Снова необходима наша помощь: подарить ребенку УЛЫБКУ!

[р.Б. Зорька]

На форуме Кураева наша с вами землячка открыла тему с просьбой, с мольбой о помощи.
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?...lview=1&order=
Здесь я приведу отрывки из ее письма:

Здравствуйте уважаемые участники и гости форума!

Меня зовут Ольга и я впервые обращаюсь к столь большой аудитории. Речь идёт о моей дочери, маленькой шестилетней девочке. У неё крайне редкое и необычное заболевание. Это заболевание называется синдром Мебиуса. Этот синдром включает в себя множест-венную патологию в разных сочетаниях. В нашем случае сопутствующей проблемой яв-ляется косолапость тяжёлой степени. По этому поводу мы лечились с рождения и продолжаем лечиться. Перенесли несколько операций и, слава Богу, есть улучшения.
Но речь сейчас идёт об основной проблеме, которая является ведущей и общей для всех случаев этого синдрома. Это полное отсутствие какой-либо мимики и движений лица. Иначе наша болезнь называется лицевой паралич. Маскообразное лицо, на котором никогда не бывает улыбки. Гортанный смех, бездвижные губы, нет возможности их даже сомкнуть. Это также большие проблемы с жеванием и речью, постоянное и стремительное разрушение зубов из-за нарушения кровоснабжения и иннервации. Сейчас это, хоть и бросается в глаза, но выглядит не так ужасно, но с каждым годом это становится всё более заметным и быстро приводит к уродству, потому что мышцы лица атрофированы без движений, и кожа быстро теряет тонус. Она вся провисает вниз, оттягивая веки, щёки и это выглядит страшно. Через 2-3 года процесс будет необратим. Времени остаётся всё
меньше и меньше!

Существует международная организация, в которой состоят люди с таким же диагнозом, что и у моей Насти. Когда я связалась с президентом этой организации, я узнала, что уже более двенадцати лет проводятся операции таким детям, которые позволяют в дальней-шем жить им полноценной жизнью и практически не иметь барьеров в социальной адаптации! Если операцию сделать в детском возрасте, уродств не возникает, появляется возможность улыбки, движения губ и внятная речь. Насте сейчас шесть лет, идеальный возраст для получения хорошего результата от операции. Тем более, что моя дочь не имеет интеллектуальных отклонений, которые часто сопровождают это заболевание. Она посещает детский сад и готовится к школе, уже читает и пишет, по тестам её интеллект в её возрастной группе выше среднего, она очень общительный и весёлый ребёнок. Только что будет дальше? Это проблемы с учителями, которые не хотят брать в свой класс такого, мягко говоря, нестандартно выглядящего ребёнка с плохой речью и, конечно, со сверстниками, среди которых она может стать изгоем.
ВСЯ ЕЁ БУДУЩАЯ ЖИЗНЬ ЗАВИСИТ ОТ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ.

… Всё просто, только нужны деньги, и этот последний пункт непреодолим. Время идёт, и я отчаялась получить деньги по социальной программе, не смотря на то, что мой ребёнок инвалид детства и имеет прямые показания для лечения за рубежом, так как в своей стране о подобном лечении даже не слышали. Поэтому я решила собирать деньги сама «по ниточке». Но, не знаю как. Простите, это глупо наверно, что я написала Вам такое длинное письмо, я прошу помочь. Потому, что уже пробовала все другие способы и не вижу иного выхода. Я не работаю потому, что много времени проводим в больницах, операции и реабилитация. С мужем развелась три года назад и больше его не видела. Живём с моими родителями и моим несовершеннолетним братом студентом в одной квартире.

…Пытаемся сейчас связаться с Русским фондом. К сожалению, расчитывать на положительное решение комисси РФ в выделении нам денежных средств не приходится, потому что там рассматриваются только случаи заболеваний непосредственно угрожающих жизни. Та жизнь, что ожидает мою дочь, есть глубокая зияющая рана души и мировосприятия. Жизнь физическая, духовная, социальная - переплетены в один органичный и тесный клубок. Едва ли кто-то станет с этим спорить. Но, это вопрос, скорее, философский, нежели тот, который привыкли рассматривать наши чиновники в бумагах. И они правы. Есть очерёдность по необходимости и остроте нуждаемости. Но, я должна решить вопрос своей дочери, который для неё жизненно важен, равно как и для меня. Поэтому я ОБРАЩАЮСЬ к Вам, дорогие форумцы и не только, ещё раз С ПРОСЬБОЙ ПОМОЧЬ ЛЮБЫМ СПОСОБОМ, который вы сочтёте эффективным и приемлемым лично для Вас.

Чем Вы можете помочь?
- материально;
- ваши молитвы и позитивные мысли будут нам подмогой на пути и спасут от отчаяния;
- вы можете рассказать о нашей беде друзьям, родственникам, просто знакомым и дать им наши адреса и реквизиты;
- если вы имеете какую-либо связь с инвестиционными, благотворительными фондами, банками, крупными организациями или предприятиями - помогите связаться с ними;
- вы можете также помочь трудоустроить маму ребёнка в сети интернет или помочь иным, неведомым мне сейчас способом.

Спасибо всем, кто не остался равнодушен!

Реквизиты Центрально-Чернозёмного банка СБ РФ филиал № 0144
Для перечисления средств во вклады:

Корсчёт: 30101810600000000681
БИК: 042007681 ОКАТО: 20401380000
Расчётный счёт: 47422810813009914400
ИНН: 7707083893 КПП:366402001
Лицензия № 1481

Получатель: Центрально-Чернозёмный банк СБ РФ
Банк получателя: Центрально-Чернозёмный банк СБ РФ
В назначении платежа указывается номер филиала № 0144
и лицевой счёт клиента: № 42307.810.6.1300.4515467
Бояринцева Ольга Викторовна.

Я и моя дочь неизменно благодарны за Ваше тепло и сердечность!

[р.Б. Зорька]

Созвонилась с Ольгой, мамой Насти. Завтра, одним днем, они едут в Москву, на консультацию к челюстно-лицевому хирургу проф. Рагинскому. Даст ли что-то эта консультация – неизвестно. Таких операций в России не делается, это факт. И на экспериментальную операцию Ольга заведомо не согласна.
Есть две альтернативы – Канада и Италия.
Канадский врач (д-р Зукер) является основоположником в этой области, он всемирно известен и необходимая для проведения операции сумма совершенно конкретна – 90 тыс. долларов.
Понятно, что сумма фантастическая. Ольга изучила все другие возможные варианты (Москва, Питер, Монреаль…). Оказалось, что реальный вариант еще только один. Италия, где практикует ученик д-ра Зукера. Но из Италии, сколько Ольге не писала, нет никаких конкретных сведений. Говорят, что необходимо обследование на месте, в итальянской клинике. Тогда и будет названа сумма.
Ольга перед поездкой в Москву волнуется. Все-таки тяжело, когда тают надежды одна за одной. Да и что бы ни сказали в Москве, нужны будут деньги. Немалые деньги.

Форумчане, прошу вашей помощи и молитв…

[р.Б. Зорька]

Поездка не дала того результата, который ожидался. Ольга надеялась получить бумагу, в которой московские врачи подтвердили бы тот факт, что такие операции у нас в России не делаются. Но для них это равноценно признанию в собственном бессилии, и такую бумагу они не дали. Насколько это будет являться помехой для дальнейших действий - трудно сказать.
Пока все, что могут предложить в Москве ограничивается рекомендациями терапевтического характера.
А операция – нужна. И для того, чтобы начинать активный сбор средств – нужна конкретная цифра, расчетный счет клиники, куда перечислять деньги, а ничего этого пока нет. Из Италии нет никаких новостей. Ольга их уже засыпала письмами, но с Нового Года – молчок. Хотя до этого они активно ей отвечали, рассмотрели все документы, и отказа не было.
Та сумма, которую называют в Канаде – 90 тыс. евро – просто фантастическая.

Единственная хорошая новость – после полуторогодовалых хлопот Ольги –Насте дали путевку с лечением в Догомыс, на 21 день. Настя поедет с бабушкой, а у Ольги будет время хлопотать и дальше…

Есть идея связаться с Еленой Малышевой, ведущей программы «Здоровье». Попробую поискать ее координаты в Сети. Может, огласка этого редчайшего (если не единственного) в России случая, хоть что-то сдвинет с мертвой точки.
Пока российский врачи разводят руками и напрямую говорят, что ничем помочь не могут. Но что делать матери? Должен же этот замкнутый круг разомкнутся!

Форумчане, дорогие, помогайте пока хотя бы молитвой!

[р.Б. Зорька]

Созванивалась с Ольгой, мамой Насти и была рада услышать от нее следующие новости.
Ольга вышла на врача из Ярославля, которой берется прооперировать Настю. До этого подобных операций у него не было. Но он три года стажировался в США именно в этом направлении, по лицевым параличам, у известного специалиста. Есть вероятность, что она и сама (т.е. доктор Терзис) приедет в Ярославль.
Так или иначе, для операции требуется сумма в 30 тыс. долл.
Дата операции назначена на 31.08.06.

Форумчане, дорогие, пожалуйста, приложите усилия для помощи, оповестите своих знакомых, дайте им ссылку на эту тему.
Сроки поджимают – деньги нужны до августа месяца.

Вот немного из переписки Ольги с доктором Новиковым:


> Ольга здравствуйте!
> 1.Документы Ваши мы получили.
> 2.Д. Терзис дала предварительное согласие на приезд в Россию в конце
августа,
> 3.с РФП мы связались по электронке и почтой. Лев Сергеевич обещал помочь
побыстрее. но живем мы РФ и поэтому каждому документу или письму надо
"приделывать ноги", было бы не плохо если бы вы позванивали ему на предмет
ускорения размещения информации.
>
> >
> >
> > Уважаемый Юрий Александрович, здравствуйте!
> > Надеюсь, Вы получили по факсу все наши документы. Кажется, полный
набор. Как обстоят дела на сегодня? Я волнуюсь. Каковы наши действия
теперь? Мы можем сделать что-то ещё?
> > С наилучшими пожеланиями, Ольга.
> >
> > -----Original Message-----
> > From: юрий филимендиков <[email protected]>
> > To: [email protected]
> > Date: Wed, 31 May 2006 20:50:50 +0400
> > Subject: мебиус
> >
> > >
> > > Здравствуйте Ольга. Я работаю вместе с Михаилом Леонидовичем
Новиковым В Больнице Соловьева г. Ярославль. в должности зам. главного
врача. Свою задачу вижу в организации помощи Вам и Вашей дочери Насти. В
течении полугода я веду переговоры с Российским фондом помощи по программе
лечения врожденных и приобретенных заболеваний и травм периферической
нервной системы у детей. Вы можете стать первыми, кому они помогут по этой
программе. Для этого Вам необходимо с ними связаться по тел в Москве
84959439135 или на их сайте http://www.rusfond.ru/. Первую страницу сайта
со своим тел. я вам пересылаю. Внимательно прочитайте требования и
повозможности до приезда к нам свяжитесь с ними. С уажением Юрий
Александрович 89038225680.
> > >
> > > ATTACHMENT: application/msword (РЕШИЛИ ИСКАТЬ ПОМОЩЬ У НАС.doc)
> > >
> >
>

-----Original Message-----
From: "Michael Novikov" <[email protected]>
To: Ольга <[email protected]>
Date: Thu, 22 Jun 2006 14:13:33 -0400
Subject: О лечении синдрома Мёбиуса

> Ольга,
>
> Доктор Терзис дала окончательное согласие приехать в Ярославль. Мы
назначили день операции - 31.08.06., бронируем билеты и гостиницы.
Изменить дату нельзя или только на один день (вперед или назад).
>
> Юрий Александрович получил от вас все документы и работает с Фондом.
>
> Если будут какие-либо новости я вас информирую.
>
> Результаты обследований проведенных в Ярославле в прикрепленных файлах.
>
> Берегите себя и Настю,
> доктор Новиков
>
> __________________________________________________ _______________
> Try Live.com: where your online world comes together - with news, sports,
weather, and much more.
> http://www.live.com/getstarted
>
>
>

[СаНеК17]

Жалко что сюда никто не заглянул и никто ничего не ответил...
От себя мгу только сказать, что я сочувствую...
А тем кто занимается этим делом, поддерживает и ищет помощи - чтобы все у вас получалось! Никогда не опускайте руки и не теряйте надежды, ведь это самое главное!!!
Мне интересно, напишите пожалуйста что там сейчас?

[р.Б. Зорька]

Сообщение от СаНеК17

Мне интересно, напишите пожалуйста что там сейчас?

Последняя информация, которую я получила от Ольги, была о том, что деньги собраны и они собираются на операцию.
К сожалению, письма о том, кто именно помог у меня в ящике почему-то не сохранилось, как и Ольгиного телефона, поэтому рассказать точно, что сейчас и как с Настей я не могу. Помню, что с деньгами помогли две женщины из Москвы.
Я написала Ольге на ее мейл, но ответа пока не получила.
Надеюсь, все благополучно. Хочется в это верить.
Спасибо Вам за доброе участие )

[р.Б. Зорька]

Лариса, здравствуйте!

Нас зовут Андрей и Надя, мы из Санкт-Петербурга. Ваш адрес нашли на православном сайте в связи со следующим.
Нашему сыну Дмитрию 6 лет. Как и у Настеньки, о которой рассказывалось на сайте, у него синдром Мебиуса.
Как мы поняли, в 2006 году Насте сделали сложную операцию, но о дальнейшем развитии событий не удалось ничего узнать.
Очень просим Вас помочь нам связаться с мамой Насти.

И вот что ответила Ольга на мое к ней письмо:
Лариса, здравствуйте!
Конечно, я Вас помню. Пользуясь случаем, хочу ещё раз сказать огромное спасибо и Вам лично, и всем тем людям, которые хотя бы мысленно были с нами.
Обычно родители пишут мне прямо на почтовый адрес. Но, видимо, в этот раз этих данных нет.
На всякий случай, мой телефон: ***.
Операцию Настюше сделали. два этапа, очень долгие и тяжёлые - наркоз одной операции 21, другой 23 часа. Потом выхаживали. Но, мы всё это выдержали. Настя закончила уже 4-й класс. Учится в обычной школе, хотя речь не восстановилась всё же. Но, движения углов губ есть. О целесообразности операции, с учётом её сложности и тяжести нужно решать в каждом отдельном случае индивидуально. Я отвечаю всем родителям, которые мне пишут и звонят, стараюсь ответить на все вопросы. И в данном случае, будем связываться и общаться.
Ещё раз за всё спасибо, с наилучшими пожеланиями,
Оля и Настя.