ДЦП-НЕ приговор!!! Пожалуйста, помогите Андрюше. Проходим восстановление после операции.

[*Ane4ka*]

ЗДРАВСТВУЙТЕ НАШИ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ.
Вчера поздно вечером мы вернулись из Электростали.
Все пошло немного не так планировали изначально, но все получилось.
1 сентября мы проводили нашего старшего сына 1 раз в 1 класс, и вечером собирались на 25 поезде ехать в Мск, а дальше уже в Электросталь на гипсование. Но дешевых билетов на плацкарт на нижнее место увы уже не осталось, а платить 4500-6000 за место в купе как-то очень дорого только в одну сторону, а ведь еще нужно добраться до клиники и назад.
Муж сказал что поедем на машине, и он оказался прав. В 16-00 мы выехали из Воронежа, а в 22-00 были уже в Москве- переночевали у дедушки, а утром поехали уже в Электросталь.
По затратам получилось 530км до дер. Чулково + 70км до Электростали.Всего 600км в одну сторону. На проезд по платной дороге и бензин (около 60литров с учетом расхода трасса-город-пробки 34,45*60л) (2100+350)*2= 4900руб. Тем самым на дороге мы сэкономили 1000руб.
Утром мы проснулись и поехали в Электросталь, в 13-00 были уже на месте, хотя были записаны на 14-00, но нас приняли раньше. В клинике нас посмотрела врач, а медсестра стала готовить все для гипсования.
Нас должны были обколоть диспортом, но толи я неправильно поняла, толи врач не так сказала. В общем я думала что диспорт у них есть в наличии, а она думала что я его привезу с собой, вышла небольшая накладка с лекарством, а продается он только в Москве, за час просто нереально доехать до аптеки и вернуться обратно т.к Москва город сплошных пробок((
Врач-ортопед сказала что первую гипсовку проведем без диспорта- в щедящем режиме, а на вторую он нужен обязательно. Андрюше плотно зафиксировали галеностоп в правильном положении, выпрямили коленку, но не так сильно.
Во время гипсования мы всеми силами отвлекали Андрюшку, забалтывали его, он играл в телефон. Договорились с ним на том, что нам нужны большие белые сапожки, чтобы ножки стали слушаться и были прямыми.Вся процедура заняла порядка 1,5 часов. Светлана Александровна дала нам рекомендации как вести себя в гипсе и мы поехали домой.
По дороге домой в машине Андрюшка поспал немного, а потом ехал относительно спокойно.
В 22-00 мы были уже дома.
Таким образом за первое гипсование мы заплатили 3500руб (1500 прием+ 2000гипс)
Сейчас прошло уже 24 часа, ночь у нас конечно была не самая лучшая. Сейчас пока даю ему нурофен в качестве обезболивающего, и мидокалм для снятия спастики.
Но я верю что мы на правильном пути, и у Андрюши все будет хорошо.
Следующая наша поездка будет уже 11.09, чтобы 12.09 в 11-00 нас перегипсовали

Спасибо большое от всего сердца дорогие наши друзья!!!
Дай Бог Вам и вашим близким здоровья и счастья!!!
Спасибо Вам за помощь и неравнодушие.

Вот такие ножки такие стали в гипсе, и такими были перед гипсом- коленки не выпрямлялись доже в положении лежа.

[vik 01]

*Ane4ka* , Андрейка, сил душевных и физических вам побольше и Андрей обязательно будет ходить!

[*Ane4ka*]

vik 01, Спасибо большое, они нам сейчас очень нужны))

Люди, миленькие я прошу Вас помогите пожалуйста Андрюше пройти свой нелегкий путь до конца.
Он повидал уже очень много в своей жизни, много печали и боли.
Но результаты есть, и я уверена что с Вашей помощью мой малыш уже совсем скоро сделает свои долгожданные первые шажочки.
К сожалению в нашей жизни все зависит от денег, точнее от их количества.
Наша семья вкладывает все свои финансы в лечение и реабилитации, но к сожалению этого все равно не достаточно.
Мне не стыдно просить на лечение моего мальчика, мне горько и обидно за нашу страну- которая заставляет таких как я стоять с протянутой рукой, вкладывая при этом огромные суммы в помощь беженцам и постройку олимпиады, при этом совсем не заботясь о детях которым нужна помощь.
Я очень Вас прошу помогите собрать нужную сумму.
Мне больше не к кому обратиться кроме Вас,
Для следующей поездки на гипсование и обкалывание дистортом требуется всего 28500руб.
Осталось собрать 19945руб.
Диспорт 17000
обкалывание 2000
прием врача 1500
гипс 2000
снятие гипса 1000
дорога на машине 5000
Итого 28500руб.
Срок до 11.09.15г.

Время и деньги......две важные вещи, которых всегда не хватает!!!!! Особенно сейчас!!! Сию минуту!!! Когда на кону ЗДОРОВЬЕ РЕБЕНКА!!! Когда его БУДУЩЕЕ ЦЕЛИКОМ зависит от этих факторов.... Таких маленьких и таких больших!!! Давайте примем участие !!?? Давайте вместе проявим инициативу!! давайте не дадим деньгам управлять временем!!!!!!! Сделайте посильный вклад в здоровое будущее ребенка!!!!!! Любая помощь бесценна!!!!!!

А всего осталось собрать 52645руб. Это не такая огромная сумма, и я верю что вместе мы сможем!

[Сплюша]

*Ane4ka*, а вы к Жукову А.обращались? У него вроде есть БФ и он помогает.

[*Ane4ka*]

Сплюша, Спасибо за совет))
Позвонила сегодня им в фонд, сказали прийти на следующей неделе написать заявление, после рассмотрения может помогут.
А раньше обращалась к Тюрину и Ашифину, которые по нашему округу балатируются, мягко говоря была тактично "послана" со своими проблемами.
Мне предложили съездить в департамент здравоохранения и написать заявление туда, чтобы мне через наш Воронежский бюджет оплатили курс реабилитации в коммерческом центре "Сакура" в ноябре 2015г согласно выставленному мне счету.
Но я-то прекрасно понимаю, что бюджетники в лучшем случае мне могут предложить еще одну поездку в "Детство" в Москву, для "V", где толком реабилитации нет. А то что я прошу естественно мне они не оплатят.

[Сплюша]

Сообщение от *Ane4ka*

Сплюша, Спасибо за совет))
Позвонила сегодня им в фонд, сказали прийти на следующей неделе написать заявление, после рассмотрения может помогут.
А раньше обращалась к Тюрину и Ашифину, которые по нашему округу балатируются, мягко говоря была тактично "послана" со своими проблемами.
Мне предложили съездить в департамент здравоохранения и написать заявление туда, чтобы мне через наш Воронежский бюджет оплатили курс реабилитации в коммерческом центре "Сакура" в ноябре 2015г согласно выставленному мне счету.
Но я-то прекрасно понимаю, что бюджетники в лучшем случае мне могут предложить еще одну поездку в "Детство" в Москву, для "V", где толком реабилитации нет. А то что я прошу естественно мне они не оплатят.

К Мошурову сходи. Хороший человек.

[*Ane4ka*]

Наш сбор сдвинулся с мертвой точки.
Спасибо Вам наши друзья- наши добрые волшебники.

[Astreya]

С 2016 года маткапитал можно будет тратить на лечение и реабилитацию детей-инвалидов.
Многим станет легче.

http://www.materinskiy-semeyniy-kapi...nvalidov_1191/

[*Ane4ka*]

Astreya, Спасибо, вчера тоже в новостях это видела. Если все получится, то будем оплачивать реабилитацию из тех денег. А то пока там только то что входит в ИПР. Например положена по ИПР "коляска", фсс предоставляет, но дешевую и не удобную, а теперь можно будет купить за счет средств МК удобную и дорогую, которая входит в ИПР.

[Astreya]

Сообщение от *Ane4ka*

а теперь можно будет купить за счет средств МК удобную и дорогую, которая входит в ИПР.

это было бы замечательно, если разрешат направлять МК на лечение детей-инвалидов (хотя бы), очень много сборов решат свои вопросы, хотя бы временно.

[be_be]

а коляска, наверное, стоит треть мат. капитала (((

[*Ane4ka*]

be_be, Да коляски нормальные стоят ого-го.

Сегодня мы опять едем, по такому же графику как прошлый раз, а завтра в 11 у Андрюши будет обколка и перегипсовка.
Вчера вечером я купила Диспорт.

Спасибо Вам всем огромное что помогаете нам пройти наш нелегкий путь, переживаете и поддерживаете в трудную минуту.
А вот чему научился Андрей за 10 дней гипса. Около стенки толкается попой, опирается на ноги и при этом еще бросает руки и не держится. Ловит равновесие.

[Сплюша]

*Ane4ka*, самое главное тебе-не терять надежды и не опускать руки!
Андрюшкин молодца!))

[*Ane4ka*]

ЗДРАВСТВУЙТЕ НАШИ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ.
Вчера поздно вечером мы вернулись из Электростали-дубль 2.
Вот и пролетели первые 10 дней гипсования.
Сначала было тяжело, непривычно, больно и некомфортно, но Андрюшаа стойко перенес это непонятное ему состояние- когда ножки прямые и не сгибаются коленки, да еще и нога стоит полностью а не только на носочке - к 8-9 дню он уже пректически начал сам сползать с кровати и передвигаться по дому- то держась за стенку делал шаги на прямых ногах, а иногда содился на попу в вытянутыми ножками, руками толкался и ехал по полу как на лыжах.

10.09 я купила Диспорт и мы начали потихоньку готовиться к поездке.
Про поезд уже и речи быть не могло, знали что едем на машине, т.к уже было проверено, что Андрюша в гипсе нормально себя ведет, да еще и нет посторонних косых взглядов и разговоров типа: "А что он у Вас такой большой и на руках", или "Ды поставьте и пусть сам идет"

11.09 мы забрали старшего со школы, отвезли к бабушке а сами поехали на перегипсовку, тем же маршрутом что и в прошлый раз, сначала к дедушке-а утром уже в клинику.
Сразу же при выезде на трассу нас ждал не очень приятный сюрприз. 15-00 Пятница Трасса полная, на терминале оплаты пробки. Ребенок психует что мы стоим. Было принято решение купить транспондер для сокращения времени в пути, и проезда на платных терминалах по выделенной полосе. По стоимости проезда примерно так же, только мы положили на баланс 1200руб. которых хватит на 2 поездки ( 12.09 и 22.09) и проезжали дальше уже не стоя в пробках, тем самым мы как минимум сократили время в пути на час. Да и то приехали в Мск мы только ближе к 22-00 из-за ремонта дорог.Таким образом эта поездка нам обошлась немного дороже, зато следующая выйдет дешевле. Бензин 120л= 4300руб. Платный проезд 1200руб. Итого 5500руб.

Утром мы проснулись пораньше и поехали в Электросталь, в 10-30 были уже на месте, хотя были записаны на 11-00, но нас приняли раньше и начали снимать гипс пораньше, чтобы Андрюша немножко отдохнул перед следующим гипсованием.
Первым этапом было снятие гипса:
Мы положили Андрея на кушетку и честно говоря не знали как он себя поведет во время снятия гипса, но все оказалось очень тихо и спокойно, Андрюша смотрел какие-то видео в интернете, а медсестра Юля выполняла четко и аккуратно свою работу, при этом наш папа был ей ассистентом и помогал ломать гипс. В течении 20-30 минут ножки были уже свободными, и Андрюшу оставили спокойно отдыхать перед следующей загипсовкой.
Ножки были прямыми, но при желании он мог их согнуть, а когда просили вытянуть, то он их выпрямлял, как здоровый малыш.
Второй этап:
К 12-00 пришла врач, посмотрела и сказала что перед обкалыванием Диспортом нужно сделать УЗИ. Впервые нас обкалывали именно таким образом. Каждую ногу Светлана Александровна просмотрела на аппарате УЗИ, зафиксировала те мышцы, в которых больше спастики, отметила их на теле точками, и только после всего увиденного она пошла готовить препарат для обкалывания в нужной дозировке для каждой из мышц. Всего было сделанно 6 уколов, по 1 в приводящие мышцы, и по 2 в икроножные.
Хотя раньше нам кололи по 16 уколов в каждую ногу, только поверхностно и абстрактно, попало лекарство в организм и ладно.
Третий этап:
После обколок медсестра стала готовить все для гипсования. Андрюша уже знал что дальше уколов не будет, а только обуем новые сапожки, и вел себя тихо. На гипс он был согласен. В этот раз ему также зафиксировали голеностоп, более плотно и неподвижно загипсовали колено, и еще все это скрепили палкой. Теперь он полностью неподвижный.
Вот так прошла наша вторая процедура гипсования.
Мы положили его в машине на заднем сиденье и поехали домой. Дорога выдалась тяжелой, очень долго выезжали из подмосковья, около 2х часов простояли в пробках.
Примерно в 21-00 мы были уже дома.
Таким образом второе гипсование нам обошлось:
5500 дорога (бензин +платный проезд)
1000 повторный прием врача
2000 гипс
1000 снятие гипса
2000 УЗИ/введение препарата
18000 диспорт
Всего: 29500руб.


Дискомфорт естественно присутствует, неудобно просто ужас, прошедшая ночь прошла ужасно, спасались опять обезболивающими.
Но мы знаем что мы на правильном пути и у нас все получится с Вашей и с Божьей помощью.
Спасибо Вам ВСЕМ огромное что помогаете, поддерживаете и не остаетесь равнодушными к нашему особенному малышу, который хочет быть обычным мальчиком, и бегать вместе с братом по улице и гонять мячик. Огромное Вам материнское спасибо!!!

[*Ane4ka*]

Здравствуйте наши дорогие волшебники, наши друзья.
Все кто помогает нам, поддерживает, переживает за Андрюшу и просто наблюдает за его нелегкой судьбой.
Проснувшись утром в понедельник мы снова начали собираться в путь.
Дорога оказалась легкой как никогда, в обед мы выехали, а в 18-00 были уже у дедушки.
Андрюшка с ним поиграл, показал свои ножки в гипсе с палочкой, показал свои рисунки на гипсе, которые он вместе с братом нарисовали, а еще как он научился управляться в таком своем нелегком положении, стоя на голове и дурачась.
Утром мы снова уже знакомым маршрутом поехали в клинику, приехали туда около 11, времени. Сняли гипс, для Андрюши это уже знакомая процедура, и стали ждать врача для следующего этапа гипсования.
Почти в 13-00 пришла врач, хотя было назначено на 12, но не беда, тем самым Андрюшины ножки подольше побыли без гипса и отдохнули. Мы с мужем и медсестрой были мягко говоря поражены, Андрей сначала ножки согнул, а когда попросили выпрямить он их вытянул- красивые и стройные. Когда пришла врач она осмотрела нашего мальчика и тоже была рада результатам которые мы добились за эти 20 дней гипса. Сказала что "гипс" и "диспорт" в паре работают очень хорошо для наших ножек. И что конечный результат должен быть хорошим. Она загипсовала его как в первый раз, сказав что приводящие мышцы уже потянулись и палочку уже не стала ставить, чему Андрей очень сильно обрадовался.
Мы завернули ножки в пеленку и одеялко, погрузили его опять на заднее сиденье и поехали домой. Вечером мы были уже дома, к гипсу ножки уже привыкли, уже даже обходимся без обезболивающих, даже ночью почти не просыпается, крутится сам с живота на спину. А еще ловим его чтобы не вставал, т.к гипс еще не до конца высох и может поломаться.
В вс нас ждет опять дорога, теперь уже на последний завершающий этап- снятие гипса и реабилитацию-разработку. После гипсования Светлана Александровна сказала что нам со следующей недели на реабилитацию нужны будут "Аппараты на голеностоп с шарниром" чтобы ножка опять не поднялась на носок во время занятий, для нас это было конечно не очень приятным сюрпризом, но ничего не поделаешь, в ИПР они у нас не вписаны, поэтому придется покупать самим. В Электростали есть РЦ "Огонек" , так вот у них можно купить такие аппараты- они их производят там. Про цену пока не спрашивали, но видимо не дешевые.
Ну а в плане финансов третья поездка обошлась:
4600 дорога (бензин +платный проезд)
1000 повторный прием врача
2000 гипс
1000 снятие гипса
Всего: 8600руб.

Огромное спасибо наши добрые волшебники! Дай Бог Вам и вашим близким здоровья и счастья!!!!

[*Ane4ka*]

Всем доброго времени суток наши дорогие друзья и помощники.

Мы в Электростали. Вот и пролетел месяц нашего гипсования. Мы уже привычным маршрутом в вс поехали, а в пн в 14-00 нашему мальчику сняли его "модные" белые сапожки. Андрюшу осмотрела врач и осталась очень довольна полученными результатами.На ресепшене мы получили ключи от комнаты, где будем жить целый месяц и поехали заселяться и разбирать чемодан, проводили нашего папу и начали потихоньку обживаться. В пн у нас не было занятий, а со вт начался упорный труд. За месяц гипсования мышцы на ножках у Андрюши атрофировались, поэтому сейчас его нельзя ставить на ножки вообще,ему нельзя ползать, только лежать или сидеть с прямыми ногами. Причем нужно строго соблюдать режим укладок, на голеностоп нужно надеть аппарат, а выше тутор на всю ногу, и в таком положении не менее 20 часов в сутки первую неделю.Кстати аппараты которые мы заказывали во время последней перегипсовки нам уже пришли (как я и ожидала оказались совсем не дешевыми 8400*2=16800руб.).

На этой неделе у нас пока щадящий режим занятий, больше упор на руки, а на ножки только пассивные движения, ну и как здесь принято физиопроцедуры и микрополяризация для стимуляции мозга. Развитие тонкой моторики. А также БОС-связь и вибро-платформа "Галлилео". И естественно массаж и ЛФК. А со следующей недели- как только можно будет вставать, когда ножки немного окрепнут добавится еще процедура-Стабилометрия- на удержание равновесия в положении стоя.

Он у меня сейчас как бабочка с хрустальными крылышками, за которые даже страшно браться и прикасаться к ним. Неловкое движение и он уже кричит что ему больно ножки. На занятиях тоже больно, но реабилитолог и массажистка обещают что за месяц его ножки наберут мышечную массу и будут лучше чем были, а пока нам сейчас даже тяжелее чем было до гипсования. Ночами он практически не спит, опять на обезболивающих, кожа на пяточках такая чувствительная, что ему их постоянно больно. Видимо идет воспалительый процесс на растянутых мышцах.

Но мы уверены что все его страдания не напрасны, и совсем скоро нашему малышу станет намного легче.

Спасибо Вам всем огромное. За помощь, поддержку, за то что вы всегда с нами и в горе и в радости. Дай Бог здоровья Вам и Вашим детям!!!

Касаясь финансов, это поездка у нас обошлась пока:
2500 дорога (бензин+платный проезд).
1000 повторный прием врача
1000 снятие гипса
18000 жилье
16800 аппараты для занятий.(непредвиденные расходы).
Всего: 39300руб.

[*Ane4ka*]

Всем доброй ночи, наши дорогие друзья.
Вот пролетала половина нашего курса реабилитации.
За время проведенное в гипсе у Андрюши произошла атрофия мышц на ножках, а за эти 2 недели мы учились заново выполнять различные движения.
За счет массажа, физио-процедур, микротоков на аппарате "Акорд" и естественно ЛФК мы добились немалых успехов.
Появилась сила в ногах, уверенность, желание двигаться.
Скалько радости было когда нам наконец-то разрешили сгибать ножки, и еще больше когда стало можно вставать на четвереньки и ползать.
Только теперь ножки у Андрея посли гипсов стали прямые, он опустился с носка на пяточку, но все-таки мышцы еще слабенькие и он не до конца выпрямляет ногу когда стоит, но все равно старается.
График у нас хороший, занятия с 11-00 т.к наш масик любитель поспать подольше, но зато приходим домой в 16-30- кушаем и идем гулять чтобы ночью лучше спалось.
Вот такие у нас новости из Электростали))
Спасибо что Вы с нами, мы чувствуем Вашу поддержку и переживания и это придает нам сил чтобы заниматься.

[*Ane4ka*]

Здравствуйте наши дорогие друзья.
Простите что пропали, и не писали ничего про свои новости.
Их у нас предостаточно. Но обо всем по порядку.
23.10 мы закончили курс реабилитации в Электростали в Академии здоровья.
Ежедневно мы с Андреем приходили в центр и занимались, а сб и вс были выходными.
1)Утро начиналось с занятий на велотренажере-поочередно крутил то руками , то ногами в активно-пассивном ритме.
2-3)Дальше шли на процедуру физиотерапии-Лазер, в этом же кабинете у тети Оли стоит чудо-аппарат трясучка,т.е виброплатформа Галилео, на которую Андрей ставил ножки и они тряслись, для снятия спастики.
4)Следующая процедура- миостимуляция на аппарате Аккорд.
Электроды (16шт) ставят на мышцы, и они имитируют работу мышц как при ходьбе у здорового человека. Эта процедура длилась 1 час.
5)Потом "Игра" в компьютер на аппарате БОС ( обратная связь когда не могз подает сигнал руке и ноге а наоборот, нервный импульс прокладывает себе дорогу от перефирии к центру), поочередно руками и ногами.
6)Затем тонкая мотрика, 40 минут на разработку рук и занятия руками с мелкими предметами, игры на развитие мышления и другие развивашки.
7) Занятие ЛФК в костюме "Гравистат", в нем нагрузка на мышцы больше, а значит и занятие эффективнее.
8) Массаж- завершающая процедура, расслабление после интенсивного дня.

За 4-х недельный восстановительный курс после гипсования мы добились хороших результатов.Андрей отзанимался замечательно, на ЛФК его хвалила инструктор за старания и трудолюбие! Врач- Светлана Александровна, которая нас гипсовала тоже отметила положительную динамику. За месяц гипса мы сумели достичь правильного положения стоп. Практически избавились от вальгусной стопы, сумели опустить ногу с носка на пятку, и практически выпрямили коленки. А за месяц реабилитации занаво набрали мышечную массу, укрепили мышечный корсет и практически научились стоять правильно в туторах и аппаратах.
Мы получили домашнее задание и теперь будем продолжать выполнять занятия, но уже в менее интенсивном темпе. На следующий курс сюда нас записали уже на март 2016г.
Андрей конечно устал, но результат есть. Мы на правильном пути, Медленно но верно мы идем к поставленной цели.
От нашей семьи, еще раз хотим выразить благодарность всем, кто помог нашему сыну, за вашу веру в Андрюшу и возможность проходить комплексное и интенсивное лечение!!!

Вернувшись домой отдохнуть нам не пришлось, т.к будучи на реабилитации нам позвонили из соцзащиты и предложили путевку в санаторий с 31.10, и мы естественно не отказались. А для нее нужно побегать по врачам, сдать кучу анализов чтобы получить санаторно-курортные карты, на Андрея и на меня как на сопровождающую, но и это еще не все. Срок справки об инвалидности заканчивается 1.11.2015г, т.е все 4 дня что мы были в Воронеже мы провели в поликлинике у врачей, и на мед. комиссии мсэ. 29.10.15 года Андрюше продлили справку об инвалидности. А 30.10 мы уже ехали в поезде в Анапу.
Как обычно в санатории чтобы получить процедуру ее нужно сначала дождаться в очереди, да и как-то все-таки лечение скудное всего по 8 процедур за 3 недели, групповое лфк, массаж который начнется только с 7.11, бассейн по времени 20 мин через день, и грязь по 20 минут через день. Здесь идет упор на лечение климатом. Но мы собственно говоря работали интенсивно в Электростали, а сюда приехали просто отдохнуть, так и получается.
А сейчас начинаем ночами караулить когда начнется запись, чтобы попасть на уже привычный нам слет детей-ангелов в санатории Сосны в Январе 2016г.

[Сплюша]

*Ane4ka*, умнички! Молодцы,что не опускаете руки и мелкими,но уверенными шажками движетесь к цели!

[Tais706]

Молодцы!Так держать!

[*Ane4ka*]

Здравствуйте наши дорогие друзья. Наши помощники, все те, кто переживает за нашего маленького героя и поддерживает его, Все кто следит за судьбой Андрюши. Извините что опять пропала с новостями и отчетами, но что-то как-то совсем забегалась-закрутилась по больницам и всяким инстанциям такие как ПФ, ФСС, «Жемчужина».
Вот уже и наступил декабрь. Этот год пролетел для нас очень быстро, т.к мы постоянно были где-то на лечении и реабилитациях, и все это благодаря Вашей помощи и поддержке моральной и финансовой.
За этот год мы дважды были на слетах детей-Ангелов, дважды лечились в Челябинске, практически 2 месяца провели в Электростали - месяц гипсование и месяц реабилитации, лежали в больнице, ходили в "Парус Надежды", были в санатории. И это еще не все, с пн. т. е с 14.12 мы опять пойдем в наш Парус Надежды. Но самое главное - мы прошли повторно медкомиссию МСЭ, а затем вторую комиссию для оформления Андрея в детский садик. Но садиком конечно в обычном понимании это назвать сложно. Сейчас нам составили расписание посещать лекотеку 2 раза в неделю. 1 раз по пн. это групповые занятия с психологом, воспитателем и тренером ЛФК - в группе их 3 человека Андрюша и 2 девочки. И 1 раз по средам это уже индивидуальные занятия со специалистами - психолог, логопед-дефектолог и воспитатель. А в дальнейшем, как только дети пройдут адаптацию, их будут водить в группу к здоровым детям, с которыми они будут налаживать контакты, будут вместе песенки петь на музыкальном занятии, вместе лепить и рисовать. Так сказать у нынешнего поколения формируют совсем другой стереотип, дети-инвалиды они такие же, как и остальные, только с проблемами со здоровьем. Только вот еще неизвестно как здоровые дети воспримут наших, а тем более как к этому отнесутся их родители, ведь для обычных родителей в основной массе особенные дети являются изгоями общества, уродами которых нельзя подпускать к их любимым деткам.
Инвалидность нам продлили до 18 лет, для того чтобы нас не мучить каждый год, и чтобы нам выдавали необходимые средства реабилитации в которых мы сейчас особенно нуждаемся, но сказали что у нас все "очень хорошо", и скоро Андрюша пойдет самостоятельно, а потом уже нужно будет работать над исправлением походки. В общем, нам еще работать и работать, но мы на правильном пути.
У нас вообще получается все наоборот, сначала он побежит мелкими перебежками - от одной опоры до другой, потом научится ходить и стоять, а ведь предстоит еще научиться приседать, прыгать, стоять в позе "джентльмена" чтобы научиться правильно вставать. Ведь мы совсем не замечаем этих тонкостей, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями.
Но нас это не пугает, за 2 года упорного труда Андрей очень многому научился. Значительный скачек был после поездки на слет в августе 2014г, он научился стоять на высоких коленках. Этот навык он не потерял даже с учетом того что кости постоянно растут, а мышцы не успевают за ними, поэтому нам нужно постоянно проходить курсы поддерживающей терапии на снятие спастики в ножках. Потом после первой поездки в Челябинск Андрюша стал ходить лучше сам, держась за веревочки, опираясь при этом на свои ножки. А в тандеме сосны - сакура в мае-июне мы расслабили ножки, и учились правильно ходить, переносить вес тела с одной стороны тела на другую. Но как бы прискорбно это не звучало, дальше организм Андрюши сыграл с ним злую шутку, почувствовав ослабление в мышцах резко выросли кости скелета, и у него снова согнулись коленки и пятка поднялась на носок. На дальнейшей реабилитации было принято решение прибегнуть к методике гипсования. Конечно, чуда не произошло, самостоятельной ходьбы еще нет, но после гипсования Андрей сейчас стоит на полной стопе, деформацию стопы гипсом мы исправили. А сейчас поддерживаем постоянным ношением ортопедической обуви, и постоянный режим укладок в ночное время (туторы на голеностоп и коленный суставы).
Вот сколько всего нам принес этот год, но останавливаться нельзя, нужно двигаться вперед к поставленной цели. Мы обязательно добьемся результата, но, к сожалению, без Вашей помощи нам не справиться.
На следующий год у нас уже тоже есть план мероприятий для лечения, от которого мы видим положительную динамику, аналогичный этому году:
1)в обязательном порядке поездка на слет Детей-Ангелов в январе, т.к наш инструктор ЛФК Александр Рябоконь долгое время работал в санатории ЕДКС и занимался разработкой после гипсования, а у нас сейчас как раз такой случай.
2) дальше поездка в Челябинск в феврале (7-27.02) – один из фондов обещает оплатить курс лечения - мы не можем упустить такую возможность.
3)Март Парус Надежды,
4) Апрель больница
5) Май слет - Детей-Ангелов
6) Июнь Сакура Челябинск.

К сожалению пока МООДИР «Дети - ангелы» не сотрудничают с благотворительными фондами, и мы снова вынуждены обратиться к Вам - неравнодушным людям, с просьбой о помощи.
Данный курс пройдет в январе 2016 года.
11.01 Заезд
12-16.01 Занятия
17.01. Выходной, праздник для детей.
18-22.01 Занятия, в последний день выезд из санатория.
Подробнее про курс здесь: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51908.0
А дальше нас будут ждать уже в Челябинске в РЦ «Сакура» курс реабилитации пройдет с 8 по 27.02.2016 года. Лечение оплатит БФ, нужно будет только оплатить съемное жилье и перелет.
Чтобы пройти курсы реабилитации на слете детей-ангелов в санатории « Сосны» в Подмосковье и в Челябинске нам потребуется:

От сбора на гипсование остаток 9800руб.
Срок сбора 10.01.2016г. Сумма сбора: 77850руб.
Срок сбора на поездку в Сакуру : 1.02.2016г. Сумма сбора 46000руб.
Всего нужно собрать на лечение и реабилитацию 123850руб.

Помогите нам пожалуйста пройти наш нелегкий путь, без Вас нам не справиться.
Пожалуйста помогите поднять сына на ноги.

[*Ane4ka*]

Здравствуйте наши дорогие друзья, наша большая семья. Вот и закончился наш первый в этом году курс реабилитации. В субботу утром мы вернулись домой.
Москва встретила нас непогодой- холод, сегопад, переменная облачность, пробки. В номере было прохдадно, а в зале где проходит ЛФК вообще не больше 15-17° В связи с этим мы отказались от бассейна. В целом у нас было хорошее расписание, 2 часа нейрокоррекции, перерыв-обед, массаж, лфк- Саша и еще 1 лфк у другого специалиста, т.к спец по костюму-адели не приехал. А еще на этот курс не смогла попасть наша остеопат- с техникой миофасциального релиза. Таким образом у нас всего лишь было 5 часов занятий в день. А значит и стоимось курса сократилась.
Тех денег что мы собрали ( около 30000руб) нам на все не хватило.
Всего на этот курс у нас ушло:
орг.взнос (6000 руб.)
проезд до мск (3576 руб.)
+ обратно ( 3221 руб.)
За массаж ( 8000 руб.)
За ЛФК у Саши 8000 руб.
ЛФК Артем 8*800=6400руб.
Нейрокоррекция 9000руб.
Жилье 11 дней 13200руб.
Всего 57400руб.

А совсем скоро нас уже ждут в РЦ Сакура в Челябинске.
БФ Росспас оплатил нам там 3-х недельный курс реабилитации.
Помогите пожалуйста нам туда попасть.
Нам нужно собрать на проезд к месту лечения и обратно и на аренду жилья в другом городе.
Авиабилеты 27000руб.
Жилье 21* 1100= 23100руб.

Всего нужно 50000руб.

ССЫЛКИ НА ГРУППЫ ПОМОЩИ АНДРЕЯ:
https://vk.com/dcpandreypaninvoronezh
http://ok.ru/dcpandreypaninvoronezh
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Карта Сбербанка на имя Панина Анна Викторовна:
4276 1300 1287 8025

[*Ane4ka*]

Здравствуйте дорогие друзья.
В последнее время ко мне часто обращаются мамы "Особенных детей" и просят поделиться опытом. Просят совета- куда поехать и как лечить малышей. Куда обратиться за помощью. Таким образом пришла идея создать свой
канал на YouTube "Особенные дети"



Подписывайтесь на наш канал, смотрите новые ролики, задавайте свои вопросы в комментариях и ждите на них ответы в следующих видео.

[rorshah]

Аня, какие у вас новости? Где вы сейчас? Давно мы о вас тут не слышали!

[*Ane4ka*]

Здравствуйте наши дорогие друзья.
Простите нас что пропали на такой долгий срок. На то были обстоятельства.( Сначала у меня произошел какой-то непонятный сбой, и я писала непечаемыми символами, спустя время- пообщавшись с тех поддержкой все исправили) А по сути- после очередного ведра грязи вылитого на меня в соц сетях Не хотелось делиться чем-то непонятным. Но теперь все случилось и я подробно расскажу что и как.
В марте во время нашего пребывания в Электростали наша врач настоятельно рекомендовала посетить ортопедический Институт им. Турнера в Санкт- Петербурге. Т.к спастика в ногах нарастала все больше и больше и простыми занятиями ЛФК добиться результата все труднее, а ребенку больше мучений. В итоге 31.03 мы уже были на консультации у Владимира Марковича Кениса. Было решено сделать баклофеновый тест, и по его результатам искать дальнейшее решение нашей проблемы.
Нам он дал заключение и сказал идти в свою поликлинику за направлением, но процесс этот долгий и возможно через 6-7 месяцев нам институт пришлет вызов на госпитализацию, а пока заниматься по намеченному ранее плану реабилитаций.
В наши планы входило второе поэтапное гипсование с последующей реабилитаций в мае-июне в Электростали в Академии Здоровья.
Но все оказалось намного быстрее чем мы думали. Уже в конце апреля нам пришел вызов из Питера на 1.08.2016г. Все наши планы резко поменялись, гипсование отменили, все сборы закрыли и дали просто пожить ребенку спокойной жизнью без занятий ЛФК, растяжек и всяких нагрузок.
Лето пролетело очень быстро. И вот в назначенное время мы приехали в Питер. В среду 3.08 Андрею сделали этот самый баклофеновый тест, он оказался отрицательным. В четверг собрали врачебную комиссию и приняли решение оперировать. В понедельник 8.08 Андрею сделали операцию и наложили гипсовые сапожки с распоркой.
Через неделю выписались домой, а через месяц поехали обратно в Питер снимать гипс.
12.09 мы вернулись в Питер в институт Турнера, где Андрею сняли гипс и начали делать разработку на ножки. О результатах говорить еще рано, но даже первые впечатления не могут не радовать. Ножки стали прямые, коленки свободно разгибаются , пятки на том месте где и должны. Нет перекрестка в ногах. Там нам делали 10 минут массаж и 5 минут ЛФК, основным упором у нас был вертикализатор, для укрепления опоры на стопу и пятку. Но как и в любом бесплатном учреждение занятия здесь оставляют желать лучшего.
26.09 мы приехали в уже знакомую нам Электросталь в центр Академия Здоровья, где сейчас проходим полноценный курс реабилитации. Такой же как был ровно год назад после поэтапного гипсования.
Вот такие у нас новости.
P.s. Сбор средств сейчас не открываю, но от помощи не откажусь, все реквизиты есть на 1 стр.

[Zdorovet]

*Ane4ka*, Вы большущие молодцы! Не обращайте внимания на злопыхателей, вы с Андрюшей всё правильно делаете! А мы постараемся понемножку помогать. Перевела денежку Вам на карту. Андрюше здоровья, счастья, а маме радости побольше!

[*Ane4ka*]

Zdorovet, Спасибо большое, мы стараемся, но нервы не стальные канаты, иногда сдают.
Спасибо за финансовую поддержку, это месяц у нас особенно тяжело выдался, всю пенсию отдали за жилье в Электростали, да и проездили много в последнее время. Но ничего, благодаря вам прорвемся))

[*Ane4ka*]

Здравствуйте наши дорогие друзья.
Простите нас что пропали на такой долгий срок.
После операции прошло уже 9 месяцев.
Все это время мы не сидели без дела, после снятия гипса началась активная реабилитация.
В октябре мы были в Академии здоровья, ноябрь Парус Надежды, декабрь в Сакуре. Январь ходили в бассейн, а в феврале-марте вынужденно отдыхали, т.к я попала по скорой помощи в больницу с перитонитом.
В апреле снова в Академию Здоровья. В это время параллельно ездили в ортопедический Институт им. Турнера в Санкт- Петербурге на консультацию после операции. Врач сказала что у нас все так как должно быть. Теперь нужно будет показаться через полгода.
28.04 мы вернулись домой. А уже 20.05 улетели в Челябинск до 10.06.
Все это время мы активно работали и добились немало результатов.
Андрюша научился сам стоять на прямых ногах, умеет немного ходить-бегать, но ходить и остановливаться пока не научился.
Впереди ещё много работы, но самое главное что у нас все потихоньку продвигается. Уже 5 лет мы боремся с болезнью и победим ее обязательно.
Вот такие у нас новости.

[Сплюша]

*Ane4ka*, вы молодцы,оба!!

[Galiaa84]

*Ane4ka*, Какой Андрюша уже большой! Здоровья вам и сыну!