Ох уж эти генетики.О том как принять вероятность рождения "солнечного малыша"

[Kosmosilos]

Хлоя,ой-ой,а кто-то жалился,что сухарь блабла Так вот,дарлинг,это и есть материнский инстинкт-переживать и тревожиться за ещё нерождённое дитя...

[ОльгаG]

Простите если тема добавила переживаний.Просто в силу некоторых жизненных обстоятельств я сейчас поняла,что страшно говорить,но говорить надо.Очень о многих вещах,о которых мы даже боимся думать.Но рано или поздно сталкиваемся с тем самым страшным..и не знаем как дальше жить.
Специализированных форумов и пр.наверное достаточно в сети,воронежских не встречала(ну в общем и цели не было-найти) .

Я еще почему об этом вспомнила,несколько лет назад мы ездили в Рамонь на реку в такое местечко тихое,где отдыхают(ну как в деревнях то отдыхают,после огорода вечером выходят искупаться в реке) так вот купались там только люди из близлежащих домов.
Была и мама с мальчиком и в случае как и с соседкой Вероники мальчику было уже за 20 наверное... Мальчик мне говорит "давай руку,побежали в речку") ну как бы кто наблюдал этих деток знают как они заглядывая в глаза берут тебя за руку и хотят общаться. В общем,побегали мы с мальчиком в речку и обратно)) ну как отказать ребенку? При чем когда я ему сказала,что уже устала он со всей своей непосредственностью говорит" потом еще побегаем,отдохни сначала"))

в общем сидим дальше шашлыки свои едим(мы были компанией большой) ну вот девочки (моих лет девочки,да))) начали говорить о том,что они побаиваются таких деток ну и т.д.. Вот тогда я первый раз задумалась о том,насколько тяжело живется в первую очередь их мамам с тех самых первых минут.

Джамайка .я соглашусь полностью по всем вопросам начиная от здоровья и заканчивая материальными сложностями. Но с другой стороны....

[Джамайка]

ОльгаG, ждала Вашего ответа и специально пока не касалась той самой "другой стороны"... Есть такой момент - детки-даунята "солнечные" именно потому, что скорее всего не понимают и не осознают тяжести своего положения. А если бы осознали, были бы они счастливыми? А ведь есть детки (потом подростки и взрослые), которые все понимают, но не могут из-за болезни ходить и говорить, брать ложку руками, подтирать самостоятельно попу... Из милых ребят, которых все жалеют, они превращаются в часто достаточно физически непривлекательных взрослых, что их дальше ждет в нашем обществе? Даже от своих близких такой человек "не защищен" - не может хлопнуть дверью и уйти, в конце концов послать матом... Вправе ли мы обрекать кого-то на такие страдания даже из-за реализации самого прекрасного инстинкта на свете? Вот в чем главный вопрос... Я сейчас не говорю про родовые травмы, последствия инфекций и прочая, исключительно про диагностированные во время беременности врожденные патологии. Фууух, тяжко.

[Ленуся]

всю беременность все было хорошо,никаких отклонений в анализах.чем всё закончилось,все знают...пока Настя у меня особенная,в свои 1,7 соответствует годовалой,ставят ЗПР.на улице соседи уже привыкли,но раньше тыкали пальцами,что не ходит,не говорит,давали тупые советы,иногда жалели.все это нереально бесит...так что никто не застрахован от рождения особенных деток...но мы всех догоним и перегоним))
PS:записались в парус надежды,пока на консультацию.надеюсь там помогут в дальнейшем развитии))

[Kosmosilos]

Сообщение от Джамайка

Вправе ли мы обрекать кого-то на такие страдания даже из-за реализации самого прекрасного инстинкта на свете? Вот в чем главный вопрос...

Это риторический вопрос или может Вы ответ знаете?

[Джамайка]

Сообщение от Kosmosilos

Это риторический вопрос или может Вы ответ знаете?

Нет - это вполне практический вопрос, просто каждый его решает сам для себя или пускает дело на самотёк, не желая брать ответственность за решение. И для себя у меня ответ есть.

[gam-ma]

Согласна с ОльгаG, говорить надо, кричать надо. Мы прячемся, боимся, ничего не знаем, стараемся избегать, глаза отводить.


У нас в соседнем дворе живет мужчина с ДЦП, он юрист, всегда аккуратно одет, вежлив.
Однажды гуляли с детьми на площадке, он куда-то шел с пакетом, подошел к одной лавочке, люди переглядываются, головой качают, к другой то же самое. Подходит чуть ближе, слышу просит сумку посторожить, пока он с банкомата деньги снимет. Руки-то у него заняты костылями, да еще пакет.
Люди не знают что они видят и пугаются, их дети нормальные абсолютно здоровые чувствуют что-то не так, потом обижают особенных детей. Если мы сами разберемся с собой и своим отношением, то нашим детям будет легче принять, что так бывает. А особенным детям и взрослым и их родным станет чуть проще.

У меня тут личная история накладывается. Вчера мальчик умер, его 2 недели не забирали в больницу, мать каждый день вызывала попеременно скорую, участкового врача. Его мама каждый день что-то подписывала, видимо отказ от госпитализации, она тоже уже старенькая, видит плохо. По настоянию моей мамы его все-таки забрали... и не успели. Дико когда даже врачи (!!!) отказывают в помощи особенному человеку. Что уж про обывателей говорить.

[Kosmosilos]

Слушайте,темы о том рожать ли,если заведомо знать о патологии и об отношении общества к инвалидам-это вообще не рядом.

[Astreya]

Kosmosilos, ну как бы да, разные темы.
Просто мама узнав о патологии - врожденно - должна понимать сразу, как будут относиться в обществе.
Особенно, в детском обществе, где дети настолько могут злы, что просто пипец.

[Astreya]

я вот расскажу одну историю - с одной стороны. После - с другой.
У нас в школе учился мальчик, с ДЦП. Не яркая форма, конечно, но все же: ходит, пишет, учился у мамы в классе - на пять, школа с медалью, юрфак ВГУ.
Так вот, мама ему жизни не давала и не дает, водила в школу, водила в институт - там его ждала, отводила домой. Причем видно, что парня напрягает такая опека - жалко его очень жалко. Мама до сих пор водит за ручку его, парню 26 лет.
Маму можно понять - у нее беременной на глазах погиб муж, но...
Парень сам справился бы и со школой, и с универом - без мамы.
Эта опека - она просто не дает ему дышать. Да, ребенок особенный, да с ним надо заниматься.
Но..... не водить за ручку и не ждать в коридоре окончания уроков.

Это я тоже ушла от темы, потеряла мысль, сори.

[be_be]

как-то в отеле рядом со мной остановился мальчик с синдромом Дауна стоит и ждет пока я протуплю у макарон, я дура ниче лучшего не нашла чем взять щипцы и наложить ему в тарелку этих макарон. Знаете как он меня "умыл"??? Он взял меня за руку (чтобы я не ушла) и наложил мне полную тарелку макарон. Мне осталось только сказать О, сенькю, сенькью вери мач! И жрать эти макароны. Ребенок (взрослый), спокойно ходил и обслуживал себя самостоятельно, мне показалось что он не справится с макаронами, хотя понятно я просто растерялась и залипла.

[Astreya]

be_be, просто таким детям надо самостоятельности, а не считать их жалкими и беспомощными, вот я чем писала.

[detishkino]

Для тех кто подписался против Эвелины.Всегда говорю-а где гарантия что ваш здоровый ребенок случайно или по вине врачей не станет инвалидом?Из области дорогих обследований и гарантий-только Господь вам даст их при рождении.Из личных примеров-обследованная мама самыми крутыми спецами в Москве и здесь-родила Солнечного зайку-у всех был шок.Да есть трудности-операция на сердце-но сейчас он развивается почти как сверстники и вы даже не определите внешне что он такой.Мама работает а с малышом пекрасно справляется бабуля.И другой опыт-у друзей ставили такой диагноз-в результате -здоровый малыш!Все в этой жизни неоднозначно и правда не всегда-истина.

[Astreya]

detishkino, с вами тоже нельзя не согласиться.
Но к сожалению, права жизни такова, что у обеспеченных людей возможностей больше легче пережить рожденные генетические патологии.

вообще, да.
Тема о врожденных патологиях, выявляемых на 1-2 скриннинге и что с этим делать - я правильно понимаю?

Получение инвалидности во время родов и ты пы - другая тема, отдельная. И дети-инвалиды - тоже иная тема.

[Astreya]

а где гарантия что ваш здоровый ребенок случайно или по вине врачей не станет инвалидом?

это может случиться абсолютно с каждым, но ведь мы не повезем же ребенка усыплять?
Так почему мы должны бежать на аборт, узнав о врожденных патологиях?

Это настолько сложная неоднозначная тема, которая требует таких решений: мучительных, больных, выстраданных....
Страшно и сложно.
Не дай Бог...

[Джамайка]

Сообщение от Astreya

Тема о врожденных патологиях, выявляемых на 1-2 скриннинге и что с этим делать - я правильно понимаю? Получение инвалидности во время родов и ты пы - другая тема, отдельная. И дети-инвалиды - тоже иная тема

Да, я тоже так понимаю тему. Но есть еще второй пласт - если все-таки принято решение рожать больного ребенка, как маме подготовится к тому, что её ждет. Возможно ли это смирение с болезнью ребенка в принципе... Ведь при том же синдроме дауна - полное излечение неосуществимо, только некоторая коррекция, да и то не всегда.

[Astreya]

Джамайка, не только маме...
Нужно понимать, что есть еще и папа.
А очень многие мужчины уходят из семей, не выдержав такого груза.
Если сейчас все шикарно, это не значит что папа справится с этим.
Таких крайне мало.

[Berkana]

Сообщение от Astreya

а где гарантия что ваш здоровый ребенок случайно или по вине врачей не станет инвалидом?

это может случиться абсолютно с каждым, но ведь мы не повезем же ребенка усыплять?
Так почему мы должны бежать на аборт, узнав о врожденных патологиях?

в первом случае это случайность.
Во втором - принятие ситуации заранее, готовность к ней. осознанность.

[Berkana]

Сообщение от Astreya

Джамайка, не только маме...
Нужно понимать, что есть еще и папа.
А очень многие мужчины уходят из семей, не выдержав такого груза.
Если сейчас все шикарно, это не значит что папа справится с этим.
Таких крайне мало.

Astreya, т е решение может зависеть от того, останется ли муж в семье? Да ты что!
Если он будет со мной - я рожу. если нет - я не справлюсь?

[Джамайка]

Сообщение от Berkana

Astreya, т е решение может зависеть от того, останется ли муж в семье? Да ты что!Если он будет со мной - я рожу. если нет - я не справлюсь?

Одной действительно можно банально не справится.... Вот еще один сложнейший вопрос: нужно ли спрашивать/учитывать мнение будущего отца при такой гипотетической ситуации?

[Astreya]

Berkana, нет.
О том, что мама должна понимать, что и такое может случиться.
Что может остаться одна и рассчитывать только на себя.
Рушатся даже самые крепкие семьи.
Никто заранее не может сказать, как будет.

Джамайка, нужно. Но независимо от ответа, решение принимать только самой.

[Berkana]

Сообщение от Astreya

независимо от ответа, решение принимать только самой.

почему, Наташ ?

[Astreya]

Berkana, потому что мать есть мать.
потому что в любом случае матери растить. Большую часть времени проводить с ребенком.
Потому что мама должна полностью все взвесить, прикинуть все возможные направления течения жизни после рождения ребенка.


И потом, даже в простом случае - ну обычный залет. Если отец против ребенка, значит пох на такого отца. А если при этом и самой как бы не нужен, то можно и аборт сделать.
Но... опять же.
Если папа против, а мама пойдет на аборт (в случае с пороком), то как потом жить вместе?

Это трудное решение, и не все сильные настолько, чтобы его принять положительно.

[Berkana]

Astreya, ты пишешь - решение принимать ТОЛЬКО самой. Неправильно, на мой взгляд.

Он против - она оставит. Как жить?
Он за - она прервёт. Тот же вопрос почти. Что будет с отношениями?

Решение совместное, обдуманное, взвешенное должно быть.
Сложная ситуация.
Для меня те , кто оставляют - герои.

[Flyfisherman]

Я вот не понял вы о ДЦП или о Болезни Дауна?

[Джамайка]

Astreya, ммм... встречала обратную ситуацию, уже по факту рождения больного ребенка (не генетика). Мама была в принципе готова на аборт (ну если бы знала заранее), а папа был против прерывания беременности при тех же условиях. На реальном воспитании, их позиция никак не сказывается. Чисто теоретические рассуждения.

[Berkana]

Сообщение от Flyfisherman

Я вот не понял вы о ДЦП или о Болезни Дауна?

Flyfisherman, изначально тема о солнечных деткам - с синдромом Дауна.

[Fanni]

Ну тема как бы про вероятность))
Генетика и теория вероятности - разные науки
А генетики - вообще живые люди, и они имеют мед образование, а вот вероятности им считает специальная программулька. А одну из таких программулек как то писал мой муж в качестве программки к дипломному проекту студентки-медички. Программисту пофиг - чего скажут заложить в программу, то и заложит, так программулька и будет щитать. Так вот та медичка ни-че-го толком не смогла объяснить откуда у нее что берется. А когда ей пытались что-то втолковать про теорию вероятности - там тааакие чистые-чистые бездонные непонимающие глаза выставлялись)))
Так что я бы так уж сильно не верила этим их генетическим вероятностям, которые выдают их адские машинки
А вероятность - это шанс, всего лишь. И относиться к ней нужно как к шансу.
Генетики озвучивают лишь вероятности отклонений, а кто озвучит вероятности их ошибки? А между тем вероятности ошибки существуют))) Теория вероятности в отличие от генетики довольно четкая такая дисциплина

Другое дело когда ты точно знаешь, что у тебя может быть наследственная болячка, например гемофилия, или какой-нить поликистоз почек. Есть болячки, вероятность передачи которых потомству довольно легко просчитываются, как цвет глаз или волос. Тогда и нужно думать рисковать ли
Но вот есть штуки которые вообще фиг знает как наследуются, ну не все еще открыто, как тут вообще вероятности рассчитать? никак.

И к сожалению, наши генетики почему то только Даунами всех пугают, а меж тем существует огромная куча генетических бяк. Видимо синдром Дауна научились видеть заранее, а остальное просто не видят и не распознают.

Со мной рожала девочка, у которой умер 1-й ребенок после родов, откуда-то из области. Бесконтрольно рос билирубин и все тут. И вот вторая беременность, роды, - та же история. Ребенка вроде как спасли, делали какие-то переливания, очищения (сорри, я не медик), я потом у доктора специально спрашивала, он сказал - все благополучно кончилось. Так вот суть в том, что у нее и у мужа, у обоих (!) какая-то редкая печеночная аномалия в генах. И вот если бы хоть один (!) из родителей ею не страдал - этой ситуации бы не было. Но это выяснилось уже после рождения 2-го ребенка, после каких-то более глубоких, чем стандартные, процедур и исследований. До этого оба не знали, что несут в генах.
Так что генетика - вещь хорошая, но у нас, к сожалению, она существует только в научных трудах, а всех смертных запугивают вероятностями рождения даунят, посчитанными глючными программами

[Kosmosilos]

Сообщение от Fanni

Генетика и теория вероятности - разные науки
А генетики - вообще живые люди, и они имеют мед образование, а вот вероятности им считает специальная программулька...
Так что генетика - вещь хорошая, но у нас, к сожалению, она существует только в научных трудах, а всех смертных запугивают вероятностями рождения даунят, посчитанными глючными программами

Что скажет медицина?

[Astreya]

Fanni, Вик, без математики никуда ((((
ну а в общем ты конечно права, что скажут в прогу заложить - то и заложат. Ошибутся на запятую - и привет.
А как у нас щас учатся - сама знаешь.
Я вот давно еще начала читать про эти генетические синдромы - тошно стало.
Столько их - туева гора.