Старый 24.01.2012, 18:43   #1   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Пожалуйста помогите ребёнку

Здравствуйте!
Меня зовут Светлана, я мама самого любимого ребёнка в мире.
Пожалуйста, позвольте мне обратиться к Вам за помощью.
Моему сыну Коле 8 лет. У ребенка ДЦП (сам не сидит и не ходит ) тяжелая форма эпилепсии.
Нужна постоянная реабилитация.
Вкратце наша история:
Коля родился 13.07.2003г, второй ребенок из двойни ( первый мальчик умер на 10 сутки).Ребёнок родился недоношенный -1100гр.
Состояние при рождении было тяжелое, находился на ИВЛ (искуственная вентиляция легких) с 13.07 по 23.07.2003г.
4.08.2003г нас перевели в Городской Перинатальный центр г. Новосибирска с диагнозами: перинатальный вирусный-бактериальный сепсис, двухсторонняя пневмония, порожение ЦНС, смешенного генеза, недоношенность 4 степени.
11. 09.2003г нас выписали домой с весом 2400гр. О возможных последствиях нечего не объяснили. Первое лечение провели в 8 месяцев.
В 1год и 7 мес. нам поставили диагноз ДЦП ( двойная гемиплетигеская форма). Лечение не прекращали. Постоянно делали массажи, ЛФК, иглотерапия, бассейны, мануальная терапия. Медикаментозное лечение: глиателин, кортексин, актовегин, церебрализин - это все уколы, прокалывали курсами по 20 дней через каждые три месяца. Принимали кучу таблеток: сирдалуд, медокалм, понтогам, фенибут, и еще очень много названий.
Достигли некоторых достежений: Коля стал ползать по-пластунски, стал немного говорить.
А в 3года и 8 мес. к нашему диагнозу добавилась лобная фокальная эпелипсия со статусным течением.
Назначили противосудорожный препарат. Через некоторое время у нас случился первый приступ.
Приступы очень тяжёлые с потерей сознания до 50 минут.
Сам из приступа не выходил каждый раз вызывали скорую.
Очень страшно.
Ребенок лежит без сознания , синие губы, синие ногти, приезжает скорая и ставит реланиум (транквилизатор).
Очень долго от него отходим.
с 2008 г нам противопоказанна любая реабилитация .
Эта запись эпилептолога была написанна как приговор, нас ни куда не брали.
И в июне этого года, благодаря всему Миру, мы прошли обследование в униклинике Карла Густава Каруса г. Дрезден (Германия)
Учитывая очень тяжёлую форму эпилепсии врачи из клиники убрали все свои гонорары и профессор написал рекамендательное письмо в немецкий фонд " Сердца Детям" и они нам оплатили полностью всё обследование.
нам подобрали противосудорожные препараты, и слава Богу купировали приступы.
В июле прошли курс реабилитации в киндерклинике Шёмберг (Германия).
С 10 Ноября по 9 января мы прошли реабилитацию в Китае г.Пекин клиника Аркан-Байван.
22.11.2011 по показаниям была провелена операция по раслоблению приводящих мышц.
Результаты очень хорошие, Коля сидит по турецки, в речевом плане очень хорошие результаты.
10 февраля 2012 года Кольке назначена операция по трансплантации нервных клеток в спина-мозговой канал,
сумма на операцию составляет -8070 долларов, следом нужно пройти курс 90 дней. Китайские врачи, нам дают шанс, нужно пройти 6-7 курсов.
У Коли есть сайт, на сайте документы, счета на лечение.
pivovarov2003.okis.ru
Так же очень много тем на различных форумах.

КОНТАКТЫ:

тел: 8-913-907-24-60
8-962-832-7231
Светлана (мама)


адрес: 633120
Новосибирская область
Мошковский р-н
с.Сокур ул.Советская д.75

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

СБЕРБАНК:
Тогучинское ОСБ 2291/048
Сибирский банк Сбербанка РФ г.Новосибирск
Бик: 045004641
К/СЧ: 30101810500000000641
ИНН: 7707083893
КПП: 543802001
НОМЕР СЧЕТА: 42307.810.1.4430.1352634
Счет в рублях
Получатель: Громыко Светлана Владимировна

КАРТА СБЕРБАНКА
№карты-4276844022510184 (рубли)
счета-40817810544301350265
Подразделение выдавшее карту - 2291/0048
Получатель: Громыко Светлана Владимировна
Если Вы переводите по России нужно
знать только карты-4276844022510184

КАРТА СБЕРБАНКА - № 5469440010549872 (ДОЛЛАРЫ)

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
ЯК 41001822643108

WebMoney
R-358637519910 РУБЛИ.
Z-216169140229 ДОЛЛАРЫ
E-248410793451-ЕВРО
U-309038434791 ГРИВНЫ


НОМЕР БИЛАЙН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
номер билайна 8-962-832-7231
деньги дойдут из любой точки России,
а также из зарубежа, где принимают платежи Билайн!
Миниатюры
Нажмите на изображение для увеличения
Название: д.jpg
Просмотров: 133
Размер:	202.1 Кб
ID:	1685888  
 
Старый 24.01.2012, 19:05   #2   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Фонд Джаз и Классика на трансплантацию нервных клеток выделили 2450долларов.
Миниатюры
Нажмите на изображение для увеличения
Название: 001 (19).jpg
Просмотров: 19
Размер:	492.2 Кб
ID:	1685892   Нажмите на изображение для увеличения
Название: 003 (5).jpg
Просмотров: 4
Размер:	456.0 Кб
ID:	1685893  

Нажмите на изображение для увеличения
Название: 004 (6).jpg
Просмотров: 5
Размер:	459.1 Кб
ID:	1685894   Нажмите на изображение для увеличения
Название: SCAN0271.JPG
Просмотров: 13
Размер:	87.7 Кб
ID:	1685896  

Нажмите на изображение для увеличения
Название: SCAN0268.jpg
Просмотров: 2
Размер:	497.2 Кб
ID:	1685897   Нажмите на изображение для увеличения
Название: жж.jpg
Просмотров: 3
Размер:	506.2 Кб
ID:	1685899  

Нажмите на изображение для увеличения
Название: й.jpg
Просмотров: 4
Размер:	136.3 Кб
ID:	1685900   Нажмите на изображение для увеличения
Название: ц.jpg
Просмотров: 3
Размер:	79.2 Кб
ID:	1685901  

Нажмите на изображение для увеличения
Название: л.jpg
Просмотров: 41
Размер:	56.1 Кб
ID:	1685902  
 
Старый 31.01.2012, 13:10   #3   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Отчёт за период с 10.11.2011по 17.01.2012г.
На билайн:
11.11.2011-2р
11.11.2011-300р
17.11.2011-100р
18.11.2011-2000р
19.11.2011-100р
20.11.2011-350р
22.11.2011-465р
22.11.2011-1802р
22.11.2011-1р
22.11.2011-200р
23.11.2011-100р
23.11.2011-100р
23.11.2011-100р
25.11.2011-2р
25.11.2011-1000р
25.11.2011-1000р
25.11.2011-200р
28.11.2011-1500р
29.11.2011-110р
29.11.2011-182р10р
29.11.2011-100р
30.11.2011-350р
02.12.2011-500р
03.12.2011-200р
03.12.2011-200р
05.12.2011-5120р50к
08.12.2011-1300р
08.12.2011-50р
09.12.2011-200р
09.12.2011-9р
09.12.2011-291р
17.12.2011-100р
17.12.2011-1р
19.12.2011-100р
19.12.2011-160р
21.12.2011-92р
21.12.2011-100р
22.12.2011-100р
22.12.2011-150р
22.12.2011-500р
22.12.2011-500р
23.12.2011-2р
23.12.2011-500р
26.12.2011-1300р
28.12.2011-100р
28.12.2011-100р
29.12.2011-300р
29.12.2011-100р
29.12.2011-100р
06.01.2012-200р
07.01.2012-300р
14.01.2012-1000р
Итого на билайне-23739р

На яндекс:
18.11.2011-100р
19.11.2011-100р
21.11.2011-200р
23.11.2011-98р52к
24.11.2011-300р
03.12.2011-99р50к
05.12.2011-200р
10.11.2011-500р
19.11.2011-92р50к
27.11.2011-497р
11.01.2012-197р04к
Итого на яндексе-2384р56к

На карте сбербанка:
17.11.2011-500р
18.11.2011-1000р
18.11.2011-500р
20.11.2011-250р
20.11.2011-500р
20.11.2011-100р
21.11.2011-1000р
21.11.2011-3000р
21.11.2011-1000р
21.11.2011-124р
24.11.2011-1000р
01.12.2011-300р
03.12.2011-300р
03.12.2011-10000р
05.12.2011-1000р
07.12.2011-500р
08.12.2011-1000р
13.12.2011-1000р
15.12.2011-200р
17.12.2011-100р
17.12.2011-1000р
22.12.2011-500р
23.12.2011-100р
23.12.2011-14850р
30.12.2011-500р
09.01.2012-200р
10.01.2012-1000р
12.01.2012.-300р
итого на карте сбербанка-47306р


На расчётном счёте в сбербанке:
25.11.2011-300р
25.11.2011-5000р
02.12.2011-30000р
08.12.2011-500р
итого на счёте-35800р

На вебмани:
16.11.2011-29р40к
17.11.2011-92р48к
18.11.2011-490р
19.11.2011-300р
20.11.2011-100р
20.11.2011-200р
21.11.2011-3000р
25.11.2011-200р
30.11.2011-100р
01.12.2011-700р
15.12.2011-50р
итого на вебмани-5449р88к


Почтовые переводы:
24.11.2011-450р (Брянск)
30.11.2011-1000р (Лабинск)
30.11.2011-500р (Владивосток)
30.11.2011-500р (Новороссийск)
15.12.2011-500р (Нижний Новгород)
15.12.2011-300р (Сибирский)
23.12.2011-450р (Краснознаменск)
23.12.2011-500р (Набережные Челны)
06.01.2012-500р (Москва)
06.01.2012-400р (Добрянка)
06.01.2012-300р (Кисловодск)
Итого почтовые переводы-5400р

Итого общая сумма -120080р.

Осталось после первого курса-37067р

на трансплантацию нервных клеток необходимо-8070долларов
собрано-157147р (4946долларов)
Фонд Джаз и Классика-3124долларов.
Всем огромное спасибо за помощь моему сыну,

сбор на операцию закончен.
Огромное спасибо всем всем кто нас поддерживал, помогал, верил. Дай Бог Всем здоровья
Спасибо Вам за всё.
Коле предстоит пройти 7 курсов реабилитации в Китае в клинике Аркан-байван,
расчитаваем на помощь неравнадушных людей.
 
Старый 01.02.2012, 18:59   #4   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Счёт на 3 тий курс в Китай в клинику Аркан-Байван:
на сайте pivovarov2003.okis.ru
 
Старый 02.02.2012, 22:28   #5   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
24.01.2012
на билайн-100р
на карту сбербанка наличными-2100р
на карту сбербанка с карты 6390****6894-200р
25.01.2012
на яндекс-30р
27.01.2012
на билайн-465р
28.01.2012
на билайн-1000р
29.01.2012
на билайн-90р10к
30.01.2012
на билайн-400р
02.02.2012
на билайн-300р
на билайн-200р
на карту сбербанка с карты 4276****2736-50р
Спасибо всем огромное!

Итого на 3 тий курс нужно-(8987долларов, по курсу 1 доллар=31рублю)-278597р
На 02.02.2012г собрано-4935р10к
Осталось-173661р
 
Старый 04.02.2012, 20:10   #6   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Колю напичатали в журнале "Счастливое Детство " стр 36. февральский номер
(так как письмо тправляла давно, сбор ещё на Харбин)
 
Старый 07.02.2012, 16:57   #7   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
26.01.2012
На расчётный счёт в сбербанке-5000р
03.02.2012
на билайн-300р
на карту сбербанка с карты 4276****2986-300р
на карту сбербанка с карты 4276****8241-1000р
на яндекс платеж №560560342-98р52к
04.02.2012
на билайн-100р
05.02.2012
на билайн-91р10к
06.02.2012
на билайн-150р
на билайн-10000р
Огромное всем спасибо за помощь
Итого на 3 тий курс нужно-(8987долларов, по курсу 1 доллар=31рублю)-278597р
На 06.02.2012г собрано-21974р72к
Осталось-256622р
 
Старый 10.02.2012, 11:51   #8   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Всем добрый день!
Нам пришли паспорта, визы нам открыли на 3 месяца,
13 февраля вылетаем в Пекин на трансплантацию нервных клеток и на 2 рой курс реабилитации.
 
Старый 14.02.2012, 14:02   #9   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Всем здравствуйте! Мы в Пекине. Долетели просто отлично, нас посадили в бизнес класс, Коля покушал и проспал всю дорогу, в аэропорту нас встретила Анастасия (переводчик). Нас заселили в ту же комнату где мы и жили, так, что отмывать её не пришлось, после нас там никто не жил. Сегодня отдыхаем, завтра будет осмотр и беседа с врачами, будут решать на какое число назначать трансплантацию клеток.
 
Старый 15.02.2012, 12:46   #10   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
09.02.2012
на билайн-500р
10.02.2012
на билайн-100р
на билайн-200р
12.02.2012
на карту сбербанка с карты 6390****0648-200р
13.02.2012
на билайн-100р
на карту сбербанка с карты 6761****3510-100р
14.02.2012
на карту сбербанка с карты 4276****4223-100р
Спасибо всем огромное! Здоровья Вам!

(отчёт может быть не полный, так как мы сейчас находимся в Китае, сообщения о пополнении счетов приходят с опозданием, либо вообще не приходят, полный отчёт с сканоми счетов предоставлю по приезду домой. Пожалуйста простите)
 
Старый 17.02.2012, 16:03   #11   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
15 февраля
Всем здравствуйте! Сегодня нас смотрели врачи, Кольку похвалили , он стал дольше по времени сидеть самостоятельно. Нервные клетки заказали в Военном госпитале, клетки будут с пуповинной крови (эмбриональные), через 7-10 дней (приблезительно будет трансплантация), точной даты пока нет. С завтрашнего дня начинаем реабилитацию. (2 массажа, 2 ЛФК, речевой массаж, иглорефлексотерапия, занятия на координацию движений, кислородная маска, капельница, стимуляция спины, шеи, ног и рук),+ лекарства, травы, это перечень процедур которые начинаем делать с завтрашнего дня. И ещё врачи под сомнением, делать ли операцию по удлинению подколленных сухожилий, дело в том когда мы уезжали с Китая , Коля вообще сам не вытягивал ноги, тянуло сухожилие, а сейчас он стал их выпрямлять, так , что врачи ещё подумают, делать операцию или нет, они думают , что массажисты и ЛФКашники вытянут их без хирургического вмешательства. Ну будем надеяться.

16 февраля
Здравствуйте! Сегодня день очень тяжёлый, Коля очень устал, первую половину дня перенёс стойко, а вот вторую уже труднее, ругался на всех, кричал (тайфу тайфу, (по китайски-врач) пусти Колю, Коле больно, мама ты коза вези меня домой к папе и всё в таком роде). После процедур пришли в комнату , Коля говорит мне (давай корми Колю и Коля будет бай), через 15 минут уже спал.
 
Старый 21.02.2012, 13:10   #12   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
немного фотографий с Китая
Миниатюры
Нажмите на изображение для увеличения
Название: 042.JPG
Просмотров: 38
Размер:	189.0 Кб
ID:	1723881   Нажмите на изображение для увеличения
Название: 044.JPG
Просмотров: 34
Размер:	179.1 Кб
ID:	1723888  

Нажмите на изображение для увеличения
Название: 047.jpg
Просмотров: 44
Размер:	192.3 Кб
ID:	1723890   Нажмите на изображение для увеличения
Название: 051.jpg
Просмотров: 39
Размер:	194.4 Кб
ID:	1723891  

 
Старый 02.03.2012, 09:15   #13   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Здравствуйте! Коле сегодня сделали операцию по трансплантации нервных клеток. Сейчас спит, врачи сказали, что всё прошло просто отлично. (осталось ещё 2 трансплантации)
 
Старый 02.03.2012, 17:42   #14   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Коля проснулся, поел, температуры нет , рвоты нет (это самое главное), чувствует себя отлично.
Врачи сказали, что это просто замечательно, клетки прижились.

Многие спрашивают , что такое нервные клетки и для чего они.

Нервные Стволовые Клетки – это самовосстанавливающиеся, мультипотентные (обладающие обширным потенциалом) клетки, обнаруженные в мозге человека, которые способны дифференцироваться в три основные типа клеток: нервные клетки (нейроны), астроциты и олигодендроциты, и самостоятельно обновляться в достаточном, для обеспечения необходимого количества клеток головного мозга, объеме.

Когда клетки мозга повреждены или отмирают из-за болезни или травмы, фетальные стволовые клетки являются главным известным источником нервных стволовых клеток человека.

Поскольку большинство травм головного мозга, инсульт, дегенеративных заболеваний и Демиелинизирующих расстройств затрагивают несколько областей мозга, а не одну, то наиболее эффективной и безопасной процедурой по трансплантации нервных стволовых клеток в мозг, является спинномозговая инъекция, (также называемая поясничной пункцией): инъекция в поясничный отдел позвоночника в СМЖ (спинномозговую жидкость).

Поясничная Инъекция

При поясничной инъекции, игла аккуратно вставляется в спинномозговой канал, в нижней части спины. Небольшое количество СМЖ собирается, смешивается с жидкостью, содержащей стволовые клетки, и вводится обратно в СМЖ.

Циркуляция ликвора (спинномозговой жидкости) проходит внутри и вокруг мозга, и отделена от кровообращения гематоэнцефалическим барьером. Один цикл циркуляции ликвора происходит за 6-7 часов. В течение этого времени стволовые клетки поступают через СМЖ в мозг.
Когда стволовые клетки пересаживаются в организм человека и достигают (за счет миграции или через непосредственный ввод) поврежденного участка мозга, регенерация тканей которого является целью проводимого лечения, стволовые клетки вступают в контакт с препаратами, провоцирующими рост в организме пациента. Эти химические вещества программируют стволовые клетки врастать в окружающие их ткани.

Тип стволовых клеток, используемые для лечения ДЦП

При лечении ДЦП мы используем два основных типа стволовых клеток:

1. Нервные Стволовые Клетки (на основе фетальных стволовых клеток), используются для лечения: ДЦП, травм головного мозга, инсульта, дегенеративных заболеваний и других неврологических расстройств.
2. Стволовые Клетки Костного Мозга (Взрослые стволовые клетки костного мозга, извлекаемые из собственного костного мозга пациента). Рекомендуются для молодых пациентов с ослабленной иммунной системой.
 
Старый 02.03.2012, 17:43   #15   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Вообщем теперь своими словами.
У Коли повреждён спинной мозг, поэтому он не ходит.
Трансплантация новых нервных клеток, способствует восстановлению мозга.
Какой будет исход не известен (но мы надеемся на лучший).
Сама лично видела, девочка была лежачая, интеллекта 0, после трёх подсадок, девочка сидит, ходит за руку интеллект по возрасту.
Но никто не каких гарантий не даёт.
Мозг человека , загадка, что будет в нашем случае никто не знает.
 
Старый 07.03.2012, 08:12   #16   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
05.03.2012
Здравствуйте!!!!! Сегодня сделали вторую трансплантацию нервных клеток, как и в первый раз всё прошло отличноно (температуры , рвоты нет).
 
Старый 07.03.2012, 08:13   #17   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Всем добрый день! Коля чувствует себя хорошо, температуры нет. Стал говорить много новых слов. Например вчера вечером , когда мы легли уже спать , я его обняла. А он мне (ну мама , не дыши мне в спину). А сегодня утром проснулся и говорит ( мамочка неси меня в туалет , Коля будет писять). Вот так мы умнеем
 
Старый 09.03.2012, 10:01   #18   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Всем здравствуйте! Коле 8 марта была произведена последняя третья трансплантация. Всё хорошо!!!!!

Поздравляю всех с прошедшим женским днём!!!!! Здоровья, удачи, любви, будте счастливы
 
Старый 27.03.2012, 17:34   #19   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Всем здравствуйте! У нас всё хорошо, каждый день одно и то же, процедуры, процедуры и ещё раз процедуры. Коля очень изменился после трансплантации, в интеллектуальном плане, 3 дня мне выносил мозг, увидел у ребёнка айпад, Что поделать, слово мужчины закон , а тем более сейчас такого умного , вообщем купили айпад, (за то время что нас не будет дома, накопиться пенсия Колена). Как он был рад, не передать словами, он этот айпад и целовал и обнимал, раз 100 сказал, мамочка я тебя так сильно люблю. Девочка закочала нам кучу развивающих игр, различные азбуки, цвета и т.д. Коля всё повторяет. Очень полезная вещь для таких деток. К концу недели постараюсь выложить новые фото, у нас есть замечательная новость.
23.03.2012 09:54


Напишу немного про реабилитацию:
У нас 2 массажа по 40 минут, 2 занятия ЛФК по 50 минут, речевой массаж 30 мин,
игровая (занятия на координацию движения , на данном этапе Колю учат сидеть , как сидят здоровые дети)30минут,
Мелкая моторика , 30 минут.
Капельница (капают препарат для интеллекта), стимуляция (руки, ноги, спина)30минут,
маска(дышать травами)(для нервной системы )-30минут(время у всех разное , зависит от возраста.
Укол (фактор роста нервных клеток).
Вообщем день занят весь, вечером приходим Коля кушает и сразу спать.
Также пьём много препаратов (кальций жидкий, травы для нервной системы (они идут как успокоительные ,
и для повышения работоспособности, витамины группы В(жидкие), витамины А , Д,
Травы для иммунитета, порошки противовирусные (так как нам сейчас после трансплантации, болеть не в коем случае нельзя)



Посмотрите какое счастье!!!!
Вот какая у нас радостная новость, вот как мы сидим (результат после трансплантации клеток)
Миниатюры
Нажмите на изображение для увеличения
Название: 245.JPG
Просмотров: 32
Размер:	40.6 Кб
ID:	1774066  
 
Старый 18.05.2012, 10:35   #20   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
22.04.2012
Всем здравствуйте! Простите , что долго не писа никаких новостей. Так как до конца всё ещё не ясно. Результат суточного мониторинга очень плохой, почти всегда очень высокая эпиактивность. Если до мониторинга, китайские врачи хотели попробовать поменять препараты на свои (на основе трав), так как мы сейчас на 3-х немецких препаратах, и они очень сильно тормозят (как и физическое развитие так и интеллектуальное), то после мониторинга у них другое мнение, наш случай очень тяжёлый как они считают, ничего они менять не будут, по их мнению дозировку нужно увеличить, но это может сделать только тот врач который подбирал препараты ,мы остаёмся на этих немецких препаратах. Они очень сильные так они считают, но получаеться замкнутый круг нам без них никак. Реабилитацию проводить можно и даже нужно. Но проблема теперь в другом, препаратов немецких у нас до июня. В России таких нет, только аналоги, нам они не подходят. Сейчас ведутся переговоры с немецкой клиникой где нам назначались эти препараты, как нам быть дальше. Вообще они (немецкие врачи) рекемендовали через год приехать на повторное обследование . Вот такие новости у нас. А вообщем , Коля чувствует себя хорошо, умненький такой стал, уже спорит сомной. И хорошая новость, у Коли появился интерес к хождению, его держишь под руки и он стал шагать. Это очень радует.
 
Старый 18.05.2012, 10:36   #21   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
29.04.2012 19:17:33
Всем здравствуйте! Новости у нас хорошие. Результаты суточного мониторинга были отправлены в Германию, вообщем всё просто отлично, они удивились, и заинтересовались, что мы такое Коле сделали, улучшение на % 50. Мозг активный, стал работать, до этого он как бы дремал и не рос. А эпиактивность ещё у нас будет долго, так как форма эпилепсии очень тяжёлая и мы на препаратах, тоесть это нормально, мало того у Коли очень много очагов эпиактивности и они разбросанны по всей голове, и по этому не могло быть и речи об операции, вообщем сейчас половины очагов нет, а остальные как бы сгруппировались в лобной части . Они оч довольны (я думаю, что это так стволовые повлияли). Вообщем ехать туда не нужно, продолжать пить препараты дальше ещё год, а через год на обследование.
По поводу препаратов сейчас думаем. Продолжать нам их пить однозначно, но без термина (без пациента) такую большую партию на целый год они не имеют право выписать. Есть человек, он постараеться организовать рецепт на такую крупную партию на целый год, ещё проблема в том что это такие препараты так просто их не купишь ,сильные, строго по рецепту, но посмотрим что получится, но всяко разно выйдет намного дешевле чем туда ехать.
 
Старый 18.05.2012, 10:36   #22   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Здравствуйте! Новости такие: Коле назначена операция на ногах по селективному пересечению периферических нервов ( в 4 местах) ,так как операция очень сложная(нейрохирургическая), после операции требуется очень сильная реабилитация , назначен следом после операции 4 месячной курс реабилитации. Операция направлена на снижение спастики в ногах , после чего Коля сможет опустится на пятки, движения станут свободнее, а это значит, что Коля сможет научится ходить.После трансплантации клеток, мозг стал посылать импульсы в конечности, тоесть Коля понял как нужно ходить, передвигать ногами , но движениям мешает очень сильная спастика в ногах, массажами и растяжками тут не справится, Коля уже большой, скоро 9 лет, врачи говорят тянуть уже некуда, это последний шанс. Операция дорогая порядка 40000 юаней.
07.05.2012 07:39
 
Старый 18.05.2012, 10:37   #23   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Всем добрый вечер! Мы дома!!!! Долетели хорошо, Коля всю дорогу спал. Бабушка привезла Кирюшу (братика), вообщем все довольны и счастливы, вся семья в сборе. Кирюша сказал, что больше нас никуда не отпустит, что он очень сильно скучал, и в сад больше не пойдет, будем жить все вместе дома.
13.05.2012 18:18
 
Старый 18.05.2012, 10:38   #24   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Отчёт:
На билайн:
28.02.2012-100р
28.02.2012-500р
29.02.2012-100р
29.02.2012-10р
29.02.2012-200р
01.03.2012-100р
01.03.2012-1000р
03.03.2012-100р
03.03.2012-130р
06.03.2012-200р
07.03.2012-200р
07.03.2012-51р05к
07.03.2012-100р
09.03.2012-93р
11.03.2012-210р
12.03.2012-10р
12.03.2012-500р
13.03.2012-90р
14.03.2012-300р
16.03.2012-100р
02.04.2012-300р
05.04.2012-100р
05.04.2012-100р
05.04.2012-100р
05.04.2012-500р
05.04.2012-500р
06.04.2012-500р
06.04.2012-300р
08.04.2012-92р
09.04.2012-300р
09.04.2012-93р01к
10.04.2012-200р
18.04.2012-100р
20.04.2012-500р
25.04.2012-90р
28.04.2012-93р
06.05.2012-100р
06.05.2012-100р
06.05.2012-100р
06.05.2012-50р
07.05.2012-500р
08.05.2012-2000р
09.05.2012-150р
11.05.2012-200р
13.05.2012-1000р
Итого на билайне-12062р

На яндекс кошелёк:
25.02.2012-150р
26.02.2012-475р
11.03.2012-100р
12.03.2012-1000р
15.03.2012-100р
05.04.2012-95р
Итого на яндекс- кошельке-1920р
http://s019.radikal.ru/i637/1205/10/7dacf8f4e51d.jpg

На вебмани:
20.02.2012-500р
28.02.2012-2.94 доллара=88р
01.03.2012-1000р
12.03.2012-200р
10.04.2012-500р
26.04.2012-5.30 долларов=159р
Итого на вебмани-2447р
http://s019.radikal.ru/i613/1205/90/b96b8a2327e1.jpg
http://s019.radikal.ru/i618/1205/ef/e17666481e2c.jpg

На карте сбербанка:
16.02.2012-300р
20.02.2012-1000р
22.02.2012-2000р
22.02.2012-500р
28.02.2012-100р
28.02.2012-200р
01.03.2012-200р
02.03.2012-1000р
02.03.2012-1000р
03.03.2012-500р
03.03.2012-50р
06.03.2012-500р
07.03.2012-200р
08.03.2012-200р
09.03.2012-1000р
13.03.2012-1000р
14.03.2012-100р
16.03.2012-200р
19.03.2012-300р
22.03.2012-500р
23.03.2012-3000р
27.03.2012-500р
12.04.2012-100р
12.04.2012-1000р
13.04.2012-1000р
26.04.2012-1630р
27.04.2012-95р
01.05.2012-100р
01.05.2012-960р78к
05.05.2012-130р
11.05.2012-1000р
12.05.2012-500р
14.05.2012-1000р
Итого -21866р минус(19388р=646долларов пошли в оплату за лечение)
Итого на карте-2478р
Перед отъездом на карту перевела деньги 148380р =4946долларов для снятия с карты в Китае
(так лучше, меньше процент, выгодней, чем менять на доллары, затем уже в китае менять доллары на юани)
Снятие юаней с карты в пекине-32400юаней(4946долларов+646долларов)
20.03.2012- покупка айпада с карты-5294юаней=24705р
18.04.2012- перевод 35000р (муж перевёл, пенсия+ 3/п, возврат за айпад)
http://s010.radikal.ru/i314/1205/be/446e8c3a7d1b.jpg
http://s41.radikal.ru/i094/1205/f6/9140579362a2.jpg
http://s019.radikal.ru/i639/1205/f9/b503ae61906c.jpg
http://i015.radikal.ru/1205/f8/ccbddb20d1c1.jpg
http://s019.radikal.ru/i633/1205/e0/de237fd1c1a8.jpg
http://s40.radikal.ru/i090/1205/ae/a1a43a8d206c.jpg

На расчётном счёте в сбербанке:
17.02.2012-6315р76к- возместила страховая компания за лекарства
24.02.2012-20000р
25.02.2012-1500р
28.02.2012-200р
02.04.2012-500р
24.04.2012-500р
25.04.2012-4000р
каждый месяц по 866р и 300р -это выплаты из соц. защиты, эти деньги также пойдут в счёт на лечение.
Итого на счёте-37044р
http://s019.radikal.ru/i618/1205/ae/aca2f365307d.jpg
http://s002.radikal.ru/i198/1205/7e/ed5915a487af.jpg
 
Старый 18.05.2012, 10:38   #25   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Отчёт по расходам за второй курс в Китае:

Билеты на двоих туда и обратно-27100р
(компания сделала скидку)
http://s019.radikal.ru/i642/1205/45/49faa0b563eb.jpg
http://s019.radikal.ru/i624/1205/33/3af09e286a7e.jpg
виза на двоих на 3 месяца-6200р
http://s009.radikal.ru/i310/1205/80/51842e13c8c9.jpg
Разрешение на вывоз ребёнка за границу-800р
Страховки на двоих на 88 дней-5456р
http://s57.radikal.ru/i155/1205/be/9d2f8afe4908.jpg
заполнение анкет на визы 2*500р=1000р
2 комплекта фотографий-320р
Реабилитация+трансплантация клеток+переводчик-97386.09 юаней=16231доллар=486930р
http://s019.radikal.ru/i624/1205/4d/3e52902de658.jpg
Коле назначили лекарсто домой.
Счёт за лекарство-9610.38 юаней=1601доллар=48052р
http://s017.radikal.ru/i435/1205/7b/1b858ef46e3c.jpg
Расходы за 3 месяца - 7000юаней-35000р
(питание, памперсыи.т.д)
Ортопедическая обувь-2400р
(заказывали, девушка в Пекин привезла из Москвы)
http://s019.radikal.ru/i643/1205/fc/70e3191c1de1.jpg
На такси (встреча. проводы в Пекине)-200юаней-1000р
На такси , от сокура до аэропорта в Новосибирск и обратно-2700р
Итого на лечение-17832доллара.
БФ"джаз и классика" выделил на реабилитацию-9140долларов
БФ"джаз и классика" выделил на трансплантацию клеток-3124доллара.
Было собрано Благодаря Всем Вам-(4946долларов)-потрачено-5568долларов(недостающая сумма на лечение была снята с карты,
за то время, что мы находились в Китае, на карту шли поступления(Огромное вснем спасибо, что не забывали нас).

Осталось с билетов (так как компания сделала скидку) -6900р
С расходов на питание (считали 40000т, а израсходовали 35000т)-5000р
Визу в Пекине не продлевали--5000р.
Итого=16900-(Ортопедическая обувь-2400р и На такси , от сокура до аэропорта в Новосибирск и обратно-2700р)=11800р
11800р остаток переносится на третий курс.
 
Старый 18.05.2012, 10:39   #26   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Дорогие друзья!
У нас новый счёт на 4 месяца.
30 июля 2012года нам надо уже быть в Пекине.
Коле предстоит очень сложная операция на ногах по пересечению переферических нервов.
Так же назначенна повторная трансплантация нервных клеток в спина -мозговой канал
(после первой трансплантации, очень хороший результат) и затем сразу пройти 100 дневный курс реабилитации.
Сумма к сбору очень велика-29277долларов (907587рублей).
Очень надеемся на Вашу помощь!
Счёт на лечение:
http://s019.radikal.ru/i636/1205/d5/535e2dd05ab8.jpg
http://s58.radikal.ru/i161/1205/c4/711d455560d0.jpg
http://s52.radikal.ru/i138/1205/65/8c67e6440086.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1205/ac/74f5c2fd4a83.jpg

выписка с Пекина (2 рой курс)
http://i008.radikal.ru/1205/54/fed90311dad6.jpg
http://s019.radikal.ru/i623/1205/9d/f809456c6e0b.jpg

собрано-89725р
из них:
На покупку противоэпилептических препаратов-485 евро-19400р
Сразу начну оформлять визы:
на 2 визы-6200р
на разрешение на вывоз ребёнка за границу-800р
билеты туда и обратно-42644 (надеюсь, что сделают скидку)
скрин по стоимости билета
http://s019.radikal.ru/i630/1205/69/55ebccafa1a1.jpg

ИТОГО : нужно 29277долларов (907587рублей).
на 17.05.2012г
собрано-20681р.
 
Старый 18.05.2012, 20:57   #27   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Немного фотографий с реабилитации;







 
Старый 22.05.2012, 23:46   #28   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
18.05.2012г
на карту сбербанка с карты 4279****4185-1000р
на карту сбербанка с карты 6390****1572-500р
на билайн-200р
на яндекс-100р со счёта 41****551
На яндекс-1000р платеж №13054100
19.05.2012г
на яндекс-5000р со счёта 41****709
Спасибо Всем!!!
 
Старый 25.05.2012, 04:51   #29   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
Эфир в вечерних новостях от
Среда, 23 мая 2012 (18:26)

Новости на 49 канале
http://www.tv49.ru/news/2012_05_23oose
 
Старый 25.05.2012, 08:37   #30   
Форумец
 
Сообщений: 121
Регистрация: 24.01.2012
Возраст: 41

Громыко Светлана вне форума Не в сети
с 26 мая стартует акция "неделя милосердия", закончиться она 1июня на день защиты детей.
У нас новый счёт на 4 месяца.
30 июля 2012 года нам надо уже быть в Пекине.
Коле предстоит очень сложная операция на ногах по пересечению периферических нервов.
Так же назначена повторная трансплантация нервных клеток в спина -мозговой канал
(после первой трансплантации, очень хороший результат) и затем сразу пройти 100 дневный курс реабилитации.
Сумма к сбору очень велика-29277долларов (907587рублей).
Очень надеемся на Вашу помощь!
Если каждый внесет свой вклад (посильную для Вас сумму), то деньги на в Китай будут собраны!
КАРТА СБЕРБАНКА:
№карты-4276844022510184 .
НОМЕР БИЛАЙН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
8-962-832-7231.
Ссылка на сайт

http://pivovarov2003.okis.ru/
 
Поиск в теме: 



Быстрый переход:

  Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Support by DrIQ & Netwind