Есть тут родители у кого дети с врожденным пороком сердца. Давайте общаться

[_serebro_]

Venecia, я полы щас намывала на кухне и подумала, а что это за список? Мифический что ли? Если это официальная бумага, то пусть предоставят для ознакомления! Может ты какое другое место хочешь выбрать.

А я в последний раз пришла на Ломоносова точно ко времени и прождала около часа, сбив весь график на целый день ребенку. Неофициально ни разу не была нигде

[_serebro_]

Venecia, сами позвонили, сказали, что стоите... хотя до этого пару раз звонила им тогда. Продиктовали мне тогда какой-то номер, с предостерегающим наказом - не терять!

Tamilla, а в фонды обращалась? немецкие?

[Tamilla]

Фаина, пока только в один,но там отказали.Они помогают теперь только онкобольным.Пыталась через соц.защиту,но поняла,что это просто издевательством будет.Кипу бумаг дали заполнить, собрать все документы и максимум сумму могут выделить не больше 2 тыс . рублей .В немецкие не обращалась.Проблема с переводом.

[_serebro_]

Tamilla, такссс, давай я на одном ресурсе клич кину или сведу как-то.. мне перевод там сделали, а на следующий день счет оплатили. Отпишусь о результате, как ответ получу.

[Tamilla]

Сообщение от Venecia

А то есть вы там в этом листе долго были... понятно теперь...

За Галкину все ее подчиненные делалают, она и в программе-то в компьютере особо не понимает даже.

Ну мы и на Ломоносова тоже на учете. Только я уже серьезно это не воспринимаю. Мы пришли во вторник по записи на УЗИ туда и опоздали на 30 минут - спутали время. Так нас отказались принимать! В очереди никого не было, а она сказала, что занята и мы опоздали и послала нас с малышом.... Когда мы приходили без записи "неофициально" нас в любое время принимали, а сейчас нас "забыли".... Вот такая вот в Воронеже медицина. А может это вообще одним словом - Россия.

Мы как попадаем к кардиологу на Ломоносова,то кардиолог срочно нас госпитализирует.Так что там больше не появляемся.Да и когда первый раз собирались туда ложиться,то нам сказала лечащий врач,что зачем здоровому ребенку всякую инфекцию хватать,а с сердцем помочь не смогут.

[Tamilla]

Фаина, давай.

[_serebro_]

Tamilla, отписалась девушке (кто мне помогал с переводом), будем ждать новостей. Надеюсь, что не откажут..

[Tamilla]

Сообщение от Venecia

Мы пока на этапе - в Листе ожидания квоты на Пензу.
Это из серии - "отстаньте от нас - видите мы сделали все возможное"... Ну так от нас отвязались - этот лист пока филькина грамота...
Ждем решения Пензы - возьмут ли нас из этого Листа...т.е. без квоты - операция авансом...

Про Ломоносова мы не говорили там, мы же на учете на 9 км и там нас гоняли на платные УЗИ которые были к тому же и никакого качества... На Ломоносова - неофицально же платно...

Мы делаем на 9 км каждые 3 мес платно и про талончики очень интересно в сентябре получилось. Была медсестра и когда спросила про талончики,то сказала ,что можно записаться,но надо сначала сходить на консультацию в 1 корпус,а потом подойти к ней. Когда же подошла к ней ,то запись закончилась.За все время не удалось сделать бесплатно. Надеюсь может на следущей недели записаться удасться( буду соглашаться хоть эта очередь и не совпадать со временем,когда делать нам Эхоэкг нужно будет).А пока опять платно будем делать.Хорошо хоть на этот раз будем делать одному ребенку.

[Tamilla]

Фаина, спасибо!

[_serebro_]

вы мне, конечно, простите мой скептизм, но не верю я что этот главный педиатр не знала о поборах за узи...

[Tamilla]

Сообщение от Venecia

Мы пока на этапе - в Листе ожидания квоты на Пензу.
Это из серии - "отстаньте от нас - видите мы сделали все возможное"... Ну так от нас отвязались - этот лист пока филькина грамота...
Ждем решения Пензы - возьмут ли нас из этого Листа...т.е. без квоты - операция авансом...

Про Ломоносова мы не говорили там, мы же на учете на 9 км и там нас гоняли на платные УЗИ которые были к тому же и никакого качества... На Ломоносова - неофицально же платно...

А где делали там Узи: в 1 корпусе или в самой пол-ке? Мы делаем и в пол-ке и 1 корпусе,но последний раз в пол-ке не понравилось. Как узнали что в написали лучше,чем в других местах,то заключение это испарилось.Вышла из кабинета и недосчиталась имено этого заключения,а остальные были на месте и отказалась делать ребенку следующее узи,отправив в 1 корпус.На Ломоносова не нравиться как делают Узи,как и не понравилось в Бакулева.Сейчас нужно записать на диск и вот подумываю сделать в диагностическом на пл. Ленина да и как раз к генетику нам туда нужно.

[Tamilla]

А вам зачем к генетику? На счет узи сердца сделать ребенку в диагностическом узнавала по телефону.Вроде и консультацию кардиолога там тоже можно пройти. Нам нужно записать на диск,а в областном сказали,что не делают.Так что конкретно о качестве узи там не могу сказать.Стоило что-то в районе 900-950 рублей,если сечас не подорожало.В других ,как вроде МедХелпов( и еще в какие-то звонили уже не помню)просто отказывали и говорили,что детям не делают .Нам нужно было срочно перед поездкой в Москву сделать ЭКГ и Узи.Сделали тогда на Ломоносова,но не понравилось.Сейчас только 2 варианта: это диагностический или областной,но договариваться с врачом,который сможет записать.В наш диагностический не хочу.Перед операцией по удалению атерому специально делали обследование сердца из-за нароза и сказали,что все впорядке.Хорошо,что анастезиолог подстраховался и не стал давать сильный наркоз и делали с мониторингом сердца.
У генетика в диагностическом на пл. Ленина уже были.Очень понравилась женщина.Очень спокойно все объяснила и раньше времени панику не разводила в отличии от медсестры из пол-ки. У ребенка взяли анализы и он даже не пикнул.Но если бы были проблемы, то вас бы направили к нему, а так не стоит волноваться по этому поводу.

[_serebro_]

Tamilla, а сколько стоит узи в диагносте?

[Tamilla]

Фаина, подорожало ,но меня тогда предупреждали ,что цены должны измениться.Теперь стоит 1112 руб, но это без записи на диск.А сколько стоит сейчас на 9 км? Мы делали последний раз в декабре. Подорожало там?

В нашем диагностическом ( на Минской) платно детям не делают. Только по направлению и записи.

[Tamilla]

Были на 9 км. Все так же .Только пришлось побегать больше по кабинетам( что Узи сделать,что к кардиологу нужно было подняться и узнавать примут ли нас,так как много народа,но перед кабинетами было не больше 2-3 человек).В лифт в 1 корпусе влезть нельзя было и пришлось с ребенком подмиматься и спускаться до 8 этажа пешком( кардиолог предупредила,что по пятницам и понедельникам лучше не ездить).Узи платно делают.Подробно посмотрели и ответили на все мои вопросы.
Нас опять направили в Бакулева,так как у нас есть ухудшения,но что делать с нами не знают да и в Москве тоже не помогут,но опять направили туда.Уехали с утра и вернулись только к четырем часам.

[_serebro_]

Tamilla, мдааа. Я ж говорила, что главный педиатр в курсе о платности бесплатного узи... выздоравливайте!@@@@@@@@@@@@@@@@@

[heilinn]

Отзыв про Бакулева http://forum.dearheart.ru/10/SofiyaR/0.htm

[_serebro_]

Сообщение от pollana

Отзыв про Бакулева http://forum.dearheart.ru/10/SofiyaR/0.htm

[Tamilla]

Нашла вот такой фонд. как поняла,что только начинает работать:
http://www.dobrota.vrn.ru/index.php?...5-32&Itemid=67
Вот только их данных,чтобы связаться не нашла.

[_serebro_]

Tamilla, надо действовать. От тебя зависит многое.
Нафик этот фонд твой новый. Из русских Cheral кидала в этой теме на первой странице, а из немецких сейчас покапаюсь и выставлю здесь инфу - авось кому пригодится еще.

Счет с Германии выставили?

[Tamilla]

Фаин,наконец ,дозвонилась до Германии. Уже думала ,что может номер неправильный. Оказывается ,что документы Овруцкий еще не передавал Наталии( по тел. разговору),а по переписки вроде Наталия писала,что в ближайшее время счет выставит.

[_serebro_]

DEUTSCHES KINDERZNTRUM
f***252;r herz- und krebskranke Kinder e. V.
Salzstr. 61
48143 M***252;nster
Tel.: 0251 /85 70 00 9
Fax: 0251 /85 711 44
E-mail: info(S>deutscheskinderzentrum.de
www.deutscheskinderzentrum.de
Petra Moellers <[email protected]>

Ein-herz-fuer-kinder

Сайт: http://www.ein-herz-fuer-kinder.de

Почта (на немецком языке) [email protected]
Почта (на английском языке) [email protected]

При обращении просят прислать:
- справку от врача (на немецком или английском)
- приглашение или счет за лечение
- фотографии ребенка (2-3)
- дату рождения ребенка (свидетельство о рождении ребенка)
- документы (если лечение в Германии, то на ребенка и паспорт лица сопровождающего)

Hilfe f***252;r kranke Kinder e.V.
c/o Kinderklinik T***252;bingen Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 T***252;bingen Tel.: 07071/29 81 455 Fax: 07071 / 29 44 22
McDonald's Kinderhilfe
Max-Lebsche-Platz 15
81377 M***252;nchen
Tel.: 089 / 74 00 66-0
Fax: 089 / 74 00 66-74
Email: [email protected]

Kinderschutzengel e.V.
Fr. Jacyueline Boy (Vorstand)
Postfach 450 180
12171 Berlin
Tel.: 030/70 17 90 58
Fax: 030 / 74 76 75 63
Email: [email protected]

Uwe Seeler-Stiftung
Vorstandvorsitzender: Uwe Seeler Weg am Denkmal 34 22844 Norderstedt Tel.: 040/309 80 22-0 Fax: 040 / 521 32 45
Hammer Forum e.V.
Manager Martin Geukes
Ostenallee 107
59071 Hamm
Tel.: 02381 / 871 72 11
Fax: 02381 / 871 72 19
Email: [email protected]

Herzkranke KINDER
INTERNATIONAL Meise-Stifung Katzenkopfweg 30 36199 Rotenburg a.d. Fulda Tel.: 06623 / 91 50 558 Fax: 06623 / 91 50 559 Email: [email protected] www.meise-stiftunq.de

J***252;rgen Meise
Herzkranke Kinder International
Katzenkopfweg 30
36199 Rotenburg

E-Mail: [email protected]
Интернет: http://www.meise-stiftung.de/

Bild hilft e.V. "Ein Herz f***252;r Kinder"
Postfach 3410 20350 Hamburg Tel.: 040 - 347 23789 Fax: 040 - 347 23 332 Email: [email protected]

Hans Rosenthal Stiftung, Berlin
Postfach 450404 12174 Berlin Tel-Nr.: 030 / 7724-355 Fax: 030 / 7724-451
Email: [email protected]

Aktion Kindertraum
Gemeinn***252;tzige Gesellschaft mbH
Fr. Friese
Pfarrlandplatz 4
30451 Hannover
Tel.: 0511 / 21 10 215
Fax: 0511/ 21 10 226
Email: ***161;[email protected]

Franz Beckenbauer-Stiftung
Postfach 700220 Tel.: 089 / 78 58 6464
HERZKIND e.V.
Husarenstr. 70 38102 Braunschweig Tel.: 0531-220 66-0 Fax: 0531- 220 66-22 Email: [email protected]

AWD-Stiftung Kinderhilfe
Frau Dreyfu***223;
AWD-Platz 1
30659 Hannover

E-Mail: [email protected]

Джоан RUB: 9020 - 5267, johanna.rueb @ awd.de

Петра Дрейфуса: 9020 - 5268, petra.dreyfuss @ awd.de
Сабина Зассе: 9020 - 5270, sabine.sasse @ awd.de

Internet: http://www.awd-stiftung-kinderhilfe....e/de/home.html

Mischka Kinderhilfe e. V.
Marktplatz 5
65183 Wiesbaden
Telefon: 06 11 / 30 00 37
Telefax: 06 11 / 30 97 59
[email protected]

http://www.mischka-kinderhilfe.de/

[_serebro_]

Tamilla, тереби чаще, а то могут месяц счет выставлять. А тебе, чем быстрее, тем лучше.

[Tamilla]

Так вот теребила бы,но поняла,что без компа никуда( вся инфа в нем за последний год ). А он(монитор) в самый нужный момент и сгорел.
Под фонды тоже не очень мы подходим,но надеюсь,что эту проблему решим.Зато с квотой в МОскву кардиолог обещала помочь,но при этом сказав что там нам делать нечего и ничем не помогут.И только в Москву и что в другие города не получиться.

[_serebro_]

Tamilla, ну, Венеции тоже говорили, что не получится с Пензой. И мне говорили, но если б не было германии, думаю добилась бы пензы.

[Tamilla]

Фаина, нам по нашему пороку подходит только Новосибирск да и таких связей нет

[cheral]

Кто нибудь помнит телефон МСЭ на Ломоносова? ОЧень нужно. Или может кто недавно проходил комиссию? Сейчас нужна характеристика на ребенка из школы? А то мне в поликлинике сегодня такое сказали. Раньше такого не было вроде. Хотелось бы узнать точнее

[Tamilla]

Урааа! Нам наконец выставили счет в Германии!

[cheral]

Поздравляю. )) Теперь надо в фонды обращаться

[cheral]

Насчет телефона и характеристики, уже все узнала. ПОзвонила в МСЭ. Нужна характеристика. Пишу может кому пригодится