Ох уж эти генетики.О том как принять вероятность рождения "солнечного малыша"

[ОльгаG]

Навеяно соседней темой.Ну и еще опытом,ни один раз слышала рассказы мам,которым всего лишь вероятность(я не медик,могу ошибаться) рождения малыша с синдромом дауна преподносилось(чаще всего устно,конечно) как однозначный исход. Из всех моих знакомых все приняли решение рожать и воспитывать) и у всех оказались абсолютно здоровые детки.
Ну собственно поговорить хочется о том,как будущие родители переживают оставшиеся(кстати немало) недели до рождения. Да и просто о детках с этим синдромом.

[Xлоя]

как раз читаю похожую темку
http://bvf.ru/forum/showthread.php?t...t=%E4%E0%F3%ED

[Xлоя]

Недавно смотрела новую передачу Юлии Меньшовой, что-то типа "наедине со всеми" или где-то рядом. В гостях у нее были Эвелина Бледанс с мужем, и среди прочего обсуждали они психологические моменты рождения в их семье ребенка с синдромом дауна.
Боже, я слушала ее мужа раскрыв рот! У него потрясающее мировосприятие! Если бы не он, мне кажется, Эвелина не оставила бы ребенка и сделала аборт.
Я была очень удивлена тому, как, оказывается, мужчины могут воспринимать такие очень сложные вопросы, и принимать их, и решать, и при этом быть счастливыми!

[Джамайка]

Сообщение от ОльгаG

Навеяно соседней темой.Ну и еще опытом,ни один раз слышала рассказы мам,которым всего лишь вероятность(я не медик,могу ошибаться) рождения малыша с синдромом дауна преподносилось(чаще всего устно,конечно) как однозначный исход.

Это, к сожалению, издержки уровня отечественной медицины, особенно в провинции. Не каждая мама наберет достаточно денег , чтобы обследоваться у суперспециалистов в Москве. Сама никогда не буду осуждать тех женщин, которые после обследования решатся на аборт. Ибо романтические представления о материнстве и жестокая реальность с тяжело больным малышом на руках - две большие разницы. Если нет уверенности, что справишься, то лучше не рисковать, ибо обратного пути не будет.

[Джамайка]

Сообщение от Xлоя

Боже, я слушала ее мужа раскрыв рот! У него потрясающее мировосприятие! Если бы не он, мне кажется, Эвелина не оставила бы ребенка и сделала аборт.

Очень плохо отношусь к самой Эвелине, правда... и к её позиции тоже. Могу подробнее сказать почему, если интересно.

[Xлоя]

Джамайка, рассказывайте

[Джамайка]

Эвелина, своими речами создает иллюзию простоты воспитания таких деток, "им нужно только больше внимания". + лично моё мнение, зарабатывает на своем ребенке (была история с рекламой подгузников) и пиарится сама. А теперь по пунктам, тезисно:
1) У детей-даунят часто бывают тяжелые сопутствующие болезни (например, пороки сердца), на их лечение требуется много-много денег, впрочем как и на других специалистов - логопедов, массажистов, дефектологов. Эвелина об этом может не думать, она не нуждается в средствах.
2) Чтобы уделять "особенному" ребенку достаточно внимания, нужно бросить работу - причем навсегда, или нанять нянь со спец. образованием. Много ли мам могут себе такое позволить?
3) Нужно помнить, что все мы "внезапно смертны" и быть готовым к тому, что твой светлый, ласковый и домашний малыш может попасть в интернат. А еще быть готовой превратится в одночасье в мать-одиночку, увы...
4) У "солнечных" детей тоже когда-нибудь будет период полового созревания со всеми вытекающими....
5) Остается открытым вопрос о рождении следующих детей, ибо опять же больным ребенком нужно заниматься каждый день и помногу, на всех просто может не хватить сил.
6) Из-за осложнений, такие детки часто умирают раньше, не каждая мать такое выдержит.
Поэтому призывать рожать ВСЕХ потенциальных мам, у которых возможно будут тяжело больные детки, как минимум ошибка... Очень-очень махровое ИМХО

[be_be]

я когда подошло время вот этого скрининга на синдром Дауна пошла на этот анализ сама в платную лаборатория, там мне сказали что все ок, я долго стояла переспрашивая не нужно ли еще какие-нибуть анализы сделать.
А вот сейчас думаю - зачем спрашивала? Аборт я бы все-равно не стала делать.

[Муми мама]

Сообщение от Джамайка

Эвелина, своими речами создает иллюзию простоты воспитания таких деток, "им нужно только больше внимания". + лично моё мнение, зарабатывает на своем ребенке (была история с рекламой подгузников) и пиарится сама. А теперь по пунктам, тезисно:
1) У детей-даунят часто бывают тяжелые сопутствующие болезни (например, пороки сердца), на их лечение требуется много-много денег, впрочем как и на других специалистов - логопедов, массажистов, дефектологов. Эвелина об этом может не думать, она не нуждается в средствах.
2) Чтобы уделять "особенному" ребенку достаточно внимания, нужно бросить работу - причем навсегда, или нанять нянь со спец. образованием. Много ли мам могут себе такое позволить?
3) Нужно помнить, что все мы "внезапно смертны" и быть готовым к тому, что твой светлый, ласковый и домашний малыш может попасть в интернат. А еще быть готовой превратится в одночасье в мать-одиночку, увы...
4) У "солнечных" детей тоже когда-нибудь будет период полового созревания со всеми вытекающими....
5) Остается открытым вопрос о рождении следующих детей, ибо опять же больным ребенком нужно заниматься каждый день и помногу, на всех просто может не хватить сил.
6) Из-за осложнений, такие детки часто умирают раньше, не каждая мать такое выдержит.
Поэтому призывать рожать ВСЕХ потенциальных мам, у которых возможно будут тяжело больные детки, как минимум ошибка... Очень-очень махровое ИМХО

Вот подпишусь под каждым словом.

[be_be]

еще.
я 20 лет прожила на лестничной площадке с соседкой с синдромом Дауна.
Пока ею занималась ее мама - девочка читала, разговаривала с соседями и была довольна социальна. Но мама ее старела, заниматься девочкой стали меньше (школу закончила, дома в виду возраста родителей). Сейчас ее маме где-то 75 лет но она глубоко больной человек (диабет), папа умер (и умирал очень тяжело). Девочка по дому убирает, выносит мусор, иногда выходит гулять. Но общается уже меньше и как-то не добиться от нее ответа на "Как дела?". Девочке лет 40 (назвать ее женщиной язык не поворачивается).

[НатушЪ]

Сообщение от Джамайка

Эвелина, своими речами создает иллюзию простоты воспитания таких деток, "им нужно только больше внимания". + лично моё мнение, зарабатывает на своем ребенке (была история с рекламой подгузников) и пиарится сама. А теперь по пунктам, тезисно:
1) У детей-даунят часто бывают тяжелые сопутствующие болезни (например, пороки сердца), на их лечение требуется много-много денег, впрочем как и на других специалистов - логопедов, массажистов, дефектологов. Эвелина об этом может не думать, она не нуждается в средствах.
2) Чтобы уделять "особенному" ребенку достаточно внимания, нужно бросить работу - причем навсегда, или нанять нянь со спец. образованием. Много ли мам могут себе такое позволить?
3) Нужно помнить, что все мы "внезапно смертны" и быть готовым к тому, что твой светлый, ласковый и домашний малыш может попасть в интернат. А еще быть готовой превратится в одночасье в мать-одиночку, увы...
4) У "солнечных" детей тоже когда-нибудь будет период полового созревания со всеми вытекающими....
5) Остается открытым вопрос о рождении следующих детей, ибо опять же больным ребенком нужно заниматься каждый день и помногу, на всех просто может не хватить сил.
6) Из-за осложнений, такие детки часто умирают раньше, не каждая мать такое выдержит.
Поэтому призывать рожать ВСЕХ потенциальных мам, у которых возможно будут тяжело больные детки, как минимум ошибка... Очень-очень махровое ИМХО

права почти по каждому пункту, увы)))
Чуть позже выберу время и расскажу с высоты своего опыта об этом вопросе.

[Муми мама]

Принимая решение о рождении ребёнка с синдромом Дауна, нужно четко понимать, что возможностей для его социализации скорее всего не будет.
Большинство родителей так или иначе простраивают будущее своего ребёнка ещё до рождения: представляют, как он пойдёт, заговорит, будет на новогоднем утреннике снежинкой или зайчиком, пойдет в школу, в институт, женится или выйдет замуж... Родителей особого ребёнка по каждому из этих пунктов ждёт разочарование.
есть расхожий пример про рождение ребёнка-аутиста: представьте, что вы собирались в Италию, изучали язык, прокладывали виртуальные маршруты, планировали посещение музеев. А прилетели вы в Голландию: язык не знаете, карты нет, что делать - непонятно.
Далеко не у каждого хватит жизненных сил на взращивание особого ребёнка. И государство в этом не помощник, увы.

[Майская]

так тема про вероятность рождения. вероятность! сколько убитых душ по вине врачей.

[Джамайка]

Сообщение от Майская

так тема про вероятность рождения. вероятность! сколько убитых душ по вине врачей.

Вероятность нужно проверять, а не прятать голову в песок и пассивно надеяться на чудо. Собирать деньги, брать кредит и ехать в Москву в тот самый НИИ Генетики или как его там. И обследоваться, обследоваться. Обрекать невинную душу на пожизненное страдание - тоже наверное вина...

[НатушЪ]

Сообщение от Майская

сколько убитых душ по вине врачей.

это из области - кто не грешен, пусть бросит в меня камень)))
всегда есть свобода выбора - факт.
врач лишь обозначает рамки риска.
Врачи, оказывающие давление не рассматриваются.

[я Юлия]

Одной моей знакомой в 2006 году тоже предложили сделать прокол, когда пришли неутешительные анализы. Она металась-металась и согласилась. Анализ сделали, результат хороший. Но всю последующую часть беременности она провела "на нервах" - велика вероятность выкидыша. А когда малышка родилась, у неё на лице (не знаю, как описать) один сосудик был не под кожей, а сверху. Врачи пришли к выводу, что во время процедуры по забору жидкости нарушили целостность кожных покровов, вот этот сосудик и оказался снаружи. Операцию малышке сделали, всё заправили как надо, остался небольшой шрамик.
А вообще, может, это раньше было так много негативных результатов, а сейчас медицина шагнула вперёд и всё более точно? Очень хочу в это верить!!!

[НатушЪ]

В 90-е годы считалось, что солнечные детки рождаются у мам старше 35 лет и пап, старше 45 лет из-за воздействия геомагнитных полей на организмы.
По статистике ( и моему опыту) - не подтвеждаются эти данные.
Увы, рождение таких деток у молодых родителей (20 и чуть старше лет) бывает часто.
Я бы даже сказала, что на моём опыте молодых родителей больше, чем возрастных.

[НатушЪ]

побывала в нулевые годы нашем реабилитационном центре "Парус Надежды". В то время там было здОрово поставлена реабилитация даунят.
Хорошо адаптирующиеся детки: они могут себя обслуживать, выполнять несложную работу.
Случаев рождения малышей с синдромом Дауна у таких же родителей не знаю и с такой инфой не встречалась.
Либо в силу ситуации в нашей стране такое в принципе не возможно, либо нет фактов, иначе об этом говорилось бы)))

[НатушЪ]

оформление инвалидности и получение надлежащей помощи в виде логопедов (а такие малыши как правило имеют задержку психоречевого и психомоторного развития) и массажистов сложнО.
Никогда не смогу осудить врача, обозначающего вероятность риска такого плана, равно как и женщину, послушавшую врача.
Однако манера преподнесения такой инфы и повторность исследований - это вопрос другой.
И вот как раз он и требует более внимательного отношения с обеих сторон.
ИМХО!

[Kisuli]

Наши врачи любят перестраховываться, не задумываясь о том, что чувствуют беременные женщины. На первом УЗИ в 12 недель мне посоветовали консультацию генетика из-за геперэхогенности кишечника плода. Не передать, что я чувствовала после этого УЗИ, сколько ночей не спала, прошерстила весь интернет, пока не узнала, что на этом сроке это вполне может быть нормой. Консультацию генетика я, к слову, пропустила из-за того, что пришлось лечь на сохранение (хотя уже записалась к нему). И больше я как-то про вероятность рождения "особенного" ребенка не думала, и родилась у меня совершенно здоровая девочка.

[Майская]

Тогда вопрос нужно ставить по-другому.

[НатушЪ]

Сообщение от Kisuli

Наши врачи любят перестраховываться

а КАК дальше жить, зная, что ты проморгал, хотя мог предотвратить?!
сложно очень, ОЧЕНЬ)))

[HILARI]

Мне кажеться любой анализ, когда ждешь подбздехиваешь, страх - это нормально
А уж во время беременности подавно, все на грани и тут уже нужно 100 раз перепроверить.

[Xлоя]

Кстати вопрос, а бывали ли случаи, когда анализы говорили, что все норм, а ребятенок рождался вовсе не "норм"?

[Kisuli]

Сообщение от НатушЪ

а КАК дальше жить, зная, что ты проморгал, хотя мог предотвратить?!
сложно очень, ОЧЕНЬ)))

Что значит "предотвратить"? На момент беременности, первой, планируемой и долгожданной, у меня и мысли не было убить ребенка, какой бы он ни был. Даже если бы мне десяток врачей безостановочно твердили о необходимости делать аборт. А тут вообще из-за какой-то ерунды разволновали. На тот момент меня гораздо больше угроза выкидыша беспокоила.

[Kisuli]

Сообщение от Xлоя

Кстати вопрос, а бывали ли случаи, когда анализы говорили, что все норм, а ребятенок рождался вовсе не "норм"?

Если верить интернету, то полно таких случаев, я как раз из-за своих волнений на форум мам "даунят" заходила, так для большинства там рождение такого ребенка было полной неожиданностью.

[Kosmosilos]

Секунды после рождения до слов "девочка, рост, вес, все хорошо" казались мне вечностью... Это естественная потребность матери увидеть после рождения свое чадо, обсмотреть и убедиться, что все в порядке. Нельзя ее лишать.
Во время бер даже не думала о каких-то вероятностях, наследственных болячек вроде не выявлено было. О том, что было бы....даже в страшном сне не хочу увидеть.
Хорошо, что фильм Кафе де флер я посмотрела после рождения ребенка.
Родители солнечных детей разные, у каждого своя история, свои беды и радости.

[НатушЪ]

Сообщение от Kisuli

Что значит "предотвратить"?

а в чём по-вашему, смысл ведения беременности?


увы, в обозначенную тему сливаются слишком много составляющих -профессионализм, такт, воспитание и проч. и проч.
По утверждениям узистов, почти каждый третий случай рождения малыша с синдромом Дуана - "просмотрен", т.е. не диагностирован во время Б.

[НатушЪ]

Сообщение от Kosmosilos

Секунды после рождения до слов "девочка, рост, вес, все хорошо" казались мне вечностью...

для меня было вечностью то мгновение, которое предшествует первому крику - малыши-даунята, к примеру, издают чаще писк, а не полноценный крик.

Сообщение от Kosmosilos

Хорошо, что фильм Кафе де флер я посмотрела после рождения ребенка.

во время Б. я не смогла ни скачать ни посмотреть это фильм. Боженька отводил, видать.
Надо озаботиться теперь просмотром.

[Джамайка]

Сообщение от Kisuli

Что значит "предотвратить"? На момент беременности, первой, планируемой и долгожданной, у меня и мысли не было убить ребенка, какой бы он ни был. Даже если бы мне десяток врачей безостановочно твердили о необходимости делать аборт.

Из-за ерунды - да, нельзя... Но есть тяжелые патологии, которые легко определяются на УЗИ из-за которых дети испытывают физические страдания. Например. гидроцефалия - это постоянные сильнейшие головные боли на всю жизнь, ребенок часто даже кричать не может - только стонет. Я видела "вживую" такое... Есть патологии, которые сейчас успешно лечатся хирургически внутриутробно - это к вопросу о "предотвратить". Нет - "счастье в неведении" - это не про меня...