Есть тут родители у кого дети с врожденным пороком сердца. Давайте общаться

[_serebro_]

Tamilla, ок, хотя возраст у тебя не указан же))))
А почему не дают квоту? И как так получилось, что вам сделали операции, опережая сердце??? Нам тож нужно будет поле сердца разбираться кое с чем, но только после сердца...

[Tamilla]

Так нам говорили,что все с сердцем ОК и после подозрения анастезиолога поехала сама в областную клиническую больницу №1 и там прошли обследование,где выявили пороки(это уже после пого как были сделаны операции).Узи там,где мы делаем до сих пор расшифровывают,что у нас нет проблем,но нам главное,чтоб сделали кардиограмму,а расшифровывают уже в областном.
У нас 2 порока и один устраняется бескровно(не разрезая грудину).Вот на эту операцию не дается КВОТа.
Вам удалось получить инвалидность?и где собираетесь делать операцию?

[_serebro_]

Tamilla, ужас. Слава Богу, что все обошлось!
А по поводу инвалидности - она дается в основном после операции и в среднем на год. Получить до операции - что-то нереальное. Нам сказали - вы пока ничем не отличаетесь от других детей... и только потому, что ре просто не может пока еще отличаться, лежа на спине.

[cheral]

нам дали инвалидность до операции. Инвалидность дают, если есть недостаточность кровообращения и клинические симптомы порока. По внешнему виду почти любого ребенка с ВПС очень трудно определить, что с ним что-то не так. Я только парочку детей с ВПС видела, по которым можно уже по внешнему виду сказать, что с ними что-то не так. Один из них (мальчик) уставал уже встав со стула. Он не мог играть с другими детьми, потому что сразу уставал. у него были абсолютно синие губы. Его возили в детской коляске, несмотря на то, что ему было уже 7 лет. Сам ходить он тоже не мог, уставал сразу. У этого ребенка была высокая легочная гипертензия.И ему уже даже в операции отказывали.

[cheral]

Сообщение от Tamilla

Нам кардиологи не запрещали делать массаж(в области сердца нельзя делать массаж всем),а вот ГВ запретили в Москве

Массаж на грудине, выкладывание ребенка на живот, подъем ребенка за подмышка - все это запрещено только после полостной операции да и то только первые три месяца после нее. А вот почему вам запретили ГВ -это вообще для меня загадка. Я, конечно, не знаю, может в грудном молоке у вас какие бактерии обнаружили. Так очень трудно говорить. Но обычно ГВ поощряется. Исключение составляют случаи, когда ребенку тяжело сосать, если он устает быстро. Это бывает при тяжелых пороках, тогда ребенок не наедается и заметно не набирает вес. Вот тогда вводят искусственное вскармливание. Из бутылки сосать легче, но грудное все равно никто не запрещает. Искусственное водится по необходимости, а не потому что грудное нельзя.
Если же ребенок нормально сосет, то запрещать грудное вскармливание -это глупость.
Вообще очень часто сталкивалась у врачей с ненужной перестраховкой.

[_serebro_]

cheral, я не знаю... у меня сын часто потеет от сосания, значит, ему тяжеловато. Присбособилась со шприцом докармливать заранее сцеженным молоком, во время еды. Но насколько я поняла, врачи всем деткам с ВПС не рекомендуют ГВ.

[cheral]

Сообщение от Фаина

cheral, я не знаю... у меня сын часто потеет от сосания, значит, ему тяжеловато.

Это не обязательно. Потеет, потому что трудится. Мой другой ребенок, который без порока тоже потел при сосании. Это может быть просто особенностью ребенка. Но это вы конечно сами смотрите. Тут мама лучше чувствует, чем кто бы то ни было.

Сообщение от Фаина

Но насколько я поняла, врачи всем деткам с ВПС не рекомендуют ГВ.

Такие рекомендации не относятся к отряду абсолютных противопоказаний. Нельзя кормить ребенка грудным молоком только если есть нарушения, например, обмена аминокислот, фенилкетонурия, галактоземия итд
А при ВПС такие рекомендации относительны, т.е это не значит, что ребенку совсем нельзя грудное вскармливание, даже если он на него способен. Это значит, что надо смотреть по состоянию ребенка. Если ребенок не может высосать положенное количество молока, потому что быстро устает и остается голодным в результате, то конечно его надо докармливать по другому, но это не значит, что ГВ ему запрещено, просто ему трудно справится с
этой задачей. Дети, которые совсем не могут сосать, их кормят через зонд. А если с этим нет проблем, то не имеет смысла отказываться от такого важной и полезной вещи, как грудное вскармливание.

[Tamilla]

cheral, в грудном молоке никаких бактерий не обнаружили.Все в норме было,так как сдавала анализы( у нескольких знакомых выявили проблемы,вот и я решила подстраховаться).Кардиолог объяснила(чуть не переходя на крик),что после года в мат.молоке ничего полезного нет и что при ГВ идет дополнительно нагрузка на сердце.
У нас после выписки из р/д выявили галактоземию.Были у генетика и повторно сделали анализ и там не потвердили.И никто не запретил в тот момент ГВ.Потом объяснили,что ошибка в анализе возможно была из-за того,что у ребенка были в крови еще мои гормоны.

[Venecia]

Здравствуйте!
у моей дочки 9 мес недели две назад на УЗИ обнаружили ВПС - ДМПП, дырочка в средней трети ок 7-8 мм, небольшое увеличение правых отделов сердца, и умеренная регургитация.
Одна из врачей на 9 км предположила, что может это все-таки ООО.
Признаков у дочки никаких.
Сейчас направляют на обследование на 9 км.
Пожалуйста кто знает что собой представляет обследование, какие условия для пребывания там с малышом - расскажите! Как в бытовом плане.... Очень волнуюсь. И сколько по времени длится обследование. Можно ли домой на ночь? Лечения же не будет - только обследование.
Ребенок у меня недоношенный, без прививок, боюсь инфекции там какие-нибудь подцепить.
Врачи говорят - бывает эта дырочка сама спонтанно закрывается и порок снимают - слышали ли вы о таких случаях?
Очень буду благодарна за ответ!!!!!!!!!!!!!

[Tamilla]

Venecia, у моей дочери дырочка сама заросла.Никаких признаков порока не было.Единственно,что когда болела,то прослушивались шумы.Но каким размером была не знаю,так как заметили,когда можно сказать все заросло.Мы так бы и ничего не знали,если б у младшего не выявили порок.Кардиолог на учет уже не стала ставить,но сказала,что надо будет пройти обследование во время переходного возраста.
С нами проходила обследование (на 9 км)женщина,у которой у сына 4-х лет было ООО и им собирались делать операцию,но после визита к кардиологу она сказала,что их сняли с учета и у них все хорошо.
Обследование мы на 9 км прошли за один день.Эхо-экг и консультация кардиолога(нужна еще кардиограмма,если делали не давно,то можно взять с собой).В нашем случаи еще осмотр и консультация хирургов была.

[cheral]

Сообщение от Tamilla

Кардиолог объяснила(чуть не переходя на крик),что после года в мат.молоке ничего полезного нет

Специалисты по грудному вскармливанию говорят, что это одно из заблуждений. Приведу слова одного такого специалиста:

Предрассудки: “Ребенка надо кормить не больше года, потом в молоке все равно ничего полезного нет.”

После года лактации качество молока совсем не ухудшается. Молоко продолжает оставаться источником всех необходимых питательных веществ для ребенка, а кроме того, поставляет ферменты, помогающие ребенку усваивать пищу, содержит средства иммунной защиты малыша, и очень много других веществ, которых нет ни в искусственных смесях, ни в детском питании, ни в пище взрослых (гормоны, факторы роста тканей, биологически активные вещества и многое, многое другое.)

И не надо забывать, что грудное вскармливание, это не только питание, это особенный способ общения мамы и малыша. Прикладывание к груди необходимо не только чтобы поесть, но и, например, что бы спокойно уснуть, или получить утешение, поддержку в трудную минуту. Все это необходимо не только на первом году жизни

Лилия Казакова, консультант по естественному вскармливанию."

Это мнение специалиста, но я лично после года перестала кормить, потому как ребенок все кушает итак, а грудь уже идет больше как психологическая привязанность. но это каждый для себя решает.

[Tamilla]

Совершенно верно,что каждый решает сам.Я не противник ГВ.Просто написала,как отреагировала одна из кардиологов в Бакулево.

[cheral]

Сообщение от Tamilla

что при ГВ идет дополнительно нагрузка на сердце.

Да уж нагрузка, но разве она такая тяжелая? А то что ребенок ползает, ходит, бегает - это же ведь тоже дополнительная нагрузка на сердце. По сравнению с сосанием - ползанье это гораздо более тяжелая нагрузка. Тем не менее никто не начинает рекомендовать детям не ползать или не ходить, только потому что у них порок сердца. Надо было сказать кардиологу, может мне его к кровати привязать, пусть все время лежит, чтобы не было никакой дополнительной нагрузки на сердце.
А есть еще такой момент, что искусственные смеси гораздо тяжелее перевариваются, чем материнское молоко и там гораздо больше идет нагрузка на пищеварительную систему и на организм в целом, втч и на сердце, если уж на то пошло.

[cheral]

Сообщение от Venecia

Врачи говорят - бывает эта дырочка сама спонтанно закрывается и порок снимают - слышали ли вы о таких случаях?

Бывает такое, что ДМПП закрывается само, но это бывает обычно, если размер дефекта 5 мм и меньше, и расположен в мышечной части. Вам поставили 7-8 мм, но вы не пугайтесь раньше времени - УЗи метод не точный, погрешность может составлять плюс минус 3-4мм.

[cheral]

Сообщение от Venecia

Пожалуйста кто знает что собой представляет обследование

Обследование бывает разным. Стандартное УЗИ, ЭКГ. А могут еще зондирование сделать. Это когда через бедренную вену вводят катетер и через эту же вену заводят его в сердце и меряют размер дефекта, давление в полостях сердца, сброс меряют. Все это под наркозом.

[Tamilla]

cheral,я не сторонник скандалов.Моча выслушала и сделала все,так чтобы было лучше для моего ребенка.А вы там были?

[cheral]

Сообщение от Tamilla

cheral,я не сторонник скандалов.Моча выслушала и сделала все,так чтобы было лучше для моего ребенка.

Да нет, я вас к ним не призываю. Это я чисто развивала мысль про дополнительную нагрузку. Вы все правильно сделали. просто возмущает иногда кардиологи, советующие странные вещи и переходящие совершенно не обоснованно на крик.

[cheral]

Сообщение от Venecia

Пожалуйста кто знает что собой представляет обследование, какие условия для пребывания там с малышом - расскажите! Как в бытовом плане..

Вас ведь посылают всего лишь на обследование, а оно включает обычно только УЗИ, ЭКг вы с собой приносите. Все это делается в поликлинике на 9 км делается, а не в больнице. Поликлиника просто при больнице находится. Вы придете и уйдете в этот же день. А если нужно будет что то дополнительное типа зондирования, то тогда уже вас положат в отделение, но опять же не сразу скорее всего.
Вот может вам пригодятся телефоны. Телефон отделения 579726. Телефон школы для родителей детей с ВПС 8919-240-4955. Там тоже обещают все рассказать, если у вас какие вопросы возникнуть, а мы не сможем вам на них ответить.

[Tamilla]

cheral,написала в личку.

[_serebro_]

Сообщение от Venecia

У нас и два УЗИ - одно с Ломоносова от Беловой Е.А. и повторно УЗИ переделали на 9 км у Щербаковой - идентично -Щербакова переписала половину с УЗИ Беловой.

А у нас Щербакова тоже все практически переписала у Беловой.

А по поводу денег - узнаете на месте. Я вообще никому не платила, у меня нет на это лишних денег. Только сестричкам в последний раз, когда лежала на Ломоносова, конфеты и чай в сестринскую купила.

[Львёнка]

Девочки, нам нашли перегородку в сердце, на сколько это страшно? Врач сказала что сама пройдет, читаю вас и думаю может тоже дырочку какую там не углядели. Всё-таки сердце не стоит оставлять без внимания..

[Panda_11]

Venecia, настройте свой профиль, хочу вам личное сообщение написать

[Tamilla]

Venecia,нам в вызове с Бакулево тоже написано было,что неделю проходить будем обследование и что нужны анализы и заключения врачей о транспортабельности ребенка.А обошлись одним днем и стандартным обследованием,анализы могут пригодится,если сразу будут направлять на операцию.
А в Воронеже нас ложили в больницу,чтобы собрать быстрее все документы в Москву.Но мы решили собрать сами.

Нас на Узи ,каждые 2-3 мес ,на 9км направляют платно ,уже почти 2 года.Обещали хоть раз бесплатно сделать.

[Venecia]

профиль настроила, жду

но у нас вопрос пока об операции Слава Богу не стоит, ребенку 9 мес - динамику только надо пока смотреть

[_serebro_]

Venecia, если речь об операции не идет, тогда да - готовьте денежки... нам узи и рентгн в бакулевке обошелся в 4,5 тыщи. Так что очень советую в Воронеже перед поездкой их сделать. Пусть и платно, все равно дешевле в несколько раз выйдет.

[Venecia]

Сообщение от Tamilla

Venecia,нам в вызове с Бакулево тоже написано было,что неделю проходить будем обследование и что нужны анализы и заключения врачей о транспортабельности ребенка.А обошлись одним днем и стандартным обследованием,анализы могут пригодится,если сразу будут направлять на операцию.
А Воронеже нас ложили в больницу,чтобы собрать быстрее все документы в Москву.Но мы решили собрать сами.

Нас на Узи ,каждые 2-3 мес ,на 9км направляют платно ,уже почти 2 года.Обещали хоть раз бесплатно сделать.

Что именно входит в стандартное обследование?

[Tamilla]

Сообщение от Venecia

Что именно входит в стандартное обследование?

Стандартное- это ЭКГ , Узи и осмотр ребенка кардиологом.

[cheral]

Да, трудно сказать зачем. Если все так как вы говорите, то такое ощущение, что для проформы. только очень прошу не опираться на мои слова, потому как я не знаю всей вашей ситуации. Если вы уверены, что вашему ребенку это не нужно, то вы можете отказаться от госпитализации, написав расписку и не ложится никуда. Никто вас заставить не может. В больнице действительно сейчас можно подцепить кучу инфекции, лечь здоровыми, а выйти больными. А вы у Елены Юрьевны Шеметовой и спросите, что вам будут там делать целую неделю. Пусть расскажет вам какие обследования вам предстоят. вы имеете право это знать. Большинство обследований можно сделать не ложась в больницу. Исключение наверно составляет только зондирование. Поинтересуйтесь и на месте решите.

[cheral]

УЗи можно делать бесплатно, но для этого надо записываться за 2-3 месяца до предполагаемого посещения кардиолога. Раньше телефон был и можно по телефону было записываться, а теперь нет, только самим ехать в кабинет в первой половине дня. Бесплатно обычно делают тем, у кого инвалидность есть, но и без инвалидности раньше тоже можно было так записаться. Если же нужно сделать УЗИ в день обращения, то только платно.

[Tamilla]

Сообщение от Фаина

Venecia, если речь об операции не идет, тогда да - готовьте денежки... нам узи и рентгн в бакулевке обошелся в 4,5 тыщи. Так что очень советую в Воронеже перед поездкой их сделать. Пусть и платно, все равно дешевле в несколько раз выйдет.

У нас Узи в Воронеже с Бакулевским было сделано с разницей в несколько дней и все равно заставили в Москве переделывать.