ДЦП-НЕ приговор!!! Пожалуйста, помогите Андрюше. Проходим восстановление после операции.

[*Ane4ka*]

ШумелКаМыш, -Александра-,
Спасибо)))

[*Ane4ka*]

Всем доброго дня. Мы с Андреем сейчас в санатории. Связи и интернета практически нет. По приезду отпишусь обо всех поступлениях.

[Снеж]

*Ane4ka*, перевела совсем немного на карту. читаю тему регулярно, просто не пишу. крепкого здоровья Андрюше!!! Анечка, Вы большая умница, настоящая заботливая мамочка, всё наладится!!!

[Алина]

перевела сегодня обещанные 500р с форумки

[Сплюша]

*Ane4ka*, с днем рождения!!!!! Терпения тебе,много-много!!!!

[Lena1979]

Сообщение от Сплюша

*Ane4ka*, с днем рождения!!!!! Терпения тебе,много-много!!!!

присоединяюсь!Крепкой маме сил и терпения, а детишкам обоим здоровья и побольше веры в себя, все будет хорошо!

[Алина]

я тоже Анечку поздравляю! мега МАМЕ-терпения и сил!

[*Ane4ka*]

Сплюша, Алина, Lena1979,
Спасибо Вам огромное за поздравления!!!
А теперь обо всем по порядку.
На дату 3.10.14г было собрано всего лишь 56550руб. Оставалось собрать 97100руб. Реально я уже понимала что не успеваем собрать нужную сумму к 30.10.14г для поездки в Чехию, чтобы в срок оплатить санаторий.
Я была в подавленном настроении, и тут мне позвонила знакомая- мы с ними в "Парусе" познакомились- товарищи по несчастью. Им соцзащита предоставила путевку в санаторий- в Анапу, но у них что-то там не получилось, а мы уже 1.5 года стояли в очереди на санаторий, пошли вместе в соцзащиту, и переоформили их путевку на нас. Все произошло буквально в считанные часы, 5.10. мы были уже на месте. Лечения как такового особо не было, как у нас в больнице. Массаж 20 минут поглаживаний, лфк- ни о чем, только грязь через день вроде нормально. Андрюшка правда немного приболел- засопливился. Поэтому мы вернулись раньше положенного.
Но зато продлили себе лето, и хорошо провели время, много гуляли, дышали морским воздухом и просто отдыхали от всего. Связь была через раз, а интернета вообще практически не было.
Зато теперь мы набравшись сил и отдохнув готовы снова в бой, с 27.10 у нас начинается очередной поток в "Парусе Надежды".

[Сплюша]

*Ane4ka*, а почему не хотите в Евпаторию,в специализированный санаторий?

[*Ane4ka*]

Сообщение от Сплюша

*Ane4ka*, а почему не хотите в Евпаторию,в специализированный санаторий?

Очень хотим, только соцзащита туда не отправляет воронежцев- только москвичей, а самим ехать нет возможности-денег уже нет ни на что, сбор практически не двигается, то что в Чехию мы не успеем собрать это уже очевидно, за неделю 100тыс. собрать нереально, даже если я целыми днями буду ходить по улице с протянутой рукой.
И это я еще сумму не пересчитывала с того момента как евро стало расти.
Единственно радует то, что я сумела подстраховаться и договорилась с РЦ "Детство" в Подмосковье. на случай если не получится поехать в Чехию мы записались туда на 2 декабря- чтобы не пропадало драгоценное время.
с 27.10 по 14.11 у нас Парус Надежды
с 1.12 по 19.12 Чехия или с 2.12 по 23.12 РЦ "Детство" Подмосковье.
Получается что время у нас уже расписано на начало следующего года.
1) Январь 2015г. Слет Дети-Ангелы. "Сосны" Подмосковье- поедем туда обязательно.
2) Февраль РЦ "Сакура" Челябинск- обещает оплатить БФ.
3-4) Март-апрель Парус Надежды- ОДКБ №1
5) Май. Слет Дети-Ангелы. "Сосны".
6) Июнь - Парус.
7) Июль - "Академия Здоровья" г. Электросталь. оплатит БФ.
Дальше как получится.

Если мы за неделю не успеем собрать недостающую сумму Все собранные на данный момент деньги пойдут на январскую реабилитацию на слет Дети-Ангелы.

[*Ane4ka*]

Всем доброго времени суток.
Простите что пропали, но что-то мы замотались.
Сейчас проходим очередной курс лечения в Парусе Надежды.
Там у нас :
Занятия на тренажерах.
Лечебная гимнастика в воде.
ТКМП- микрополяризация.
Массаж.
.

К сожалению мы не смогли собрать нужную сумму к указанному сроку для поездки в Чехию.
Как бы прискорбно это ни звучало, "Нет денег- нет лечения" Но мы не опускаем руки и очень надеемся что у нас все получится.
Все собранные средства пойдут на повторный курс реабилитации который проводит МООДИР "Дети-Ангелы", где родители собственными усилиями проводят реабилитацию особым детям. Следующий такой курс пройдет в Подмосковье, в санатории "Сосны" Раменского района в период с 12 по 24 января 2015г. Карауля опять ночами мы успели туда записаться.
12 - заезд
13- -17 - рабочие дни
18 - выходной (Крещение)
19 - 23 - рабочие дни

Цены санаторий нам, слава Богу, пока оставил прежние:
Двухместный номер с одним питанием - 1750 рублей.
СтОимость всех процедур:
1 час - 700 руб., 30 мин. - 350 руб.
Аквареабилитация: индивидуальные - 900 руб. за час.
Парафин - 200 руб. (делает Надежда)
Релиз 900 руб.
Программа Конюхова - 400 руб. (включает консультацию невропатолога)

По предварительным подсчетам нам нужно будет 88000руб, из которых 78700руб уже есть- остаток от сбора на Чехию.
Осталось собрать 9300руб.

[*Ane4ka*]

У нас радостная новость!!!)))
Сбор Закрыт-мы ЕДЕМ на реабилитацию в Подмосковье на слет Дети-Ангелы.
Спасибо ВАМ ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!! за то что не борсаете нас, даете шанс Андрюшке на счастливое детство.
Я очень надеюсь и верю что у нас все получится, зная что у нас такая сильная поддержка как Вы.
Сейчас пишу, а у самой слезы наворачиваются, мы смогли- мы набрали нужную сумму.
Слава Богу- все так как должно быть.
Мы поедем туда, где нам действительно помогут, приблизят Андрея к его первым шажочкам.

[*Ane4ka*]

Здравствуйте наши дорогие друзья, наша большая семья, которая переживает за Андрюшу и поддерживает меня в трудную минуту.
Простите что пропала так надолго, и не писала. Просто сейчас дома провожу очень мало времени,а с телефона много не напишешь.
После окончания курса лечения в Парусе надежду 15.11 мы начали собирать документы и проходить комиссию для прохождения курса дальнейшего лечения.
Со 2.12 по 23.12 мы были в РЦ "Детство", в Подмосковье - первый и последний раз.

Такого беспредела не видела еще ни где. Поступление у нас было 2.12. В НО-4. Оно находится в другом корпусе- идти к нему нужно по тропинке по территории монастыря. 3-го пошли проходить врачей чтобы они расписали курс реабилитации. У сына спастическая диплегия- ноги не ходят, но голова работает.Врач ЛФК-Тахтай В.В. принял только 4.12. И тут началось самое интересное:
1 на массаж очередь- ждать нужно 2 недели. Сделали всего 5 раз за 3 недели лечения.
2 Психолог делает свои назначения: Монтесори и Pertra-запись на 16.12
Компьютерный класс- ждать неделю.
Сенсорная комната работает ежедневно- детям не очень нравится.
Оптимузыка- Звуковой луч- интересно, но работает 2-3 раза в неделю.
Арт-терапия аппликации- из серии мама режет клеит и рисует- детям не интересно. занятия проводит воспитатель.
И занятия с психологом- развитие мелкой моторики и внимания- ежедневно.
3 Физиотерапевт назначила "Жемчужные ванны",Э/форез и магнит.
Только физиопроцедуры находятся в главном корпусе.
4 ЛФК начали делать с 4,
Вертикализатор,Укладка,Мотомед,Групповая ЛГ.
а Идивидуальную ЛГ только с 8.12. 10шт.
5 Логопед 3раза в неделю.
Как покажется на первый взгляд всего много- день расписан.все нормально. Но тут начинают всплывать подводные камни.
Нужно отзаниматься у себя- побегать по этажам т.к лифта нет. Прибежать на 3 этаж одеть себя и ребенка сбежать вниз- добежать с ребенком на руках до физио- напарить его в термованне сделать э/ф. опять одеться и нести обратно.
На 3-й день нашего пребывания началась аклиматизация. Болеют все поголовно. Сопли и кашель здесь в порядке вещей. Вирус ходит и валит всех поочередно.5.12 отбегав по расписанию весь день ребенок все-таки будучи распаренным и до конца не остывшим хватнул холодного воздуха и к вечеру затемпературил- но видимо больше от переутомления. Температура больше не поднималась. Педиатор назначила арбидол на 5 дней. Физио пришлось отложить, В среду начался кашель- от физио отказались совсем.
Вот так мы провели декабрь.
А в первый день нового года в нашу семью пришел добрый знак.Наша маленькая собачка родила щенков.Год начался с прибавления.
А мы с Андрюшей начали готовиться к поездке в Подмосковье, на слет Детей-Ангелов.
12 утром нас папа отвез на вокзал и мы поехали в Москву.Там на вокзале нас встретила знакомая девушка с сыном-ангелочком и мы вместе поехали в санаторий Сосны в пос. Быково. Заселились в свой номер и даже успели на ужин.Вечером было общее собрание, мы узнали где будут принимать специалисты и во сколько. А с утра у нас начался курс лечения. Расписание для нас было подобрано просто идеально. Т.к. Андрюша у нас любитель поспать, и рано вставать ему тяжело- начало занятий было в 11-30.
11-30 - 12-30 Релиз
12-30 - 13-00 Иглорефлексотерапия ( банки/иголки)
13-00 - 13-30 Озокерито-Парафиновые обертывания ( разогревание ножек для снятия тонуса перед ЛФК)
13-30 - 14-30 Занятия в костюме Адели.
14-30 - 15-30 перерыв/обед
15-30 - 17-00 бассейн/сауна
18-30 гомеопатические обколки.
19-30 ужин
20-00 - 21-00 Массаж у Кости
21-00 - 22-00 ЛФК у Саши.

Как и на прошлом слете детей-ангелов было
5 дней занятий 1 выходной и еще 5 дней занятий.
11 дней пролетело незаметно, дни были очень насыщены! Все запланированные занятия мы успешно прошли. Хоть, конечно под конец курса сыночек и устал,но на занятия шел с удовольствием,даже иногда раньше времени просил отвести его к Саше на ЛФК, чтобы поприседать на одной ноге.Несмотря на то, что Андрей ведь еще совсем ребенок и лишний раз хочется просто поиграться, его слова меня иногда ставят в стопор.Он понимает что для того чтобы научиться ходить нужно постоянно тренироваться, через боль он мужественно выполняет упражнения на растяжку.В дополнение уже месяц Андрей спит всю ночь в туторах-с прямыми коленками.
Самым приятным занятием на курсе оказалась аквареабилитация. Там Андрей занимался с инструкторами: Инга учила его плавать и правильно двигать в воде руками и ногами, задерживать дыхание и прыгать в бассейн с лестницы, а Егор учил Андрея нырять, плавать под водой, доставать со дна кольца. А в конце занятия на него надевали жилет и отпускали с свободное плаванье, где мы с ним проплылали весь бассейн (25м) туда-обратно,а когда выходили шли отогреваться в сауну.
На слет приезжал остеопат Мазальский- мы не могли пропустить такое мероприятие, и посетили его. Не глядя ни в какие документы и выписки, врач меня просто шокировал своими знаниями. Посмотрев голову ребенка он сказал, что голова светлая, поражений мозга нет вообще, а то что нам с рождения все списывали на гипоксию это полная ерунда, если бы на самом деле была бы гипоксия, то в мозге пошли бы структурные изменения, образование кист и прочей дребедени, которых у нас Слава Богу нет и никогда не было.
Все намного проще, оттого что ребенок был большой и тяжелый,да еще и стремительные роды, у него произошло защемление в шейном отделе и частично в пояснично-крестцовом.
И при правильном лечении назначенном своевременно мы могли бы избежать всех своих проблем.А сейчас по факту нужно постоянно проводить лечение и реабилитации. Массаж, ЛФК, растяжки.

Но самое главное, что наши усилия не проходят даром, Андрюшка меня очень радует - он стал намного самостоятельнее, теперь он сам старается снять обувь,сидит сам с прямой спиной, стоит на высоких коленках дольше. Когда сидит в туторах угол разведения стал намного больше, раньше колени невозможно было разъединить.
Значительные изменения звметили и специалисты по массажу и ЛФК.
Массажист Костя сказал что с лета вытянулись ноги, поэтому нельзя говорить что спастика возвращается, просто кости растут а мышцы не успевают их догнать.
Саша заметил что Андрей вырос в эмоциональном плане, стал более рассудительным, выдержанным, четко идущим к своей цели не смотря на боль.


Я уверенна все получится...Господь Бог вознаградит нас за труд и стремление к цели!

Спасибо огромное всем с чьей помощью мы попали на этот курс!!! Храни Вас Бог наши помощники!

К сожалению я не могу предоставить Вам чеки за проделанные занятия, но я могу дать координаты организатора курса.
Орг взнос.6000
Бассейн 10*900= 9000
ИглоРефлексотерапия/банки 10*400=4000
Обколки по точкам 10*700=7000
Парафин 10*200= 2000
Массаж 10*700=7000
Лфк 10*700= 7000
Релиз 10*900= 9000
Костюм Адели 10*700= 7000
Проживание 11*2000=22000
Консультация Остеопата Мазальского 1000
Проезд (поезд до Мск, обратно нас привез дедушка на машине) 1400руб.
Итого на прошедший курс было потрачено 82400руб.

А сейчас наши каникулы (пребывание дома) скоро заканчиваются, один из фондов обещает оплатить нам курс реабилитации в РЦ "Сакура" в Челябинске, в период с 9.02 по 5.03.2015г.

[Сплюша]

*Ane4ka*, уф,осилила))
Я очень рада,что вы оба идете к цели. Небольшими,но твердыми шажками.
Пиши. Очень хочу знать о ваших успехах.

[vik 01]

*Ane4ka*, искренне желаю Андрейке самому пойти!!! Вы умнички, вы сильные, все получится обязательно!!!!!!!!

[Мама Лиса]

*Ane4ka*, здравствуй! В конце марта организовывается приезд специалистов из Львова, а именно доктора Падко с командой. Курс мануальной терапии, массажа и ЛФКа, в основном для детей с ДЦП. Если тебе интересна эта информация, то напиши в личку, я дам координаты человека, который это организовывает, она подробно расскажет.

[*Ane4ka*]

Сплюша, vik 01, Девочки спасибо вам большое, Ваша поддержка очень сильно помогает, особенно когда кажется что уже не возможно ни чего изменить.
Наша география лечения продолжает расширятся, мы в Челябинске в РЦ Сакура.
Пробуем лечение у китайцев. Могу однозначно сказать- мне здесь нравится. У врачей идет полная отдача- работают на результат. Сегодня ходили на консльтацию к неврологу- мануальщику. Сказал что Андрей обязательно пойдет.
http:// vk.com/photo-53421070_354905266
По другому фотку добавить не получается, т.к пишу с телефона.

Мама Лиса, Спасибо за предложение, но вынуждена отказаться. В силу тяжести заболевания наше лечение расписано на год вперед! В марте мы вернемся и сразу ложимся в больницу на 2 недели, а с 30.03 у нас курс лечения в Парусе Надежды- на 3 недели. А с 28.04 повторный курс в "Соснах" на слете Детей-ангелов. И т.д.

[Мама Лиса]

Аня, конечно я понимаю, что у вас свои планы, просто не могла не уведомить вас с Андрюшей. Падко работает по тому же методу, что и Козявкин, поэтому если вдруг нет возможности у ваших знакомых ехать на Украину, то можно пройти курс здесь. Если что - пишите.

Выздоравления Андрюше!! Вы большая умничка!!

[Astreya]

Сообщение от *Ane4ka*

З у него произошло защемление в шейном отделе и частично в пояснично-крестцовом.

защемление и ДЦП - совершенно разные вещи.
ДЦП - это повреждения участков (различных) мозга - ну если доступным языком.

Странно, что так сказал врач.

[*Ane4ka*]

Сообщение от Astreya

защемление и ДЦП - совершенно разные вещи.
ДЦП - это повреждения участков (различных) мозга - ну если доступным языком.

Странно, что так сказал врач.

Так и есть, у нас повреждения в спинном мозге. А с головным мозгом все в порядке.

Мама Лиса спасибо))

[Astreya]

*Ane4ka*, вы говорите ерунду или вообще понятия не имеете, что такое дцп.
дцп - неизлечимо, можно лишь улучшить немного качество жизни.
Научиться двигаться, ходить самостоятельно. Держать ложку, кружку (ну в тяжелых случаях).
Проходить поддерживающую терапию. Научиться лучше ходить - если походка плохая, улучшить состояние и т.д.
Но не излечиться.
Защемление нервных волокон спинного мозга или, как вы говорите, повреждения в нем, - ну скажем так, на этом строится теория лечения дцп стволовыми клетками - это всего лишь теория.
Стволовые клетки и Китай - это отдельная история.
О реальных случаях излечения не слышала, если слышали - укажите случаи.

И да, говоря о поражении мозга - головного - не надо думать, что имеется ввиду уо, это не так.



Детский церебральный паралич (ДЦП) – не прогрессирующее поражение центральной нервной системы, недоразвитие головного мозга, которое проявляется двигательными нарушениями (параличами, подергиваниями, нарушением речи), нарушением равновесия, возможно интеллектуальными расстройствами, эпилепсией.

Спинной мозг тут ни причем совершенно.
Или диагноз поставлен изначально неверно и у вас вовсе не ДЦП, а обычная родовая травма.
А лечение родовых травм - это уже другой путь.

[*Ane4ka*]

Astreya, я не понимаю чем Вас так раздрожает мой ребенок или я конкретно. Но я опираюсь на факты и мнения врачей. Глядя на наше МРТ головы- проблем у нас нет, тем не менее в заключительном диагнозе у Андрея стоит именно ДЦП. Или Вы считаете Себя умнее всех. По Вашему мнению ВСЕ врачи которые обследовали моего сына - глупые и неквалифицированные.
Продолжать этот разговор не вижу смысла.

[Astreya]

*Ane4ka*, абсолютно ничем, если вам поставили неверный диагноз и вы ему следуете - ваши трудности.
Поражение спинного мозга и ДЦП - разные вещи.
Вы не отличаете диагноз от диагноза, на самом деле, и вызвериваетесь на тех, кто эти отличия понимает.

Рекомендую к прочтению.
http://www.medlinks.ru/article.php?sid=42419


З.Ы. Очень сочувствую и сопереживаю вам и вашему сыночку.

[*Ane4ka*]

Для меня главное- поднять сына на ноги, что бы мне это ни стоило.А истинное у него дцп или нет, мне все равно.
Мне один умный врач сказал- нечего копаться в прошлом и догадываться отчего все это произошло. Нужно исправлять то что есть сейчас.

[Сплюша]

Astreya, есть специалисты понимающие больше нас в этих проблемах. Не думаю,что Аня основывается на выводах и доводах местного поликлинического невролога. В том же Парусе сидят врачи и просто так,на словах,туда не прорвешься. Поэтому если есть результат-значит движение идет в правильном направлении. Поэтому пожелание удачной реабилитации,а не скурпулезное копание в диагнозе,тут самое верное. Да?))

[Astreya]

Сплюша, как правило, Соня, путь реабилитации и лечения зависит от поставленного диагноза.
Родовая травма и защемление спинного мозга - это одно.
ДЦП - другое.
К сожалению, последнее не излечимо, неисправимо, а лишь поддержка и реабилитация - всю жизнь.
Не разово - хоп, и готово. А всю жизнь.
А первое - лечится и исправляется - массажами, растяжками и ты пы.

Анечка, удачи в поисках верного пути к цели.

[*Ane4ka*]

Нам есть на кого ровняться. У Андрея ВСЕ получится.
http://m.vk.com/aleshahelp как однажды получилось у этого мальчика, с таким же диагнозом.

[Astreya]

Получится.
Это очень тяжкий труд и для мамы, и для ребенка.

[*Ane4ka*]

Да, пусть нам совсем не легко, и я не знаю что такое отдых.
Но наша болезнь не прощает простоев. Как только мы останавливаемся, спастика возвращается. Происходят ограничения в движениях- проще сказвать без помощи специалистов мышцы начинают каменеть.
В марте нас ждет РЦ Парус Надежды.
А в Апреле-мае (28.04 - 8.05) мы записаны на повторный курс. На слет Детей-Ангелов в санаторий "Сосны" в Подмосковье.
По предварительным подсчетам нам потребуется:
Орг.взнос 6000р.
Массаж 10 раз 7000р.
Лфк 10 раз 7000р.
Костюм Адели 10 раз 7000р.
Бассейн 10 раз 9000р.
Релиз 10 раз 9000р.
Парафин 10 раз 2000р.
Мануальная терапия 10 раз 5000р.
Консультация остеопата Мазальского 1 раз 1000р.
Жилье 11 дней 22000руб.
Проезд до мск и обратно 4000р.
Всего 79000руб.
От прошлой поездки осталось 9300руб.
Осталось собрать 69700руб.
Срок сбора до 20.04.2015 г.

Мне самой очень неловко, но мы вынуждены снова просить помощи у всех добрых людей которым не безразлична судьба маленького мальчика, который очень хочет научиться ходить самостоятельно.

Пожалуйста Помогите нам.
Вступайте в нашу группу в контакте, или Нажмите кнопочку "Класс" и "поделиться" на страничке в одноклассниках и мы обязательно заставим нашу болезнь отступить.

[*Ane4ka*]

Доброго времени суток.
Очень просим вашей помощи в размещении спецпоста на своих страничках в соцсетях о чудесном мальчике Андрюша.
У каждого из Вас есть друзья, и мы надеемся, что они откликнутся!!!
А для Андрея это большой шанс, что люди узнают о нем и он попадет на очень важную реабилитацию и наконец то сделает свои первые самостоятельные шаги. Пожалуйста, не откажите нам в просьбе.
Или нажмите кнопочку "Класс" и "поделиться"к моему статусу в одноклассниках.
Всего лишь два клика мышкой, чтобы помочь ребенку.
Заранее спасибо за возможную помощь!!!