Если это ваш первый визит, рекомендуем почитать справку по форуму. Для размещения своих сообщений необходимо зарегистрироваться. Для просмотра сообщений выберите раздел. |
Помогите спасти ребенка! |
Форум для общения группы помощи детским домам. |
|
Опции темы |
06.07.2006, 16:01 | #213 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Katrin_II, для этих людей есть один большой чек на 50 000 евро, вклад воронежа в эту сумму составляет примерно 1/5, остальные суммы присланы в основном большими частями от различных организаций и людей с других городов, которые поддерживают с нами постоянный контакт, их чеки не интересуют, но интересно лишь достижение цели сбора средств, а достижение уже близко и даст бог...все усилия и пожертвования будут не напрасными. Кстати, порядка 90% пожертвований было от людей не по наслышке знакомых с подобной болезнью... господа требующие отчётности похоже вообще далеки от этого .... даже представить не могут какие это расходы... и им бы радоваться надо, что они с этим не знакомы...это всеравно что ходить со смертью за руку и не знать что завтра пересилит - желание жить или её смертельная хватка... может это всё пафосно звучит - но наиболее полно описывет жизнь онко-больных.
сказал бы больше ... но это не важно! ... важно лишь здоровье Насти ... пусть не для всех ... но для многих ... и спасибо Вам за это от всей души и сердца нашей семьи! |
12.07.2006, 09:50 | #217 | |
Чистильщик
Сообщений: 10
Регистрация: 28.03.2004
Возраст: 46
Не в сети |
Цитата:
|
|
14.07.2006, 22:35 | #218 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Сегодня выкупили билеты, теперь уже точно вылетаем в воскресенье в 13.45. Кстати приедут "Комсомольская правда" и 4-й канал, так что прочитаете и посмотрите. А сайт так до сих пор и не восстановили. Попробуем что-нибудь сделать, если успеем.
У Сергея погиб папа, вот чего уж не ожидал никто. |
15.07.2006, 15:00 | #220 |
Солнечная
Сообщений: 439
Регистрация: 17.06.2005
Возраст: 44
Не в сети |
Ангела хранителя в дорогу и главное Бог в помощь!
|
18.08.2006, 08:54 | #224 |
Форумец
Сообщений: 399
Регистрация: 05.05.2006
Не в сети |
Я смотрела в интернете, www.vrn.kp.ru
До Юли дозвониться не могу, скорее всего сменили номер, знаю только что Сергей сибирался искать там работу. Денег им нужно еще практически столько же |
18.08.2006, 17:37 | #225 |
сапёр - пожарник
Сообщений: 4,806
Регистрация: 20.03.2005
Возраст: 59
Не в сети |
более точная ссылка
http://www.vrn.kp.ru/2006/08/15/doc131098/ Для лиц о организаций ,которым необходимо документальное подтверждение перечисленных сумм, договора пожертвований, прочая бумажная волокита... Фонд, вытупает гарантом и посредником этих действий. То есть - если Вы не можете, или не хотите давать деньги напрямую - мы дадим гарантии юридичесского лица. Такие дела. К.Т. |
27.08.2006, 23:54 | #226 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Привет, нахожусь сейчас в Воронеже, сегодня уезжаю вечером в Москву по поводу Минздрава, потом опять в Воронеж, улечу наверное в воскресенье. В четверг была в Москве, встречалась с депутатом ГД Ройзманом, в понедельник он отдаст наши бумаги в Минздрав, попытается ускорить процесс принятия решения, надеюсь положительного.
Привезла с собой все счета. Опубликовать не умею без мужа, а он сейчас в Германии и в добавок страницу нужно восстанавливать, надеем ся всё таки восстановить. Общий счёт получился на 150 000 Евро из которых проплачено 50 400 Евро. В основном так много из-за пересадки стволовых клеток. Один день стационара в клинике 590 Евро Один блок химии 10 000 Евро, нам нужно как минимум два. Операция "Кибер-нож" 28 600 Евро. Забор стволовых клеток 7 000 Евро Трансплантация 40 000. Звоните на сотовый 8-905-655-75-50. |
28.08.2006, 00:01 | #227 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Химию у нас такую не делают. Для неё Насте вшивали в головку специальный резервуар, в виде мешочка, под кожу. Теперь туда колят уколы VP16 2 кубика, это химия. Она должна попасть непосредственно на опухоль. Переносим вроде ничего, даже не плачем. У меня есть фотографии на диске постараюсь в среду, четверг их разместить.
|
18.10.2006, 23:52 | #232 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Здравствуйте друзья!
Вот мы и дома. В силу многих причин наполнять сайт новостями и отвечать здесь, к сожалению, небыло возможности. Но в "комсомольской правде" регулярно выходили статьи с описанием последних событий в жизни нашей Настюхи, за что им огромная наша благодарность. В частности Татьяна Тельпис постоянно связывалась с нами и выясняла, что у нас происходит на данный момент и какая нужна помощь. Она просто умница! В Германии много было хорошего и крайне негативного. Всё неописать, хотя на сайте постараюсь описать всё досканально, дабы у последователей были определённые знания по данной тематике. Коротко, Насте поставили центральный котетор, резервуар Омайя (это в голове, для инъекций химии прямо в опухоль) и сделали один блок химиотерапии. Так же была разработана программа лечения включающая в себя 3 этапа. 1. 2 блока химиотерапии 2. Кибернож 3. Пересадка её стволовых клеток. Общие временные затраты не менее 6 месяцев. Финансовые не менее 100.000 евро. Изменение суммы и программы лечения было продиктовано первоначальным общим обследованием Насти в германии, где было выявлено существенное отличие формы опухоли от той, что была видна на снимках МРТ, высланных нами с Воронежа. А именно, вместо просматривающейся на снимках одной чёткой области опухоли, оказалось: 1 узел почти убит 2-мя годами воронежской химии(немецкий профессор высоко оценил при этом врачей проводивших в россии химиотерапию) и рядом 2 небольшие дифузные области (что-то вроде плёнки из раковых клеток, как почва для рецедива). В следствии этого было принято решение о проведении 2-х блоков химии с прямым доступом к опухоли для удаления дифузных областей перед операцией кибер-нож. Мы сделали максимум усилий, чтобы попытаться найти оставшуюся сумму в германии, мне помогал друг, который живёт там же - обзванивали и посещали фонды, прессу и т.д. Возможно через пару-тройку месяцев и удалось бы что-то, но времени к сожалению как всегда нет. Клиника поступила просто, рекомендовала в добровольно-принудительном порядке выехать на родину для продолжения лечения по их программе но силами российской более дешёвой медицины. Что мы сейчас и делаем. Оставшиеся средства около 20000 евро пока в клинике, до полного расчёта затрат, это около 3 месяцев - такова у них бухгалтерия. Имеющийся у нас запас средств был потрачен на покупку лекарств в германии, которые мы привезли с собой и в данный момент Юля с Настей готовятся к продолжению программы. Вот такие вот дела, дорогие воронежцы. Одно радует, на Настю эта поездка каким-то образом благотворно повлияла, она поправилась, весит теперь 17, 500 кг. этого давно уже небыло, стала улыбаться, общаться ....вообщем с виду обычный здоровый ребёнок....но всё омрачает единственное но...она больна.... и опухоль ей долго пребывать в благодушном настроении времени не даст... Что дальше?! .... Бороться! До победного конца! И никак по другому! Последний материал в "Комсомольской правде" |
18.10.2006, 23:59 | #233 | |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Цитата:
|
|
27.10.2006, 15:11 | #234 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Обновлена страница. Восстановлена хронология событий. Кому интересно можете ознакомиться.
Насте сейчас делают химию через резервуар Омайя. Сейчас ведём переговоры с газетой АиФ. Вроде тоже хотят помочь, но нужно собрать немеряно бумаг. Чем на следующей неделе и будем заниматься. Настюшка чувствует себя хорошо. Аппетит правда от химии опять улетучился. Но она знает, что это нужно. Юлия жалуется, что Настя до часа ночи играет на компе, а потом спит до обеда Играет в симов. Помоему отвратительная игрушка, но ей безумно нравится, типа игры дочки-матери Вообщем вот такие дела. |
12.11.2006, 13:04 | #236 | |
председатель
Сообщений: 88
Регистрация: 24.02.2006
Возраст: 53
Не в сети |
Цитата:
|
|
28.11.2006, 20:47 | #237 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Через неделю собирались в Москву...на гамма-нож...нет денег...как это ни прискорбно...может у кого-то есть хорошие знакомые или родственники в Москве, где могли бы остановиться Юлия и Настенька на 3-4 дня, пока будут обследоваться в Бурденко?
|
28.11.2006, 22:30 | #238 |
киллер
Сообщений: 3,236
Регистрация: 24.05.2006
Не в сети |
Почитал и не понял почему соглашаются на 12 (9+3) тысяч евро, вместо 30, которые у них по расчётам украло пресловутое агенство? Адвокат не может выбить положенную сумму? Не понял, почему бабушке так нужно работать и почему это выгоднее, чем на стоимость билета до Германии нанять сиделку или отдать в детский садик (не знаю сколько лет мальчику) или финансировать бабушку, чтобы она не работала на заводе (неужели такое доходное место?). Что это за агенство такое, почему расходы не контролировали члены семьи? Почему доступ к счёту был у агенства? Почему сами родители не имели доступа к счёту и не выписывали чели на оплату необходимых расходов, контролирую при этом всё? Почему не искали новую квартиру, пока жили в чужой четырёхкомнатной, а спохватились, только когда вернулся хозяин? Почему хотят на 5-10 лет сдавать квартиру в Мюнхене? Первый раз слышу такой бред. Почему я должен в такое верить? 6 месяцев нормальный срок, единственное, могут попросить предоплату потому что никто из членов семьи не работает. Что за хитрый договор с агенством, который нельзя розорвать и при этом надо неустойку платить? За что агенство отвечает, почему не отчитывается о расходах? Всё шито белыми нитками - злое агенство, которое все деньги забрало и дайте ещё. Потратили около 20 из собранных 50-ти, агенство соглашается вернуть 9, потом ещё 3 (я не сказал, что ещхё 4,5 прислали в дополнение к 50-ти "потраченным").
Ещё одно почему - почему ребёнку, который серьёзно болен, разрешают играть на компьютере целыми днями? Даже взрослым не разрешается сидеть за компьютером долго, необходимо делать перерывы по нормам здравоохранения, а для детей, если не ошибаюсь 30 минут в день, норма. И ещё - откуда же появился "минингитный Стафилокок"? После чего немцы стали настаивать на отъезде... У меня есть варианты, но меня назовут уродом и другими нехорошими словами... Да, анализировать мышиную возню вокруг больного ребёнка - это неприлично, подло и цинично, лучше молчать и не мешать другим отдавать денежки на благое дело (помогать новым "агенствам"). |
29.11.2006, 02:21 | #239 |
Форумец
Сообщений: 133
Регистрация: 22.12.2004
Не в сети |
Milky Man, вопросы вполне уместны, но многие из них не имели бы место, если бы Вы читали всю ветку от начала до конца, но страниц достаточно много, а тем более и сообщений в них, поэтому отвечу попродяку на каждый из них:
1. Мы не согласились на 12 тыс!!! Мы согласились на первоначальную выплату в 9000. По контракту, агенство обязуется полностью расчитаться по прошествии 90 дней после выписки клиента из больницы. Срок этот наступает 15 января 2007 года. Это продиктовано бюрократичностью огромной клиники Гроссхадерн. В бухгалтерию в течение порой 6 месяцев попадают различного рода документы по лечению выписавшегося пациента (анализы, МРТ, переговоры леч. врачей с профессорами, операции и т.д. - всё это стоит денег). Но деньги нужны срочно, этим "срочно" и занимается в германии адвокат. К 15 января, агенство также обязано предоставить полную отчётность по расходам, не ранее....поэтому сейчас говорить о 12тыс. ли.....о 20тыс. ли .. или о 30тыс. к сожалению нет возможности. То, что агенство пытается удержать у себя максимум возможного - это понятно, но пока они действуют в рамках контракта. Расходы агенства - странный вопрос. Как Вы это видите?! Клиент приезжает в клинику, где он проходит полное обследование и только после него либо подтверждается предполагаемый план лечения, либо составляется новый с другими ценовыми характеристиками, опять же приблизительного понятия. Человек не машина, в которой известно, что нужно заменить какую-то деталь и всё будет впорядке. За время лечения происходит огромное колличество событий, как предполагаемых так и непредвиденных. Каждый отдельный человек - это отдельный случай. Понятия выписки чеков так же сдесь не существует. Понятно, что Вы этого ни косались и слава Богу! Прибывающий человек в клинику, становится её поциентом, только после внесения в клинику депозита, который является гарантией оплаты любых первоначальных действий клиники (обследование, срочная операция и т.д.) Почему агенство имело доступ к нашим средствам?! Потому что контракт именно с агенством на организацию лечения в клинике Гросхадерн. Агенство вело все первоначальные переговоры с немецкими специалистами имея всю нашу мед. документацию. Они же представляют в клинику своё "гарантийное письмо" оплаты всех расходов связанных с лечением клиента. без этого письма с нами даже и разговаривать не хотели, когда мы пытались развязаться с агенством. Можно было ещё при получении другого плана лечения разорвать контракт с агенством решая вопросы: языка, проживания, оплаты депозитов в клиниках Гросхадерн, продления виз и т.д. Все эти этапы потребовали бы автоматически суммы в 2 раза большей чем мы располагали на момент приезда. Поверьте это так! И поэтому через агенства, которых в мюнхене около 30 проходит около 70% больных из СНГ. Остальные 30% могут себе позволить нанять хорошего переводчика, который сделает всё так как Вы считаете нужным. Хотя это в конечно итоге, конечно выходит дешевле, чем через агенство, но задействуется изначально средств больше. При этом нужно, конечно владеть информацией, куда нужно идти и что делать. 2. Бабушке не выгодно работать, а необходимо в связи с нехваткой 2-х лет до пенсионного возраста иначе её просто уволят, что не раз уже предлагалось ей руководством Мех. завода. 3. Поиск квартиры. Искать мы начали получив новый план лечения это было в конце июля. Рекомендую съездить в мюнхен, вопрос сам отпадёт. Я не знаю как во всей германии, но в Мюнхене нет возможности снять квартиру через допустим "Камелот". Это возможно сделать только через специализированные агенства. При этом ты обязан доказать свою занятость, т.е. где-то работать, либо предоставить документы подтверждающие твой соц. статус, при котором оплату аренды гарантирует государство, заплатить за месяц вперёд и за 3 мес. сразу агенству. Так же аренда квартиры приветствуется сроком не менее 5 лет. Всё что меньше сроком - милости просим в Hotel. При средней стоимости квартиры 800евро в мес., сразу необходимо заплатить 2400евро(агенству)+800евро(хозяину) +обязательный конпенсационный фонд от 1000 до 3000евро. Итого минимум 4200евро. Всё это я написал, чтобы было понятно, что срок в 6 месяцев никого не интересовал! И только благодаря отзывчивочти одного из знакомых нашего знакомого на нашу проблему нам дали квартиру на любой срок, ему принадлежал панельный дом и квартира на крышном этаже, принадлежавшая некогда его родителям, умершим, пустовала, где мы и жили последний месяц перед отъездом. Верить кстати я Вас именно в это не заставляю, я лишь констатирую факты, а верить или нет сугубо Ваше дело. 4. Любой договор при разрыве по желанию одной из сторон подразумевает штрафные санкции. В этом нет ничего удивительного. 5. Ребёнок играет на компьютере только из-за нашего попустительства. И только потому, что все друзья Настины по больнице уже умерли...Кажды прожитый ею день может быть последним... Если ей нравится что-то, если есть хоть этот злощастный компьютер приносящий ей радость в этой жизни, то и ради бога! Посмотрел бы я на Вас в подобной ситуации, когда вы опутаны капельницами, а дрожащие руки не могут справиться с одеждой для кукл.... 6. Откуда появился "Стафилокок"...мы думаем, что он был внесён в дневном отделении при одной из инъекций химии в резервуар Омайя, но возможно, следуя из беседы с нашим лечащим врачом в ОДБ1, инфекция была и раньше, но её сдерживали противогрибковыми или какими-то ещё лекарствами в норме. В германии упустили из виду это и поэтому колличество этих бактерий зашкалило до такого уровня. Хотя точного предположения у нас нет. Интересно какое у Вас объяснение было готово для этого. Мешать людям помогать другим в таких ситуациях Вы правильно сказали - подло и ценично, главное не забывайте, что у любого из нас такая ситуация может произойти в любой момент времени независимо от предрасположенности или ещё каких-то внешних факторов. А если людей накачивать только негативом, то тысячи онко-больных детей прекратят своё существование. О взрослых я уж и не говорю. У нас в ОДБ1 мы уже проводили 5 детей за 2 года и это только те которых мы знали, а так колличество больше, гораздо. И это не только в нашей стране. В германии лечащий врач нам так же сетовала, что в последние годы наплыв таких детей - как она выразилась "катастрофа". И это так! Ну и ещё немного по поводу агенства Медмост. Они не самые плохие - поверьте. Но есть много и честных, берущих за услуги 15-20% ОТКРЫТО. Показывают все документы клиники плюс отдельным счётом 15-20% за свои услуги. Это честно, но реклама у них крайне страдает, не видно и не слышно. Зато агенства берущие 100-300% гремят на весь мир, к сожалению. И людей через себя они пропускают огромное колличество. О пациентах с "Газпрома" там басни просто ходят. Самый "лакомый кусочек", оплачивают счета независимо от цыфры на них. А люди потом в большинстве своём стараются молчать, чтоб не показаться идиотами. Но мне кажется лучше предупредить остальных, нежели молчать из-за предрассудков. Хочется лишь добавить, что мы люди ЧЕСТНЫЕ. Зарабатывать на здоровье ребёнка - с такими предположениями Вы не по адресу обратились. |
29.11.2006, 09:06 | #240 | |||||||||||||
киллер
Сообщений: 3,236
Регистрация: 24.05.2006
Не в сети |
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Приезжает клиент в больницу. проходит обследование - платит за обследование. Ему делают схему лечения, расчитывают стоимость лечения, просят внести 100% или меньше от этой стоимости, или, Скажем, за первый этап 100%, потом делают анализы и корректируют лечение, опять оплата по этапам. Цитата:
Цитата:
Цитата:
поиск однокомнатной квартиры в Мюнхене Двухкомнатная в Мюнхене на короткий срок Это какой-то маленький, дохленький форум, не сравнить с БВФ... А есть и другие... Я так думаю... (с) Могу ещё у друзей в Мюнхене спросить, если эти ссылочки не убеждают в неправдивости Ваших слов. То, что Вы описывали относится к многоэтажным домам, в которых действительно не так просто снять квартиру, но можно - смотрите ссылки выше. Есть же частный сектор, частные дома, в которых сдают хозяева, а не агенства, владеющие многоэтажными домами и требующие множество бумаг. Так вот с такими частниками можно договориться вполне нормально и на шесть месяцев и недорого, правда, будет далековато от центра, но ведь и так было не близко. Это не точно, потому что в Мюнхене я не был, но примерно представляю себе, как в Европе снять жильё. Если возникнут споры - узнаю у друзей в Мюнхене (давно с ними не общался, так что займёт какое-то время на поиск их координат, но всё возможно). Можно просто поговорить с людьми из Мюнхена, найти их по айсикью и узнать про съём жилья, если не верится в мои слова. Так что про 5-10 лет, о которых Вы писали - враньё. Приветствуется? Вы написали на сайте: Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
А я вот - нечестный? Кто ж признается сам? И где ж я в предудщем сообщении написал, что вы наживаетесь? На вору шапка горит? Вот АиФ нехорошие ребята - хотят помочь, но требуют какие-то бумаги. Нет чтобы просто дали деньги и всё, а мы уж их в агенство пристроим, поедем с бабушкой в Нюренберг - там квартиры дешевле, и сделаем снимок нашему тяжелобольному ребёнку, а лечить будем в Москве, но уже за новые пожертвования... Да, если со мной или моими детьми что случится, то мне АиФ точно не поможет после такого, я думаю... И бумаги не помогут... Пошёл обвешиваться капельницами и раздевать "кукл" (пусть мне тоже будет плохо!) |
|||||||||||||