ДЦП-НЕ приговор!!! Пожалуйста, помогите Андрюше. Проходим восстановление после операции.

[Tais706]

Ане4ка, классно, рада за вас!!!

[Casandra]

ура!!!! и с элечкой познакомились...вообще супер!

[Otrada]

Сообщение от *Ane4ka*

за что им огромнейшее СПАСИБО!!!

рады были помочь, Ань!

Сообщение от *Ane4ka*

Очень приятно было познакомиться поближе и пообщаться подольше)))

и мнеее

Закрыть [Х]

Осталось сек.

Закрыть [Х]

Осталось сек.

[Galiaa84]

*Ane4ka*, Выздоравливайте поскорее! Я уверена что у вас все получиться! Все будет обязательно хорошо!!!
Немножко перевела с карты ** 7818

[hepumu]

немного с карты 9409

[*Ane4ka*]

Всем Всем Всем!!!
От нашей семьи Огромнейшее спасибо!!!
Мы смогли, мы собрали средства для проведения второго курса реабилитации!!!
Если бы не Вы я наверное одна все это не осилила, Ваша вера, поддержка, теплые слова в нужные моменты когда кажется что ничего не получится, без Вас мы бы не справились.
Меня переполняют чувства, может говорю что-то не очень складно, но вы меня понимаете.
Спасибо за то что помогаете и не оставляете нас одних в нашей беде.
Мы это сделали, у нас получилось вовремя оформить паспорта, сделать визы, купить билеты на самолет без пересадок, а еще сегодня написала нам наш посредник в Чехии, нас поселят в квартиру по той же цене, только намного ближе к санаторию в которой еще и свой котел газовый, так что не замерзнем там, т.к там будет примерно +12-15днем.
На вечер 7 у нас билет на поезд до Москвы, а 8 будем уже на месте.
Осталась единственная загвоздка, мы должны были перед поездкой делать обкалывание Диспортом в условиях стационара больницы, а вчера выяснилось что в стационаре сделать бесплатно не получится, его нужно заказывать через поликлинику, а на все это нужно время не менее 3-4 мес, в пн поедем в больницу и тогда уже наверняка будем знать нужно нам это обкалывание или нет, и на каких условиях, а то может быть придется покупать его самим.
А он самый дешевый 16250 за 1 шт, а их нужно 2 по 1 каждую ногу.
В общем ждем понедельника.

[*Ane4ka*]

Всем привет из Чехии- из Теплицы.
Из-за большого количества приезжих в пн у нас был только осмотр. Вчера был первый день лечения. Расписание дурацкое- 1 процедура утром,остальные начинаются в 13-15, а с учетом того что у нас уже 15, ребенок психует и хочет в это время спать.
Очень понравилось ему купаться и заниматься эрготерапией.
Массаж не очень,но терпимо. А лфк- войта просто жесть. Андрюша визжит. А инструктор нажимает на определенные точки и он сам начинает поднимать ноги,дома он сам так не делал.

Диспорт мы колоть не стали, пока обойдемся без него.

[Сплюша]

Сообщение от *Ane4ka*

Всем привет из Чехии- из Теплицы.
Из-за большого количества приезжих в пн у нас был только осмотр. Вчера был первый день лечения. Расписание дурацкое- 1 процедура утром,остальные начинаются в 13-15, а с учетом того что у нас уже 15, ребенок психует и хочет в это время спать.
Очень понравилось ему купаться и заниматься эрготерапией.
Массаж не очень,но терпимо. А лфк- войта просто жесть. Андрюша визжит. А инструктор нажимает на определенные точки и он сам начинает поднимать ноги,дома он сам так не делал.

Диспорт мы колоть не стали, пока обойдемся без него.

Ничего. Псих психом,важнее результат. Потом это все забудется как страшный сон.
Не пропадайте)))

[*Ane4ka*]

Те кто составляет расписание занятий как-будто прочитали мое предыдущее сообщение))
Нам со следующей недели поставили занятия в одно время и все покучнее))
Вихревые ванны- гидромассаж.

[haute couture]

*Ane4ka*, судя по фото вихревые ванны сынуле понравились)). хоть что-то приятное.

[Tais706]

Я очень рада за вас, поправляйтесь

[Lena1979]

*Ane4ka*, лечитесь и выздоравливайте@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[*Ane4ka*]

Lena1979, haute couture, Tais706, Спасибо, стараемся-лечимся.
Ванны ему действительно очень нравятся- стоит держится руками за поручни-улыбается и говорит фитафилуй Адлюсу (фотографируй).
Погода здесь конечно не очень- пасмурно и дожди каждый день, и если Андрюша у меня держится молодцом с помощью свечек Кипферон, то я наоборот хоть и взрослая а аклиматизация меня затронула- чихаю, насморк- боюсь как масика не заразить.
Вчера мы были на экскурсии в Дрездене- красиво, но цены кусаются очень сильно- бутылочка питьевой воды 0,5 2евро. А в магазины вообще можно не заходить-вещи конечно качественные но дорого, распродаж нет.

[Алина]

*Ane4ka*, Дрезден "тяжелый" город, посетите если будет возможность зоопарк в Праге-Андрюше очень понравится-коляска обязательна, экскурсия на весь день

[*Ane4ka*]

Да, действительно, Дрезден "тяжелый".в прошлое вс были в Усти над Лабем в зоопарке, ребенок был в диком восторге, даже попали на выступление слонов.
В эти выходные собираемся поехать в Прагу.
Вот уже заканчивается 2-я неделя нашего пребывания в Чехии. т.е 8 лечебных дней мы прошли.
Здесь нам делают 24 процедурs в неделю:
5раз-термальная вода из низ 3 вихревые ванны,1подводный массаж и 1 просто купание в бассейне.
5раз индивидуальные занятия-войта и лфк.
5раз термотерапия/магнитотерапия. чередуются
2раза эрготерапия(развитие мелкой моторики)
3раза позиционирование конечностей (проще говоря вертикализатор)
3 раза массаж и 1 раз в неделю Соляная пещера.
Как и во Львове есть свои плюсы и минусы. Опять же не продуманное расписание, после термотерапии хорошо бы было пойти на массаж а потом на ЛФК, а здесь наоборот
Основной упор здесь идет на термальную воду и на Войтатерапию. Нам на войте еще добавлены тренажеры, т.е Андрей ездиет-точнее его катают на спец. велосипеде, ходит на беговой дорожке, ему это правда не нравится но деватся не куда- визжит но делает.
Сразу после окончания процедур мы идем кушать, а после обеда выматонный малыш спит по 2-2,5 часа.
Пообщавшись здесь со многими мамочками поняла что многие берут дополнительно еще войту, я по этому поводу проконсультировалась с нашим врачем, она сказала что нам нужно делать упор на вертикализацию, ходьбу и лфк.
На прошлой неделе в санатории раздавали листовки, что рядом открыт центр остеопатии-мануалки.
Исходя из того что во Львове у нас была мануалка и мы привезли результат оттуда мы пошли в этот центр.
Каково же было мое удивление, там работает русская семья врачей-неврологов, давно уехавшая из России, они являлись основателями центра-реабилитации "Адели" для детей с ДЦП в Словакии, где применяются спец.костюмы.
С пн мы в дополнение взяли еще курс мануалки на 2 недели, по очень приемлемой цене.
В ср мы очень долго с ними разговаривали, ждали когда Андрюшка проснется, и они в меня вселили еще больше уверенности, у них огромный опыт работы с такими детками как наш, Андрюша будет ходить, но для того чтобы его ножки окрепли и он понял что ходить не страшно нужна постоянная реабилитация, постоянно массаж, лфк, тренировка равновесия.
Ведь здесь получается что спастику сняли мышцы заработали, но ведь ребенок растет- кости выросли а мышцы не успевают расти и растягиваться своевременно, поэтому сейчас усиленно нужно тренироваться чтобы он быстрее пошел, ну а потом уже усправлять походку, убирать перекрест расправлять коленки. Еще этот доктор посоветовал обратиться в центр Галилео-в Москве, там виброплатформа- уникальная для таких деток. Вот записались на консультацию туда на 28.09 как раз прилетим поздно вечером 27 а на утро туда, а потом домой.
Впереди еще долгий путь восстановления, но мы его преодолеем.

[Ryzhik]

Анечка, какая ты молодец! У вас обязательно все получится!

[Lena1979]

Сообщение от *Ane4ka*

Впереди еще долгий путь восстановления, но мы его преодолеем.

Однозначно! С вашим позитивным настроем и прилагаемыми усилиями просто не может быть иначе!

[Tais706]

Анечка, я очень рада за вас с сыном, вы все преодолеете

[Oxana71]

Ань, искренне рада за вас! Ты большая умничка! Терпения вам обоим. Уверена - все будет хорошо!

[*Ane4ka*]

Tais706, Ryzhik, Lena1979, Oxana71, Спасибо огромное за поддержку и теплые слова.
На самом деле ребенок уже очень сильно устал от таких "издевательств" над ним, да и у меня уже сердце сжимается в кулак когда он начинает орать что аж охрипнет, пытаюсь его правильно сажать т.е отводить коленки в сторону по-турецки, а он мне говорит что больше не может так сидеть ножки сильно болят- и показывает те мышцы на которые идет весь упор на растяжку. Сейчас мне кажется от его усталости даже произошел некоторый откат в наших достижениях, клонусы в ногах стали еще сильнее от перенапряжения-вместо того чтобы давать на педали во время езды на велосипеде ноги только трясутся и бьют по педалям. Только от воды ребенок получает удовольствие- хорошо что она дает нужный нам эффект- снимает спастику, он ноги так хорошо после нее и сжимает и разжимает, и даже пытается стоять на прямых ногах за 1 руку.
В выходные мы опять путешествовали по Чехии-были в Праге.
Уже хочется домой сильно, Андрюшка когда видит папу через скайп лезет целовать монитор)))

[Otrada]

*Ane4ka*, терпения вам! в вашем деле без него никак, к сожалению..

Закрыть [Х]

Осталось сек.

[Vikulena]

*Ane4ka*, малышу сил,и Вам тоже! И терпенья конечно! Ох, как прям сердце сжалось, представила Андрюшу и как он

Сообщение от *Ane4ka*

он мне говорит что больше не может так сидеть ножки сильно болят

, до слез... Всем сердцем желаю, чтобы все эти мучения на пользу пошли и малыш выздоровел и пошел ножками!!!

[rorshah]

*Ane4ka*, не останавливайтесь - самое главное!!!достижений и пользы уже масса, пускай через боль (очень понимаю твое состояние, когда маленькое собственное дите страдает...) пытается. хорошо, что Андрюше понравилось плавание!!! вы уже скоро будете дома! молодцы, что извлекаете все интересное от вашего пребывания в Чехии!

[*Ane4ka*]

Всем доброго дня!!!
Вот так незаметно промчались 3 недели нашего лечения в Теплице.
Андрей стойко перенес очередной курс реабилитации.
К концу второй недели появилась небольшое достижение, Андрюша стал сам садиться по-турецки с прямой спиной, пусть не на долго, аккуратно, шатаясь но все же САМ.
А под конец устал и ни чего делать уже не хотел.
В последний день- в день нашего отлета- в день выписки к нам на занятие к раебилитологу приходила наша врач, сказала что ребенок очень перспективный, что мы на правильном пути, что нельзя останавливаться нужно постоянно идти вперед для достижения конечной цели-самостоятельной ходьбы.
На вопрос "Когда пойдет мой сын?" только улыбнулась и сказала- не ставьте перед собой конкретные даты, ни кто не в силах вам этого сказать, если вдруг загадываете и это не осуществляется расстраиваетесь еще больше, просто прикладывайте все усилия и ваш малыш побежит сам-своими ножками, и ни кто не узнает что у вас были какие-то проблемы- походка будет хорошая.
Глядя на Андрюшу она сказала что результаты от лечения придут не раньше чем через 2 недели, когда вернемся домой в спокойную атмосферу, где у ребенка не будет стресса.
Сказала что нужно обязательно ему будет повторить еще такой-же курс реабилитации, сославшись на то что у нас хорошо уходит спастика от такой воды и ножки становятся более послушными для проведения массажа и Войто-терапии тем самым переубедила меня колоть ребенку Диспорт /Ботокс т.к. еще не изучены его побочные действия и неизвестно что будет с ребенком дальше от этого препарата, у нас не такой уж и запущенный случай-все исправится с помощью массажа, бассейна физио-процедур и ЛФК.
В центр "Галилео" куда мы собирались 28.09 попасть не удалось, у них там очередь на 2 месяца вперед.
А сейчас нам надо уже опять ложиться в больницу и опять проходить мед комиссию для МСЭ.

[ЭШТ]

*Ane4ka*, давно в Вашей теме тишина. Как сыночек? Результаты лечения появляются?

[Astreya]

ЭШТ, а зачем писать?

[Алина]

Astreya, да человеку просто некогда, у нее дела поважнее, чем у компа просиживать штаны-ей сына поднимать нужно, а еще у нее старший ребенок имеется.

*Ane4ka*, умница!

[Вовкина]

Сообщение от *Ane4ka*

А сейчас нам надо уже опять ложиться в больницу и опять проходить мед комиссию для МСЭ.

Люди ВТЭК проходят, в больнице лежат.... Нет, Аня, срочно все брось и на форум...

Анечка, сил Вам, ждем ТОЛЬКО ХОРОШИХ новостей!!!

[*Ane4ka*]

Все бросила и пришла!!))
Девочки спасибо за поддержку)))
В общем дела у нас такие: после приезда проконсультировались с врачом и решили с больницей подождать, нельзя так сильно нагружать детенка, 3 недели в Чехии и через неделю больница с уколами это перебор. Сейчас проходим ВТЭК сами минуя стационарного обследования, дольше конечно, но терпимо.
Из положительного: Андрюшка отдохнул после нагрузки- и результат не заставил себя долго ждать. Сейчас он начинает сам садиться "Змейкой" c прямой спиной, а не в позе "W"(попа между пятками а коленки вместе) как раньше. Когда лежит на спине стал ноги вверх поднимать более активно, раньше так не делал, стал больше ходить у опоры сам. Но самым главным привезенным результатом я вижу его положение "цапли". Андрюша держится за опору, одна нога стоит правильно с опущенной пяткой и с выпрямленной коленкой, вторая полусогнутая, и это поочередно, все это говорит о том что мышцы потянулись и он уже может разгибать ноги, а это уже существенное приближение к прямым ногам и к держанию равновесия. Даже врач из поликлиники нас похвалил и увидел результат.
Как верно подметила Алина, действительно сейчас я стараюсь уделить еще время и старшему сыну, ему уже 5, он все понимает что мама занимается лечением младшего брата, но он все равно еще совсем ребенок, которому тоже нужна забота и мамина льбовь, да и действительно сейчас особо некогда сидеть на форуме.
С 27 у нас начинается очередной курс "Паруса".
Ну а вот так мы занимались в Теплице.

[Алина]

*Ane4ka*, очень за вас радостно! сил тебе и скорейшего достижения цели @@@@@@@@@@@@@@@@