Есть тут родители у кого дети с врожденным пороком сердца. Давайте общаться

[Tamilla]

Вот только пока не разобралась почему один счет за операцию с установкой оклюдера?

[cheral]

А вам два что ли счета выставили?

[Tamilla]

cheral, да.

[cheral]

А уверены что точно перевели текст?

[Tamilla]

В каких случаях этот окклюдер используют?Знаю,что при ДМПП используют.Просто при нашем пороке такое впервые слышу.

[Tamilla]

Сообщение от cheral

А уверены что точно перевели текст?

Мне Наталия написала на рус.языке за что счета выставлены.

[cheral]

Окклюдер - это заплатка. Его ставят эндоваскулярно, когда есть дырки в перегородках сердца. У вас вроде нет дырок или я что-то путаю. ?!
У вас один счет должен был быть на баллонную вальвулопластику, которая делается эндоваскуляно, а второй на полостную операцию. ПОтому что могут решить сделать баллонную вальвулопластику, а она в результате может оказаться неудачной и потребуется операция Росса. ПОэтому две суммы.

[cheral]

Наталья похоже перепутала. Она ж не врач.Перепутала постановку окклюдера с баллонной вальвулопластикой. В принципе что там, что там эндоваскулярная операция, которая делается во время зондирования.

[cheral]

А в счете прям написано про окклюдер?

[Tamilla]

Сообщение от cheral

Окклюдер - это заплатка. Его ставят эндоваскулярно, когда есть дырки в перегородках сердца. У вас вроде нет дырок или я что-то путаю. ?!
У вас один счет должен был быть на баллонную вальвулопластику, которая делается эндоваскуляно, а второй на полостную операцию. ПОтому что могут решить сделать баллонную вальвулопластику, а она в результате может оказаться неудачной и потребуется операция Росса. ПОэтому две суммы.

Вот и я удивилась,что у нас нечего закрывать,а здесь звучит про окклюдер. И даже при таком обстоятельстве,то нам сразу Овруцкий сказал готовиться к Росса,так как при использование балонна клапаны сердца могут не справиться с потоком крови,что и подтвердил кардиолог из областной.

[cheral]

Ну да. Но они не видели вас, не обследовали собственноручно, поэтому оставляют баллонную вальвулопластику как вариант. Если бы вы съездили сначала на обследование туда, то там бы уже точно решили что вам нужно и сумма была бы одна

[Tamilla]

Как поняла,что одна сумма за эндоваскулярную операцию с прибыванием в Германии 5 дней, а другая на открытом сердце с нахождением в больнице 27 дней.Перевести мед. термины не смогла.

[cheral]

Лучше переспросите у Натальи, чтобы исключить ошибки. все мы люди.

[cheral]

Ну тогда все верно. Одна у вас эндоваскулярная, как вариант, а вторая полостная, на случай, если первая будет невозможна или возможна, но не принесет желаемых результатов. Этакая перестраховка Но все равно переспросите у Натальи. Почему она сказала про окллюдер?

[Tamilla]

В Воронеже создадут гибридные операционные:
http://vvoronezhe.ru/events/e27256558/

[Venecia]

И вот еще поделюсь номерами:
В минздравесоцразвития есть телефоны (телефон "горячей линии"), куда можно звонить и жаловаться на неоказание медпомощи или некачественного обслуживания медработников или если грубят и хамят.
(качество обслуживания) : 8-495-2518300
(отказ во врачебной помощи) : 8-495-2511455

[Tamilla]

Venecia, самое обидное ,что Липецк попадает по зоне обслуживания Пензой ,а вот Воронеж нет.В Воронеже самые сложные операции не делают( как взрослым не знаю) да и в Бакулева про вопрос про Росса затруднились ответить,а в Пензе эту операцию уже начали делать.

[_serebro_]

nicky, ну, если кого-то что-то не устраивает (что мало денюх в карман попадает от квоты) всегда можно отказаться ведь, той же бакулевке. Мы все равно всех тонкостей не знаем ведь.

[nicky]

Фаина Не всегда все просто получается. Иногда требуется поставить "на уши" общественность, чтоб спасти ребенка. Ведь не всегда при обращении в те же фонды можно услышать, что фонд согласен собрать деньги для ребенка, в большинстве случаев - если есть квота для региона, то в тех же фондах рекомендуют воспользоваться ей. И еще надо обосновать, почему не хочешь оперировать в той же Бакулевке.
Venecia Согласна, кардио НИИ с граждан РФ деньги не берут, но сколько сил стоит квоту к ним выбить, хотя по фед. закону и положена она. Хотя, т.к. ДГБ не является кардио НИИ, квоту туда получить невозможно, только через благотворительные фонды.

[_serebro_]

nicky, согласна со всем. На своей шкуре многое вынесла.

Были мы сегодня в кардио областном. Блин, начинается... три бесплатных талона в день. Говорю какие талоны, если детям бесплатно?! Глаза в пол, а завотделения уже уехал. Куда идти и писать? Я оплатила, но деньги хочется вернуть

[Горечь]

Сообщение от Фаина

Куда идти и писать? Я оплатила, но деньги хочется вернуть

В горздрав, куда ещё?

[Sonnewko]

Сообщение от Фаина

Куда идти и писать?

а в страховую, не?

[_serebro_]

Sonnewko, звонила. Сказали, что это не их случай, т.к. УЗИ они не оплачивают

[_serebro_]

Сообщение от Venecia

А мы на Ломоносова делаем на 4 этаже - и качество по-лучше чем в областном - и бесплатно.

если б не оформление инвалидности - вообще б к ним не пошла

[Александр366]

Здравствуйте. Нашей дочке 13 дней и у нее ВПС, а именно ДМПП, ДМЖП и ОАП (открыт Баталов проток). Все 13 дней она подключена к искусственной вентиляции легких и ей вводят кардиотоники, состояние крайне тяжелое. Кардиохирург Быков сказал, что может сделать одну операцию (перетянуть открытый проток), что бы ей стало легче и можно было перевозить для дальнейшей операции в Бакулево. Хотя наш лечащий врач на Ломоносово сказал, что даже там не смогут полностью исправить порок и девочка будет жить столько, сколько отведет бог. Сейчас в полном неведении, что нам делать...... Пока ждем ответа Воронежского кардиохирурга. Вы говорили о кардиоцентре в Пензе? Он лучше Бакулева? Или может специализируется на одних видах пороков?

[_serebro_]

Александр366, очень сочувствую. Каков размер ДМЖП И ДМПП? Вам срочно необходимо связаться с другими врачами через интеренет. Отослать имеющиеся у Вас на руках ЭКГ и УЗи, и прочие анализы им и узнать их мнение. Может возможно за одну операцию закрыть не только ОАП.

[DrDmitry]

Александр366, сочувствую. Факт в том, что ребенок, видимо, не транспортабелен. Поэтому надо следовать советам врачей в реале и предложение доктора Быкова о закрытии Боталлова протока неплохое. оно позволит оттянуть время и стабилизировать ребенка для дальнейших шагов (наверное).
Поискать можно, например, в Германии: Берлинский кардиоцентр. некоторые форумчане лечились там. тамошние доктора берутся за многое. отличные спецы. разумные цены для детей.

как-то так...

[Александр366]

У нас на руках нет ЭКГ и УЗИ, их можно просить у врача? Размеры дефектов тоже не знаем, врач сказал, что сердце практически двухкамерное. Нам сказали, что в Воронеже не смогут закрыть дефекты перегородок, только ОАП. Перевозить девочку куда либо тоже нельзя. С какими врачами можно связаться?

[Александр366]

Сколько приблизительно стоит лечение в Германии?

[DrDmitry]

http://www.dhzb.ru/contacts.htm http://www.dhzb.ru/document.htm

Цена в зависимости от объема работ и порока. Поинтересуйтесь у этих друзей.