не может нам,хотя его мнение для меня очень важно.
Можно фамилию врача,который Вас консультировал в Москве в Личку.Просто интересно не один и тот же кардиолог,хотя вероятности мало,а мнения о Бакулево сложилось одинаковое.

[_serebro_]

Tamilla, ну в моем случае мнения оперирующих и консультирующих не расходятся ни в чем. Все индивидуально и, к сожалению, как повезет

[Tamilla]

Фаина,у нас тактика лечения и мнения по этому поводу разное и как говориться выбирать,что делать пока мне.И это тяжело.Особенно без мед.образования.Хотя начиталась и скучей вопросов поехала в Москву(ну и спасибо еще Быкову, объяснил об вариантах операций,хотя не очень вменяемая от объявленного диагноза и прогноза была) и та сначала была уверина,что я врач,пока не призналась я.И эти знания пригодились,потому что нам бы сделали операцию,хотя показаний на тот момент не было и можно было тянуть время(мнение кардиолога:ведь все равно придется делать).

[cheral]

Сообщение от Venecia

Если у нас на 9 км врачи не предложили поехать на консультацию в Москву в Бакулева - как добиться этой квоты???

согласна с Tamilla. Консультация в Бакулева платная, квота на нее не распространяется. Чтобы поехать самим, направьте письмо с просьбой и ваши данные обследований на электронный адрес [email protected]
или на факс (495) 414-77-43, (495) 414-75-56
( в это м случае лучше перезвонить в отдел писем и узнать получили ли они ваш и документы)
или по почте 121552, Москва, Рублевское шоссе, 135, НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. Отдел писем ( с пометкой на консультацию).
И ждите вызов.

[_serebro_]

Tamilla, да, очень тяжело, а куда деватся?) Меня врачом еще не называли, но спрашивали не медицинское ли у меня образование))) Биологию и анатомию обожала и хотела в свое время стать врачом... кто ж знал, что знания так вот могут пригодиться.

[Venecia]

при каких условиях дают направление в Москву в Бакулева?
Если нам не дали и не заикнулись даже об этом - как его получить?
Хочу услышать еще мнение московских специалистов по поводу дочкиного диагноза, но как туда попасть не знаю.

[Tamilla]

Даже если не заикнулись и нет направления,то так же можно отправить докуметы в эл. виде на эл. адрес Бакулева или на почту им и ждать вызова.У нас не было направления (а просто была рекомендация кардиохирурга, так как сразу обратилась к нему,а не к кардиологу).

[spa7]

Мы в данный момент в Бакулева на второй операции. Если кому то нужно чем то помочь, обращайтесь, чем смогу.....

[cheral]

spa7, какую вам операцию делают? А какую уже сделали? Расскажите ваши впечатления о центре.

[spa7]

Сегодня положили в отделение реконструктивной хирургии новорожденных (ОРХН) ребенка из Семилук. В понедельник должны привезти 3-4 мес ребенка из Воронежа туда же.

Первая операция у нас была в 4 мес (апрель 2010). Наложение анастомоза. Стандарстная операция для тяжелых случаев, когда нельзя делать сразу операцию на открытом сердце.

Впечатление о центре в целом очень хорошее. И врач-кардиолог в поликлинике всегда принимала очень хорошо. При их загруженности это.......

А в отделении персонал вообще выше всяких похвал. Всегда приветливые, улыбаются, все расскажут, объяснят доходчиво. Оперирующие хирурги всегда перед операцией рассказывают о плане операции и вообще именно о вашем случае, причем все это очень доходчиво и спокойно. Вообще доброжелательность в отделении во всем. И это при огромном потоке операций. Я просто преклоняюсь перед ними.

Сегодня нам сделали ангиограмму сердца (зондирование через паховую вену). Ждем радикальную операцию в понедельник. Даст бог.

[spa7]

Сообщение от cheral

это бесполезно. любая клиника доверяет только своим специалистам. даже если сделать УЗИ И ЭКГ в Воронеже, то все равно заставят сделать еще и в Бакулева. Так везде, по всему миру. Это делается, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Ошибки ведь бывают. Чего то не увидели или увидели чего то лишнее.

Не соглашусь, мы несколько раз приезжали в Бакулева, если у вас ЭКГ и ЭХО сделано не позднее сроков, которые указаны в вызове (там есть список анализов, которые действительны 10 дней, месяц), посмотрите внимательно, то ни чего не переделывали. Мы делали ЭХО стабильно 1 раз в месяц у Беловой Екатерины Александровны, она же давала нам направления на общий анализ и биохимию крови и обязательно на свертываемость крови, т.к. мы пъем постоянно Кардио-аспирин после первой операции. Нам единственный раз делали ЭХО и ЭКГ в Бакулева - перед первой госпитализацией, но это было по квоте, без оплаты. Потом нас госпитализировали и сделали операцию.

[spa7]

Предчувствуя вопросы скажу - у ребенка инвалидность с 2 мес, первая операция в 4 мес. Все операции в Бакулева по квоте. Диагноз основной - ВПС, тетрада Фалло.

И из опыта. Требуйте уточнения диагноза. Не должно быть диагноза просто ВПС. ВПС - общее название массы всяких отклонений в строении сердца. Если например ДМЖП или ДМПП, то должен быть размер, дислокация и т.д. Опять же, есть ли стенозы, гипоплазии, гиперплазии, фиброзы и т.д. Не может быть просто ВПС. Перед первой операцией у нас была беседа с оперирующим кардио-хирургом Рубеном Рудольфовичем Мовсесяном. Он рассказал нам все о диагнозе с рисунками и т.д. и сказал о том, что мы как родители должны знать о болезни ребенка БОЛЬШЕ чем врач, как протекает, как лечится и т.д. все, все, все....

[_serebro_]

spa7, кто вас будет оперировать? мовсесян?

[spa7]

Фаина, Мовсесян - это сосудистые операции. Операции на открытом сердце делает заведующий - Ким Алексей Иванович.

[Tamilla]

Сообщение от spa7

Операции на открытом сердце делает заведующий - Ким Алексей Иванович.

Читала о нем только положительные отзывы.

[nicky]

spa7Насколько знаю Мовсесян в СПб сейчас работает, ДГБ 1, занял место Любомудрова. Сейчас выполняет даже операции Норвуд (на открытом сердце).

[cheral]

spa7, спасибо вам за ваши отзывы. Пусть у вас хорошо пройдет операция!!! И деточка быстрее поправится.

[cheral]

Сообщение от spa7

Не соглашусь, мы несколько раз приезжали в Бакулева, если у вас ЭКГ и ЭХО сделано не позднее сроков, которые указаны в вызове (там есть список анализов, которые действительны 10 дней, месяц), посмотрите внимательно, то ни чего не переделывали. Мы делали ЭХО стабильно 1 раз в месяц у Беловой Екатерины Александровны, она же давала нам направления на общий анализ и биохимию крови и обязательно на свертываемость крови, т.к. мы пъем постоянно Кардио-аспирин после первой операции. Нам единственный раз делали ЭХО и ЭКГ в Бакулева - перед первой госпитализацией, но это было по квоте, без оплаты. Потом нас госпитализировали и сделали операцию.

Вы меня не поняли. Я говорила только про обследование: УЗИ И ЭКГ, а не списке анализов. Вы сами пишите, что УЗИ и ЭКГ вам переделывали перед первой госпитализацией. Единственно в чем я могла ошибиться, что если выписана квота на госпитализацию и вы госпитализируетесь впоследствии оп этой квоте, то УЗи и ЭКГ могут войти в квоту. Я в своем сообщении говорила о первом обследовании, когда госпитализация под вопросом. Большинство людей и при повторных обследованиях делают УЗи и ЭКГ и это платно. Сколько раз вы были в Бакулева? Было такое, что вы приезжали в Бакулева только для обследования без последующей госпитализации? ВАм бесплатно все делали или совсем не делали УЗИ и ЭКГ, смотрели на ваши бумаги и отпускали с миром?
Когда вы второй раз приехали на госпитализацию неужели в самом отделении( не в поликлинике!!!!!) вам не сделали еще раз УЗИ И ЭКГ?