Ксюша Неделина, Воронеж, ДОКБ 1, нужно помочь

[Бутурлина Юлия]

Уважаемые форумчане, почитайте пожалуйста об этой девочке.
Она лечит уже 400 дней в Детской больнице на Ломоносова.
Девчушка очень тяжелая. По словам врачей она сейчас стабильна. Нужна помощь лекарствами и продуктами. Кому не сложно, скиньтесь в помощь маме.
Посмотрите на фото девочки до и во время заболевания....Семья находится в жутко бедственном положении. Денег нет совсем. На сколько мне известно, мамки с такими же больными детками скидываются Ксюше на лекарство...
У девчушки есть все шансы выжить!
Из письма мамы:
Здравствуйте!
Пишет вам мама Ксюши Неделиной, 1997 г.р. В июне 2005 г. у моего ребенка обнаружили опухоль головного мозга (медуллобластома мозжечка). 21 июня 2005 г. была сделана операция, опухоль удалили частично, через несколько дней МРТ показала, что есть метастазы в позвоночник и в легкое. Срочно положили в отделение химиотерапии в ОДКБ №1 г. Воронежа для продолжения лечения. Назначили 8 блоков химиотерапии. В декабре 2005 года закончили последний блок. Ксения перенесла химиотерапию удовлетворительно.
В январе 2006 г. Ксения была направлена для прохождения лучевой терапии в дозе 72 грея. В марте закончили лучевую терапию и были выписаны домой - по анализам МРТ остаточной опухоли не было, наступила ремиссия. Но в октябре 2006 г. у Ксюши снова начались сильные головные боли, слабость, рвота. Мы снова приехали в больницу, но МРТ выявила метастазы, в операции было отказано, поэтому назначили снова химиотерапию. В декабре был первый блок, состояние резко ухудшилось из-за гидроцефалии, были судороги, стопор, был сделан дренаж. После улучшения было проведено шунтирование. Второй блок тоже перенесла плохо, опять то же самое. На МРТ - отрицательная динамика с множественным метастазированием. По рекомендации профессора Желудковой было назначено четыре блока интенсивной химиотерапии. Лечение переносила очень тяжело за счет цистита, низких тромбоцитов.
Учитывая, что после первого шунтирования шунт не справлялся с объемом жидкости, оказался нерабочим, было проведено второе шунтирование теперь в правый желудочек.
Так же по рекомендации профессора Желудковой О.Г. была начата лучевая терапия, перенесла ее Ксюша очень тяжело, в ногах слабость, стоять почти не могла. Но более- менее закончили в ноябре месяце. В декабре 2007 г. была проведена поддерживающая химия, опять был отек головного мозга, на ножки до настоящего времени вставать не может. Уже шестой месяц лежит, через день капают тромбоконцентрат, раз в месяц r- массу. Все тело ребенка в синяках, растяжках. С 18 кг вес Ксюша набрала вес до 38 кг, так как находится все время на гормонах. За счет гормонов начался коленный артрит, на левой коленке образовалась гематома, которая отторглась. Врачи говорят, что нужна пластина, чтобы закрыть колено. За счет гормона у Ксюши начался сахарный диабет. И без гормона нельзя, ведь он снимает отек головного мозга. На МРТ отек сохраняется.
Проблема также с глазами - атрофия зрительного нерва. В настоящее время начался цистит, так как долгое время ребенок лежит.
Мы постоянно нуждаемся в таких препаратах. Я пишу, сколько нужно на один месяц, а мы их покупаем постоянно, вот уже 1 год и 5 месяцев:
Гепатосан 56 капсул
Энтеросан 56 капсул
Эспумизан 8 коробочек в капсулах
Эплан крем 10 тюбиков
Милдронат 60 капсул
Креон 10000 120 капсул раствор во флак.
Гептрал 10 ампул
Берлитион 10 ампул
Дюфалак 0.5 л 4 штуки
Меронем р-р для инъекций 15 ампул
Граноцит или лейкостим 5 ампул
Микосист - 10 шт. (раствор)
Состояние ребенка на данный момент тяжелое. На лечение и восстановление ребенка нужны большие средства, а их уже у нас нет, т.к. мы лечимся уже почти три года.
Для переводов по почте:
397961
Воронежская область
Лискинский район, с. Средний Икорец
ул. Вокзальная д. 46
Неделиной Елене Владимировне
Елена Неделина.
Контактный телефон:
+7 (903) 420-64-93
Центрально-Черноземный Банк
Сбербанка РФ
Лискинское ОСБ №3854
Воронежская обл,
г.Лиски, ул. Свердлова, 61а
БИК 042007681
ИНН 7707083893
КПП 365202001
Р.сч. 30301810813000601316
К.сч. 30101810600000000681
Рублевый счет:
42307 810 6 1316 0153064
Получатель:
Неделина Елена Владимировна
документы девочки можно увидеть тут: http://velositi.livejournal.com/153890.html?mode=reply

[mrodion]

Сообщение от Бутурлина Юлия

Нужна помощь лекарствами и продуктами.

А какие продукты нужны?

[Бутурлина Юлия]

Сообщение от mrodion

А какие продукты нужны?

Из продуктов можно:

Мясо говыдину не жирную, котлеты или отварное ( если котлеты , то паровые)
Курицу ( вареную)
Если мясо будет отварным, то желательно прокрученное
Рыба
Яйца вареные
Яблоки, Киви
Ксюня любит огурцы
Кисломолочные продукты

Нельзя- бананы, сладкое.

Вы можете абсолютно спокойно позвонить маме Елене, она уточнит.
Спасибо Вам огромное за отклик!
Бог в помощь!

[Бутурлина Юлия]

Отчет по средствам пожертвованным на Ксюшу:

Ксюше Неделиной передано
308,45 руб.
28.05.2008 21:46
Email отправителя: dmitrijgadets
Детали платежа
Перевод с Яндекс.Кошелька

+150 долларов собрано коллекционерами России

[Бутурлина Юлия]

Ксюше начали колоть инсулин.
На вчерашний день сахар поднялся до 26 едениц ( это очень много)
Коллеги, форумчане, если кто то будет вблизи храмов, подайте пожалуйста Молебны о здравии т.Бол. Отр. Ксении
МОлитва за девочку, это тоже большая помощь!

[Бутурлина Юлия]

У Ксюши низкие тромбоциты 25 ед.
Пошел отек носа, прокалывать не стали, девочка может изойти кровью.
Для Лены на лечение Ксении перечислено 30 000 рублей.
Спасибо огромное Инге за помощь!
Передано через банк 6480 рублей + наличными 100 рублей от Ларисы.
А Ксюне подарили мишку. Она мишек очень любит

[Праведник]

Бутурлина Юлия, Номер яндекс кошелька дай плз!

[Бутурлина Юлия]

Спасибо за помощь
Это ящик фонда Адвита который ей тоже, помимо мамы закупает дорогие лекарства

4100168988068

Обязательно пометьте в комментсах что на ЛЕЧЕНИЕ Ксении Неделиной

[Праведник]

Бутурлина Юлия, А игрушку куда приносить?

[Бутурлина Юлия]

Сообщение от Праведник

Бутурлина Юлия, А игрушку куда приносить?

А можно сразу Ксюне.
Приезжаете в больницу, идете к главному входу. гематологическое отделение справа от главного входа ( это отдельно стоящее здание)
Позвоните маме, она спуститься и проведет Вас к девочке.

Кстати, будет реальный шанс посмотреть на ребенка и пообщаться с мамочкой.

[Бутурлина Юлия]

А занете что говорит мама и бабушка?

"...спасибо всем тем кто помогает нам..мы перестали чувствовать себя одинокими..."

вот это самое пожалуй Важное!
Спасибо всем кто читает тему и кто откликается!

[Бутурлина Юлия]

Ксюня в том же состоянии.
Нос дышит , но плохо.
По результатам КТ ( компьютерной томограммы) никаких изменений и ухудшений нет.
Сегодня должен решиться вопрос о прокалывании.
Волонтерами Воронежа собрано и передано 10 000 рублей на лечение Ксюни.
Спасибо огромное всем за помощь!!!

[VI_LADY]

Срочная необходимость для Ксюши:
Памперсы Сени (для маленьких) - 2 упаковки

[ОльгаG]

Сообщение от VI_LADY

Памперсы Сени (для маленьких) - 2 упаковки

Как срочно?

[VI_LADY]

Сообщение от ОльгаG

Как срочно?

Доставлено!

[Бутурлина Юлия]

Сообщение от VI_LADY

Доставлено!

Девочки спасибо за помощь.
ПОскольку девочка лежачая то памперсы нужны всегда ( это для тех кто решится присоедениться к уже помогающим)
Так же остро стоит необходимость во влажных салфетках для детей.
Особенно для тех кто идет сейчас на химии.
А идет там по меньшей мере сейчас 10 человек ( цифру уточню у врачей)
скажу.

На вчерашний день новости такие:

Ксюня дышит ртом. Тромбоциты низкие - капают тромбомассу. Гемоглабин поднялся до 136 ед. Сахар держится высокий. Колят инсулин в руки ( руки от уколов синие...несчастное дитя)
СОхряняется отек мозга. Разговаривает, адекватно реагирует на посетителей.
Бабушка Женя просит молитв о Ксюне, да и за бабулю помолитесь.
Она там как пчелка вокруг нее так и вьётся и тяжело ей по возрасту, на грани нервного срыва.
Господи помоги, исцели и помилуй.

[VI_LADY]

для Ксюши вновь требуются

Сообщение от VI_LADY

Памперсы Сени (единичка, дневные)

хотя бы одну упаковку. Денежку мама может отдать тому, кто их доставит...

[ОльгаG]

Если рядом в аптеке есть точно отнесу.

[Бутурлина Юлия]

Спасибо за помощь и поддержку больных.

Проколы делать не будут. Этот вопрос решен врачами.

[VI_LADY]

отвезла памперсы
1 уп - 180,91
денег у мамы брать не стала....

[Бутурлина Юлия]

Сообщение от VI_LADY

отвезла памперсы
1 уп - 180,91
денег у мамы брать не стала....

////

Спасибо. Я тоже вчера с Леной говорила. На следующей неделе подвезу им и деньги и упаковку памперсов ( или две) как получится по деньгам.
Напишу тогда в тему.
Ангела Вам в делах!

[Марена]

Бутурлина Юлия, чем можно помочь в настоящее время?

[VI_LADY]

Сообщение от Марена

Бутурлина Юлия, чем можно помочь в настоящее время?

Понимаю, что вопрос задан Юле, но, если позволите, от себя скажу: когда мы собирали для Ксюши деньги на автофоруме, то мама предпочтительно попросила отдать деньгами помощь, нежели покупками... Памперсы нужны, потому что они не в любой аптеке есть, а сами понимате, ездить за ними и искать - крайне затруднительно.

[Бутурлина Юлия]

Сообщение от Марена

Бутурлина Юлия, чем можно помочь в настоящее время?

Добрый день!
если Вы хотите помочь Ксюне, то можно это сделать тем способом который Вам наиболее удобен.

Я сегодня разговаривала с Леной и она просила по возможности купить памперсов ( упаковку или две).В день уходит до 6 памперсов.

Деньги это конечно хорошо, но многие не могут пожертвовать много, этож не Москва...поэтому по Вашим силам.

МОжно принести Ксюне фруктиков ( она хорошо кушает абрикосы, киви, яблоки, огурчики, черешню, клубнику, малинку)
Эти люди всему будут рады и благодарны.

Марен, спасибо Вам большое за отклик

[Бутурлина Юлия]

Ксюше лучше, Слава Богу!
Нос задышал!!!!!! Оказывается это была инфекция. Хорошо, что Леночка не согласилась на проколы.
Гормоны снижают, отеки с лицп и ног уходят.
Ксюню сажают по 5-10 мин. в день.
Она даже стала песенки петь.
Лена всем передает нижайший поклон за помощь.

С радость это делаю
Всем низкий поклон

[ОльгаG]

Сообщение от Бутурлина Юлия

Ксюню сажают по 5-10 мин. в день.
Она даже стала песенки петь.

Замечательно!)))

[Бутурлина Юлия]

Воронежским благотворителем передано для Ксюни 10 000 руб наличными ( сеня вечером)

А утром я передала Лене 3400 руб + упаковку памперсов+ абрикосов

Завтра передам вечернюю помощь)
Спасибо огромное жертвователю

[Бутурлина Юлия]

деньги передала 10 000 руб.
Ксюня читала мне стишок.
Стабильна

[VI_LADY]

Отвезла 2 упаковки памперсов.

У Ксюши скоро день рождения... нужно устроить ребенку праздник.. что бы такого придумать?

[Бутурлина Юлия]

Сообщение от VI_LADY

Отвезла 2 упаковки памперсов.
У Ксюши скоро день рождения... нужно устроить ребенку праздник.. что бы такого придумать?

Лена хотела Ксюне надуть шарики гелием, чтоб болтались под потолком. Ксюня лежит, глаза в потолок, ей бы было классно видно.
Только есть одно НО, шарики надутые гелием не довести. Они по лопаются....
Дело в том, что у нее опять нос не дышит.
На самом деле надо все действия согласовывать с Леной.
Ребенок тяжелый, поэтому только через родителей