"Особенные дети" Воронежа

[Диска]

Девочки, потихоньку читаю эту тему - какие же вы молодцы, постоянно организуете специалистов, обсуждаете проблемы сообща, классы в школах выбили, вы ВМЕСТЕ! Как не хватает нам этого в нашей Пензе! Вот вы пишите, что трудно в Воронеже особым детям, но есть города, где вообще слово "аутизм" -непонятное и неизведанное!!! С момента проявления наших проблем - с 3-х ребенкиных лет я постоянно в боевом поиске - таких же мам, специалистов, просьбы в детских частных центрах групповые занятия для аутистов организовать - ну глухо, даже за деньги! В занятиях отказывают... Из мам отзываются единицы, остальные сидят со своими проблемами в домах, как в норах, боятся вылезти и расправить плечи ради ребенка.... Специалисты с нашими детьми не хотят и не умеют работать, да что там говорить - на форуме пензенских мам много раз обращалась к модераторам с просьбой создать раздел Особые дети - как во многих городах, но в ответ тишина. Пришлось самой осваивать азы АВА терапии- помогла усадить за стол, и наконец то начать заниматься, опять же какие либо терапии - полное отсутствие в нашем городе, вот и носимся по городам соседним и не очень - Реацентр в Саратове, микрополяризации в Питере, Томатис - опять же едем в Саратов, последний год там жили безвылазно, усиленно занимаясь у опытных педагогов, что помогло таки ребенку сесть в класс, освоить ручку, буквы и т.д. Я очень рада, что то, на чем в последнее время "сидим" - Томатис, микрополяризации есть в Воронеже, и не придется опять скитаться с ребенком по чужим квартирам, проходя очередное лечение, а тем более сейчас пропускать школу. Спасибо всем за информацию по школам, а вот где же почитать можно про эти классы - как они устроены в Воронеже, по сколько детей, какая программа..., или это закрытая информация? В группе в контакте не нашла про обучение в этих классах

[Диска]

Зефира, а кому можно вк написать? В группу вступила....

[Зефира]

Диска, напишите Оле Ишевской. Она в группе АутМама.

[Диска]

Спасибо большое!

[Зефира]

У нас тоже не все сказочно. Хотя, знаю, что у соседа всегда трава зеленее. И у нас не все знают про аутизм. И у нас вокруг аутизма много мифов. И специалистов на пальцах одной руки пересчитать, которые берут заниматься аутистов, и от занятий у которых есть толк. Просто, может, по форуму, тут у вас сложилось мнение, чтоу нас очень активные родители. Это не так. Пока) Есть костяк-12 человек. Остальные пока варятся в своей кастрюльке. И как и везде разобщены. Так как нет единой таблетки от аутизма. И aba-тоже не панацея. Хотя я сама терапистка (и мама аутичной дочки) и люблю aba.
Многие рвутся в Воронеж,приезжают и...разочаровываются. Пока тут ничего нет для наших детей. Мы выбили классы ресурсные, но знали бы вы какой кровью, и чего нам стоит, чтобы их не слили. Скорее, существование этих рес. классов в общеобразовательных школах-это исключение. А должно быть нормой! есть к чему стремиться. Только бы Бог дал силы и здоровья мне и моим единомышленницам!

[Диска]

Да я и не говорю, что все у вас сказочно. И прекрасно понимаю, что кровью все дается. Я, конечно в эйфорию не впала, и сражаться за сына придется и на новом месте, и будет даже сложнее, так как все чужое... но хотя бы какое-то Движение, пусть слабое, пусть малюсенькое- все же лучше, чем совсем ничего! Мы в Воронеж едем вынужденно, если б была возможность уехать куда то ради ребенка, переехали конечно бы в Москву, но.... такой возможности нет, и сильно там нас не ждут. Я привыкла уже в одиночку все делать, если с кем то получится хотя бы общаться , и говорить на одном языке- уже для меня удача. Спасибо всем большое, если мои вопросы кажутся слишком напористыми - ...просто пытаюсь за короткий срок освоить максимум информации...

[Зефира]

=) Диска, ну тогда добро пожаловать! Присоединяйтесь к нам! Мы все, в основном, обитаем на фб в группе Первый ресурсный класс в Воронеже и в группе вк АутМама.

[Диска]

Спасибо большое!

[Single11]

А я не соглашусь. Вот бегала я с вытаращенными глазами, искала специалистов, которые мне методику дадут, в каком направлении двигаться с моим ребенком, фига с два. Пошла на консультацию к Киселевойв Парус и случилось чудо, эти трое людей Киселева, Зазуля и Колосков за час мне рассказали больше, чем я надеялась. При этом вопросов я практически не задавала. Сейчас на потоке в Парусе я получила массу информации как работать с моим ребенком. Просто я для себя поняла, что основная реабилитация происходит дома, со мной и это моя работа. Я лично не знала что надо делать, а теперь знаю. А это дорогого стоит. Поэтому я Вам рекомендую к нам в Парус, если, конечно Вы не ждете, что за 3 недели Вашего ребенка вылечат)))

[Зефира]

Настя, об aba терапии я знала до Паруса) Кстати, не всем так повезло как Вам-попасть сразу к этим чудесным специалистам. Я знаю людей, которые через Президента РФ попадали в Парус! А есть люди, которые, как ни старались, даже на консультацию к вышеназванным специалистам (детям 7-8 лет) не пробились. Я сейчас говорю не о здоровых детках, а о детях, имеющих инвалидность. Сама прошла 3 модуля у Эрц, 2 модуля (со 2 ушла) у Хисмятуллиной. Поэтому мне точно не надо рассказывать и агитировать за советскую власть) И все познается в сравнении , да. Некоторые знакомые после Суламота (Израиль) видят насколько в Воронеже все никак. Спасение утопающих-дело рук самих утопающих. Я это давно поняла. Просто констатирую. Чтобы ни у кого не было розовых очков)

[Диска]

Я читала про Парус и в принципе подозревала, что туда нелегко попасть.... Похоже совсем нелегко

[Single11]

Диска, мне было легко. Давайте я Вам помогу. Расскажу что делать, как куда попасть и как уметь настаивать.

Зефира, я никого не хотела обидеть, может мне везет. Я в Парус попала быстро, когда захотела. К Киселевой просто записалась по телефону на консультацию и инвалидность получила тоже быстро. В самом Парусе, я у каждого специалиста спрашиваю рекомендации и мне отвечают без проблем. Куда я хотела, везде записалась. Просто бегала и сама просила. Как-то так....

[atam_anka]

Девочки,я может чего не знаю,но искренне не понимаю,почему в Парус попасть не легко. Ма на раз попали,первый раз даже инвалидности ещё не было. И искренне не понимаю,что уж там такого сверхестественного в Парусе. Кому-то помогает,и это очень здорово,но сравнить микро в Парусе и в Альтернативе например... Я понимаю,вы сейчас скажите,что в Парусе зато бесплатно. Но у нас толку ноль от такой аппаратуры,возле которой бегают в переживаниях,что провода отвалятся,от 15-20 минутного поглаживания,который у них массажем зовется и т.д.,и т.п. Я согласна,наверняка там есть отличные спецы,но я вышеупомянутые фамилии сейчас первый раз услышала. Там нам никто ничего естественно не говорил даже о них. У меня вот так:сама о чем то у них не спрошу и они молчат( Я правда,искренне рада за тех,кому там помогают,но лично мы туда ходим скорее для отчётности(((

[Single11]

atam_anka, а что за Альтернативный мир??? Плиз, дайте мне контакты.
И я акцент делаю на педагогические занятия, мне все отвечают и все рассказывают.

[atam_anka]

Single11, Альтернатива+. Это частный центр на Перхоровича. У них на сайте есть и контакты,и все процедуры/обследования,которые они делают. Но если надо,могу телефончик сюда выложить. Я для себя решила,что уж лучше деньжат поднакоплю и микро у них сделаю,ещё БАК хочу у них пройти.
А по поводу педагогических занятий в Парусе возражать не буду,просто по незнанию. С нами пока не особо хотят заниматься(((

[Single11]

atam_anka, а... то есть это не детский центр, там медицина. правильно я поняла?

[atam_anka]

Single11, да правильно.

[Single11]

atam_anka, спасибо

[Зефира]

Сообщение от Single11

А я не соглашусь. Вот бегала я с вытаращенными глазами, искала специалистов, которые мне методику дадут, в каком направлении двигаться с моим ребенком, фига с два. Пошла на консультацию к Киселевойв Парус и случилось чудо, эти трое людей Киселева, Зазуля и Колосков за час мне рассказали больше, чем я надеялась. При этом вопросов я практически не задавала. Сейчас на потоке в Парусе я получила массу информации как работать с моим ребенком. Просто я для себя поняла, что основная реабилитация происходит дома, со мной и это моя работа. Я лично не знала что надо делать, а теперь знаю. А это дорогого стоит. Поэтому я Вам рекомендую к нам в Парус, если, конечно Вы не ждете, что за 3 недели Вашего ребенка вылечат)))

Сообщение от Single11

Диска, мне было легко. Давайте я Вам помогу. Расскажу что делать, как куда попасть и как уметь настаивать.

Зефира, я никого не хотела обидеть, может мне везет. Я в Парус попала быстро, когда захотела. К Киселевой просто записалась по телефону на консультацию и инвалидность получила тоже быстро. В самом Парусе, я у каждого специалиста спрашиваю рекомендации и мне отвечают без проблем. Куда я хотела, везде записалась. Просто бегала и сама просила. Как-то так....

Я, Настя, с ребенком занимаюсь с ее рождения (была родовая травма, которую врачи очень хотели скрыть и скрыли). В Парусе Надежды мы с дочкиных двух лет. За это время мы где только не были. На луне, разве что) Я учусь, постоянно учусь и оставила юриспруденцию (практику и науку), начала осваивать новые науки-виды реабилитаций, в том числе прикладной анализ поведения. И сказать, что я жду-губу надула, результатов за 3 недели-это точно не про меня, Настя)
Девочки, которые меня знают-не дадут соврать.
На форумах по аутизму я везде есть. НА БВФ в разделе Особые дети я с самого-самого начала. И вам тут отвечала даже не раз. Сама идея о создании отдельного раздела на бвф принадлежит моей реальной, не виртуальной), подруге Olik_R. Я почитала все темы и комменты, пока дочка в Воронеже, на занятиях, и обнаружила, что Вы, не смотря на качественную реабилитацию в Парусе, спрашивайте у обычных мам что такое бобат (в интернете есть целые сообщества на эту тему-бобат-терапии), и про нейрокоррекцию, и про дельфинотерапию. Почему тут, у мам? А как же спецы Паруса, которые все знают?

[Single11]

Зефира, все просто, у меня не сложный случай. Я не знаю что такое бобат и, сейчас поняла, что особо знать не хочу))) Млему ребенку больше всего нужна педагогическая реабилитация и соцадаптация, соответственно, под присмотром.
Либо у моего ребенка не все так тяжело, либо я раздолбайка. Я с ним езжу каждый год на море с 3,3 лет, летаю на самолете и таскаю за собой везде, ибо особо других вариантов нет))). Раньше был дурдом, сечас он стал достаточно адекватный, с ним можно договориться и все такое...
Я не очень понимаю, почему Вы с такой агрессией. Ведь все люди разные, кто-то загоняется по медицине, кто-то считает это пустой тратой денег и времени и находит другие способы. И состояние у детей разное, восприятие их родителей тоже. Кто-то стесняется гулять со своим ребенком на площадке, т.к. он отличается от обычных детей, я тоже через это проходила, но недолго. Как-то так...
А то, что я пишу, это мой личный опыт. Лично я Парусом довольна и лично я не испытала проблем в этом году, чтобы туда попасть. И инвалидность я получила легко. Пришлось правда прикрикнуть на психиатора, чтоб она быстрее документы отправляла в МСЭ, но и чуток угомонить специалистов на МСЭ, когда они у меня спросили, зачем я вообще сюда пришла, но это я за проблему не считаю.

[Зефира]

Сообщение от Single11

Зефира, все просто, у меня не сложный случай. Я не знаю что такое бобат и, сейчас поняла, что особо знать не хочу))) Млему ребенку больше всего нужна педагогическая реабилитация и соцадаптация, соответственно, под присмотром.
Либо у моего ребенка не все так тяжело, либо я раздолбайка. Я с ним езжу каждый год на море с 3,3 лет, летаю на самолете и таскаю за собой везде, ибо особо других вариантов нет))). Раньше был дурдом, сечас он стал достаточно адекватный, с ним можно договориться и все такое...
Я не очень понимаю, почему Вы с такой агрессией. Ведь все люди разные, кто-то загоняется по медицине, кто-то считает это пустой тратой денег и времени и находит другие способы. И состояние у детей разное, восприятие их родителей тоже. Кто-то стесняется гулять со своим ребенком на площадке, т.к. он отличается от обычных детей, я тоже через это проходила, но недолго. Как-то так...
А то, что я пишу, это мой личный опыт. Лично я Парусом довольна и лично я не испытала проблем в этом году, чтобы туда попасть. И инвалидность я получила легко. Пришлось правда прикрикнуть на психиатора, чтоб она быстрее документы отправляла в МСЭ, но и чуток угомонить специалистов на МСЭ, когда они у меня спросили, зачем я вообще сюда пришла, но это я за проблему не считаю.

Настя, где Вы агрессию увидели?) Отвечают вам в Парусе на все ваши вопросы, советы дают, рекомендации, это прекрасно! Даже про рес. класс, который мы открыли там знают! Здорово, правда!!! Тогда нужно прилипиться к Парусу и там продолжать заниматься.

[Ленуся]

atam_anka, соглашусь насчет Альтернативы.Дочь только там нормальный полярис получила.В Парусе данная процедура вообще ни о чем.4 курса прошли,без толку.Ну и плюс отношение-налепят электроды,куда и зачем непонятно,они сто раз сместятся,а никого не дозовешься,т.к. медсестра,которая их ставит,учесала куда-то...сама поправлю по принципу"ну вроде где-то здесь было" и на кнопку нажму,ога,продолжаем процедуру))В Альтернативе от нас не отошли,мало того,еще и ЭЭГ делают))Не реклама этого центра,просто личное наблюдение.
По поводу остальных занятий-мелкая моторика вообще смех-3 стишка(а-ля пальчиковая гимнастика) и 2 деревянных лабиринтика.Массаж для нас был огромным стрессом,не доделали.Понравилось только ЛФК.
Были у них в последний раз полгода назад,весной.И услышали-вы уже в наших услугах не нуждаетесь.Ну и ок.Сэкономим денежку на такси,по 600 рублей в день прокатывали...Теперь в своем соку варимся,благо есть теперь к кому обратиться за помощью))(я про этот форум,и персонально Ольгу,если что))

[atam_anka]

Хих,я тоже уже электроды сама поправлять стала,когда медсестра уже практически материться начала,когда я её звала)))

[Autmama]

ой, давненько я не заходила тут такие страсти.... но встряну

Нам Парус тоже очень помог, попали легко, даже слишком... И Т МП помогла, каждый курс заметны были успехи. Может в других центрах было бы еще лучше, но я тогда про них еще ничего не знала.

Single11, согласна с Вами, нашим детям в большей степени, даже в главной - нужна психолого-педагогическая коррекция. И к Киселевой\Зозуле тоже попали легко и сразу. И занимались успешно Дай Бог им всего. В частных центрах других специалистов такого уровня я не встречала.

Сообщение от Зефира

спрашивайте у обычных мам что такое бобат (в интернете есть целые сообщества на эту тему-бобат-терапии), и про нейрокоррекцию, и про дельфинотерапию. Почему тут, у мам? А как же спецы Паруса, которые все знают?

я вообще то тоже спрашиваю, и у мам главным образом. И у специалистов. А почему бы нет? Одно другому не мешает. У специалистов тоже единого мнения нет по этим отдельным вопросам.

Спорить не стану, наверное детям с выраженной неврологией в первую очередь нужны медикаментозные и аппаратные курсы. Массажи, гимнастика и пр. Каждая мама знает что надо именно ее ребенку, и споры тут не уместны.

Single11, а у Вашего ребенка с речью как? Говорит нормально?

[Single11]

Autmama, не, с речью не очень. Эхоллалии, никак не избавимся, "я" не говорит, только недавно начало зарождаться подобие диалога.
Я поздновато с дитем занялась, конечно.
А у вас как?

[Autmama]

Сообщение от Single11

А у вас как?

у меня говорит. Эхолалий почти не осталось

[Autmama]

Сообщение от Зефира

Многие рвутся в Воронеж,приезжают и...разочаровываются. Пока тут ничего нет для наших детей.

ну вот никак не могу согласиться.
Лично знакома с несколькими семьями, которые специально переехали в Воронеж. Кто то доволен очень, кто то ждал большего, но обратно никто не уехал. Все опять же зависит от проблем ребенка и амбиций родителей. Во многих областях нет и десятой доли того, что есть у нас.

Знаю несколько мам, которые ехали в Москву, с теми же надеждами.... Разочарование в разы большее. Там о расзрекламированных ресурсных классах знают так же как у нас. Большинство рес.кл. - платные. Средства частично из фондов, частично оплачивают сами родители. Бюджетных центров для аутистов практически нет. То что есть, так же как с нашим Парусом - кто оды поет, кто ругает на чем
[свет стоит.
Я, признаться, сама поглядывала на Москву, побывала кое где, пообщалась ...... и решила
решать наши проблемы дома.
QUOTE='Зефира;23349688'] у соседа всегда трава зеленее.[/QUOTE] это верно, но то же Парус нам, к примеру, очень и очень помог, еще когда мы даже не знали ни про аутизм, ни про "способы и методы ".
Многие хвалят корр.сад, а я про него хорошо сказать не могу. Кому то помогает аппаратное лечение - нам же что было, что не было, а вот пед.коррекция дала наилучшие результаты.
Наверно, не стоит уж так ругать все, что имеем на месте.

[Зефира]

Я не ругаю). Я озвучиваю свое мнение. И не только свое. А многих и многих родителей. Не только родителей детей с РАС. Мы категорически против профанации и замалчивания проблем. А они есть.
Поверьте, я знаю многих этих "довольных" "сервисом помощи" аутистам в Воронеже. Знаю их детей. На безрыбье и рак-рыба. В личку от них поток просьб-посоветовать платных специалистов, нянь, занятия, так как они все прошли, а толку (сдвигов у ребенка) нигде нет.
Ругать систему толку нет. Есть смысл работать над созданием нового, и в старом-улучшать, по возможности. Чем я и мои единомышленницы и занимаемся. В общем, трудиться на все 100-200 % на своем месте.

[Autmama]

Зефира, а как простая мама может улучшить систему, кроме желания создать ресурсный класс?
Так понимаю, Вы говорите, об объединении родителей в организацию. Но ведь и запросы у родителей разные. Всем не угодишь, одним нужен класс, другим сад, третьим.... четвертым..

Сообщение от Зефира

На безрыбье и рак-рыба.

согласна, но хоть что то.


Возможно, я чего то не понимаю, я не спорю, просто очень хочется понять, чем поможет такая организация мам. (Я же тоже, заинтересованная сторона, пытаюсь понять в чем причина)

Сообщение от Зефира

поток просьб-посоветовать платных специалистов, нянь, занятия, так как они все прошли, а толку (сдвигов у ребенка) нигде нет.

ни платно, ни бесплатно? а что им может помочь?
Вам как то больше встречаются мамы у которых совсем никак не получается, мне - очень-очень разные. Я никогда не говорила, что в Воронеже все распрекрасно. Так наверно не бывает.

Вон про 4 сад какие отзывы пишут - сказка. Мы туда бегом бежали, но оказалось не про нас. Уж не буду тут пересказывать.

[sweta1985]

Кто подскажет, как быть? Пролежали мы в больнице на ломоносова в неврологии,ставят нам диагноз дцп, ребенку 8 месяцев. Сказали лежать нам как минимум до трех лет. Пошла я к педиатру мол надо оформить инвалидность,она мне иди к зав педиатрич. отделении и с ней говори. Поехала я к ней, а они мне сказали " не положено после года только. Да и вообще начали ко всему придираться почему не написали в больнице, что направляют на МСЕ,да вы не выполнили все реабилитационные мероприятия. Да мы вам откажем,говорю вам заочно,а пойдете с этой бумажкой на комиссию там точно откажут. Можем помочь только лекарствами", которые и так положены детям до трех лет. Кто сталкивался с подобными ситуациями? Что мне делать ждать когда ребенку исполниться год?Либо все равно добиваться инвалидности?