"Особенные дети" Воронежа

[Марина9]

Спасибо большое. А в Москве где он принимает, что то я не могу найти адрес?

[olik_r]

Марина9, он на квартире у себя принимает, в теме девочки где-то писали адрес...
нашла: "Он принимает дома это 5 минут от ст. метро Филевский парк"

[Марина9]

Спасибо!

[olik_r]

Марина9, не за что!
Разобралась с ценами, связалась с организатором приезда Морозова в Казани, они попросили февральский приезд чтоб прошел по старым ценам - что *Ane4ka* выше озвучивала
С этого года цены подняли, мне их и выслали.

Еще одно уточнение от организатора из Казани: "для Казани особые условия, так как тут его родственники живут"

[людмилка25]

мы бы тоже попробовали

[olik_r]

ответ по Морозову - летом он точно не приедет. Я так поняла им не понравилось то что я стала выяснять разницу в ценах озвученную мне и названную на последнем курсе в Казани.

[Марина9]

Жалко, тогда в Москву.

[Марина9]

olik_r, можно мне телефон его в личку. Спасибо!

[olik_r]

15го марта буду отсылать анкеты деток Лебедевой Е.С (нейропсихолог). Еще есть возможность записаться!!!!

[SNN83]

Девочки, добрый день!
У меня тоже особенный ребенок ( ВПС, ДЦП), есть проблемы по зрению ( ЧАЗН, косоглазие, астигматизм), мы с Липецкой области взяли направление в воронежскую областную офтальмологическую больницу. Хочу спросит может кто есть с подобными проблемами по зрению, куда можно обратиться, может кто посоветует хорошего офтальмолога и вообще все что касается зрения в Воронеже очень интересует!

Прошу поделитесь инфой кто что знает!

[svetlanar]

Сообщение от SNN83

Девочки, добрый день!
У меня тоже особенный ребенок ( ВПС, ДЦП), есть проблемы по зрению ( ЧАЗН, косоглазие, астигматизм), мы с Липецкой области взяли направление в воронежскую областную офтальмологическую больницу. Хочу спросит может кто есть с подобными проблемами по зрению, куда можно обратиться, может кто посоветует хорошего офтальмолога и вообще все что касается зрения в Воронеже очень интересует!

Прошу поделитесь инфой кто что знает!

Оттуда советую Лапоног, но она вроде в декрет ушла....

[SNN83]

svetlanar, Лапоног, это офтальмолог из областной офтальмолог. больницы?

[svetlanar]

Да, семь-8 месяцев назад ушла в декрет, врят ли вышла. Мы ходим в Зд.реб. к Дмитриевой. Вроде тоже не плохая.

[Зефира]

Важная информация от Екатерины Мень, председателя комиссии в Общ. Совете при Минздраве РФ, учредителя НКО Центр проблем аутизма:
"Дорогие мои! Очень прошу внимательно отнестись к этому посту и объявлению в нем.
И мы (ЦПА), и я лично, и ряд других профильных общественных организаций предпринимают большие усилия по изменению ситуации с аутизмом в системе учреждений здравоохранения (то есть медицинских организаций как психиатрического, так и непсихиатрического профиля). Да, Минздрав пока весьма формально решает проблему аутизма. Но это больше связано не с самим Минздравом (который просто инструмент), а методами работы и взаимодействия с ним самим заинтересованным сообществом. Если коротко, то ситуация выглядит так – фактически реальной картины положения наших детей (что малолетних, что взрослых) у Минздрава нет. Любые спонтанные толчки в эту стену заканчиваются формальным спусканием сигнала в профильный департамент, а профильный департамент так же, по накатанной, достает на этот случай из рукава своих кроликов – «экспертов» в лице приближенных психиатров. Собственно, тех самых, которые и удерживают систему в том положении, в каком она всем нам приносит только страдания. И получается вечная история про унтер-офицерскую вдову, которая должна сама себя высечь. Не высечет.
В рамках моей работы в Общественном совете при Минздраве с рядом моих прекрасных коллег (среди которых есть блестящие медицинские юристы) мы договорились о следующем. (Вообще, когда они услышали о положении аутистов в системе медпомощи, у них волосы встали дыбом – а уж они видали всякое, они годами занимаются раком, орфанниками, обезбаливающими, и видали всякое, но и они были поражены тем, что наши дети фактически ВНЕ системы медицинской помощи). Есть план, будет рабочая группа при моей комиссии – именно по медико-биологическому аспекту аутизма. Уже подготовлены первые документы по концепции организации медпомощи детям с РАС и нарушением нейроразвития. Все это будет доводиться с теми врачами, которые действительно понимают тему и проблему в рамках рабочей группы, до внедрения. Но!
Дорогие друзья, пришел момент, когда надо пошевелиться всем. Мы давали объявление (и нашей группе, и в других профильных) о том, что собирается комплект кейсов по замене диагноза по наступлении 18 лет у аутистов. Ольга Власова героически взяла на себя функцию сбора этой информации, составила анкету, прошла неделя, к ней поступило только 8 анкет!! Это очень мало. Еще раз повторяю адрес, на который надо отправлять свои анкеты [email protected] (в первом комментарии дам ссылку на пост Ольги с готовой анкетой, которую она любезно для вас подготовила). Это то, что касается тех, кто перешел рубеж в 18 лет и имеет опыт механической и необоснованной замены диагноза «аутизм» на все что угодно другое. Это очень важно, так как официальное назначение диагноза находится в сфере медицины. (Получение инвалидности – это вопрос Минтруда, но она связана с диагнозом, поэтому, любой аспект смены диагноза – в том числе, когда замена объяснялась невозможностью установки инвалидности или угрозой армейского призыва и тп – надо указать в числе озвученной вам врачебной аргументации).
Второе касается и младших аутистов. Опять же Минздрав знать не знает, что ваших детей лечат черти как или не лечат вовсе. О низкой квалификации педиатров (не разбирающихся в развитии), о бесконечных отказах детских врачей-специалистов обследовать детей с аутизмом, о невозможности получить любую медицинскую помощь на основании того, что ваш ребенок имеет аутизм, о неумении детских врачей (любых) работать с пациентами с аутизмом, о неназначении лекарств непсихотропной категории в случае соматического заболевания и невозможности получить назначений на обследования (лабораторные, функциональные) по соматическому профилю; о затратах на обследования в частной медицине. И конечно, о любой неадекватности психиатрической помощи (шантаж стационарами, госпитализация без родителей, ошибочное назначение препаратов, игнорирование жалоб по поводу реакций на препараты и тп) Все это, если вы с этим сталкивались, должно быть изложено в вашей персональной жалобе.
Минздрав не имеет никаких сигналов о пациентском недовольстве в этой области. Чего мы после этого хотим от Минздрава?
Итак, еще раз. По поводу смены диагноза в 18 лет анкеты-жалобы собирает Ольга Власова. На работу по всем остальным поводам есть другой героический волонтер Наташа Кузнецова. Она будет принимать ваши письма на ящик [email protected]. Если вы что-то перепутаете (адреса Ольги и Натальи), не страшно – все в одну корзину. В конце концов, вы можете отправить ваше письмо и на адрес общественной организации, которой доверяете (это хуже и несколько усложнит работу обработчиков, но вдруг вам так удобней – главное, НАПИСАТЬ). Жалобы по поводу медпомощи надо писать на мое имя: председателю комиссии по защите прав граждан и работе с общественными организациями Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Мень ЕЕ. (Можно написать Председателю Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Семенову В.Ю., но на тот же ящик по сбору жалоб).
Мы изучаем поведенческий анализ, и наверняка знаем, что далекие цели мало мотивируют садиться и прямо здесь и сейчас писать жалобу. Поэтому будут ответственные, кто это сделает быстро (особенно из сильно пострадавших), и будут те, кто махнет рукой. Очень прошу никого рукой не махать, во-первых, а во-вторых, лидеры родительских и общественных организаций в регионах – очень прошу вас мобилизовать ваших родителей и начать собирать информацию посредством централизованно организованных жалоб. Это наш кровный интерес. Пожалуйста, давайте отнесемся ответственно и оперативно к этой работе. И очень прошу проявить уважение и признательность тем людям, которые нашли время и возможность эти письма от вас принять. Это трудоемкая работа, и спасибо им огромное за помощь!!"

[Single11]

Девочки, кто-нибудь делал ребенку МРТ головы под наркозом на Бурденко? Мы записались ложится. А меня теперь гложат сомнения, может где-нибудь платно сделать? Наркоз все-таки

[Анастасия1985]

Всем привет! У меня малышка с ЗПРР. Нам 2,8. Говорим практически только "на своем", мало понимаем обращенную речь, проблемы с питанием и др. Сейчас наблюдаемся у невролога, лечимся, собираемся проходить обследование и брать направление в Парус Надежды и в спец. сад. У кого есть детки с таким же диагнозом, расскажите, как лечите (лечили), какие учреждения посещаете (посещали)? Поделитесь своими результатами?

[olik_r]

Сообщение от Single11

Девочки, кто-нибудь делал ребенку МРТ головы под наркозом на Бурденко? Мы записались ложится. А меня теперь гложат сомнения, может где-нибудь платно сделать? Наркоз все-таки

на какие числа запись? и в какое отделение -на 3м или на 4м этаже?

[Single11]

olik_r, запись на 28 число. кладут в неврологию на 3 этаже, где МРТ не знаю

[Lydmila - Илья]

Сообщение от Single11

Девочки, кто-нибудь делал ребенку МРТ головы под наркозом на Бурденко? Мы записались ложится. А меня теперь гложат сомнения, может где-нибудь платно сделать? Наркоз все-таки

Сделали ли вы обследование? Какие результаты? Кто настоял на необходимости такого обследования? Спрашиваю не из любопытства, просто мне категорически не советовали это делать... Если только для оформления группы...(Многие специалисты предупреждают, что возможен необратимый откат у ребенка) С ваших слов у вас все не настолько плохо (ребенок посещает обычный сад и развивашки с ровесниками)

[Lydmila - Илья]

Сообщение от Анастасия1985

Всем привет! У меня малышка с ЗПРР. Нам 2,8. Говорим практически только "на своем", мало понимаем обращенную речь, проблемы с питанием и др. Сейчас наблюдаемся у невролога, лечимся, собираемся проходить обследование и брать направление в Парус Надежды и в спец. сад. У кого есть детки с таким же диагнозом, расскажите, как лечите (лечили), какие учреждения посещаете (посещали)? Поделитесь своими результатами?

Привет, Анастасия, нам уже 6, ЗПРР, сенсорная аллалия. Сейчас стараемся говорить короткими предложениями, хотя речь ограничена. Может ответить на вопрос, который понимает, нет описательной речи! Любим собирать пазлы, знаем цвета, фигуры, знаем цифры и умеем считать до 10, знаем около 10 букв. Лечились у невролога, всеми предлагаемыми способами (уколы, лазер на речевые зоны, микрополяризация мозга, массаж, ЛФК, занимались с дефектологом, делали логомассаж. Были у остеопата. Кололи по точкам церебролизин. До 4 разговаривали преимущественно на своем тарабарском, понимали обращенную речь только на бытовом уровне, да и в прочем мало чем вообше хотели заниматься, заинтересовать было довольно сложно...

[Марина9]

Девочки, подскажите пожалуйста, чтобы получить официальный диагноз куда нужно обращаться, на Кольцовскую 1 или еще куда можно?

[olik_r]

Информация от Е.С Лебедевой (нейропсихолог): "Я буду разговаривать со своими коллегами (учениками), постараемся кого-то к вам прислать. Но это ближе к лету - люди освобождаются, так как конец сезона.
У меня есть сотрудница, которая интересуется именно такими детьми, как у Вас, но все это к лету можно обсуждать. "


Анкеты Лебедевой - отправила. В принципе, летом даже удобнее - занятий минимум, либо вообще нет.

[olik_r]

С Вербным Воскресеньем!

[olik_r]

Набирается группа на курс БИПЭС (БИПОЛЯРНОЙ ИМПУЛЬСНОЙ ПРОЕКЦИОННОЙ ЭЛЕКТРОСТИМУЛЯЦИИ),
Врач- невролог Исаков Роман Анатольевич, специалист ЗАО "Научно-исследовательского центра реабилитационной медицины ЭДЕЛЬВЕЙС" города Санкт - Петербурга.

Отзывы родителей Вы можете прочитать здесь: http://www.odnoklassniki.ru/luchsvet/topics/1659709478

[Single11]

Lydmila - Илья, а почему обследования нельзя? Я сама хочу и для Паруса надо, ибо у сына диагноз "умственная отсталость". Такой диагноз меня совсем не устраивает. Вы меня напугали. Можно поподробнее, чем плохо обследование.

[Single11]

Марина9, я к неврологу в своей поликлинике сходила, она мне направление на Бурденко дала. На Кольцовской я нашего психиатра терпеть не могу

[Марина9]

Сообщение от Single11

Марина9, я к неврологу в своей поликлинике сходила, она мне направление на Бурденко дала. На Кольцовской я нашего психиатра терпеть не могу

А на Бурденко надо ложиться или они так поставят диагноз и идти надо к психиатору?

[olik_r]

Не проходите мимо!!!!!!!!!!!!!

Ребятушки, дорогие, надо помочь человеку. Мамочка одна растит и воспитывает сынулю-аутиста. Живут на краю географии- в селе, Новохоперском районе, за 250 км от Воронежа. Нужна машина, чтобы возить Влада в Врн на занятия, реабилитацию и т.д., а с таким ребенком в общественном транспорте(да еще и 250 км в наших Икарусах)- просто нереально. Кто знает, тот поймет. Вы скажете, что сейчас кризис, денег ни у кого нет, а тут на машину просят.

Да. Но если для многих из нас машина- просто средство передвижения, то для этой семьи машина- СПАСЕНИЕ. Давайте вечер не побухаем , пропустим маникюр и не купим какую-нибудь ненужную фигню, а сделаем хорошее дело. Репост приветствуется.

Вот страничка https://www.facebook.com/groups/853865394676326/

Яндекс кошелек Номер счета:
410012956799717

карта сбербанк № 63900213 9006474851
Надежда Семенова Маестро (социальная, пенсионная)

[Single11]

Марина9, я буду ложится. На Кольцовской сыну диагноз поставили "умственная отсталость" без обследований особенных. Меня этот диагноз не устраивает.

[olik_r]

Single11, а у псих-ров и нет никаких обследований, там все "на глазок".
Как мне наша участковая заявила почти 3 года назад "Я и так все вижу, тут зпр". А тут есть ходы/выходы -не довольны, не устраивает - требуйте провести патопсихологическое обследование, в переводе на русский - "тест на интеллект". Вот как раз таки по результатам данного теста - уже можно выставить: норму, сниженную норму, пограничное состояние, УО, ЗПР.... Я на тот момент таких тонкостей не знала. Но зато поставленный "на глазок" зпр - закрыл реб. дорогу в логосад.
А протестировали его уже почти в 6лет, и о чудо - вышел реб. на норму, о как!

Но тут опять пресловутый человеческий фактор - они (псих-ры) не заинтересованы выявить уровень развития ребенка, есть там особенно молодой психолог, который тестирует -так вот я бы его "на глазок" давно бы отправила лечиться, не соглашайтесь у него тестировать реб.
Если реб. невербальный - значит диагноз - УО у них однозначно, там никто не "парится".

"полежать" в неврологии -вам даст неврологический диагноз. А перед школой в любом случае проходить "векслера" -по нему определяют уровень интеллекта, соответственно школу/программу обучения.